Falottova tetralogie

Mám 3,5roční dcerku Aničku, narodila se v Motole s Falottem a už od první operace jsme byly smolařky. Pokaždé se něco pokazilo, pokaždé nějaká komplikace. Vzhledem k tomu, že v deseti dnech prodělala nečekanou celkovou zástavu, získala ještě epilepsii. Alespoň lékaři tvrdí, že je sekundární. První záchvatky jsem pozorovala již v necelých 3 týdnech věku a dodnes se nepodařilo ji zkompenzovat.
Hledám maminku s podobným nebo stejným problémem, ráda bych se přiučila, jak potíže s tím vším spojené řeší jiní rodiče.