tu diagnozu chlapečkovi někdo stanovil, takže bezpochyby lékaři o její existenci věděli a jsou schopni si zde uvedené zdroje dohledat.
Problém je, že se jedná o velmi vzácné onemocnění (odhad výskytu je méně než 1:1milion), čili v ČR bude maximálně 10 pacientů, třeba v Německu maximálně 80 a tak dále, popsáno bylo poprvé tuším někdy v 80. letech, čili praktické zkušenosti s dlouhodobým sledováním velkých skupin pacientů prostě nemá nikdo na světě. Bohužel.
problém největší je, že neexistuje žádná léčba, která by onemocnění vyléčila