Sotosův syndrom

Dobrý den,
na Vašich stránkách jsem se dočetla o paní,která má stejný problém jako my. Naše třetí dvouletá dcera byla již při narození velká a pro nadměrný růst nás neustále vyšetřovali na endokrinologii,neurologii,podstoupila magnetickou rezonanci,až jeden lékař při naší hospitalizaci v nemocnici vyslovil podezření na Sotosův syndrom. Byla odebrána na vyšetření DNA,ale s velkou pravděpodobností se o Sotosův syndrom jedná. Chtěla bych se zeptat,zda by nebylo možné kontaktovat onu paní,která se sice už v roce 2002 na Vašich stránkách ptala na tento problém. Je totiž velmi málo informací o tomto vzácném onemocnění a ráda bych se pokusila o kontakt s někým,kdo má stejnou zkušenost,zajímalo by mě hlavně,jak se toto onemocnění projevuje dál,jak se děti dále vyvíjejí... Děkuji mockrát.