| kikina80 |
 |
(7.3.2010 13:45:29)
Hledala jsem na netu nějakou diskusi k tomuto tématu, ale nic jsem nenašla, škoda. Tak to zkusím tady.
Mám dceru, která by se měla od počátku dubna léčit růstovým hormonem - pro SGA (narození malý vzhledem ke gest. stáří). Narodila se malinká 2,4kg a 45cm a je stále velmi drobná v 6,5letech má 105cm a cca 14,5kg. Od roku 2005 mohou být tyto děti léčeny RH a pomáhá jim dorůst do normální výšky a dohnat své vrstevníky. Má mírně urychlený kostní věk - cca o rok a prý je tendence u těchto dětí ještě k jeho zrychlení, tzn., že přestanou růst dřív a zůstanou malí. Podle dr. a aktuálního kostního věku by měla dorůst max. 153cm a to když to půjde dobře a kostní věk se nebude urychlovat. Jinak je naprosto zdravá a dost živá, co sní tak vyběhá 
Je tu někdo čí dítě se léčí RH ze stejného důvodu nebo léčbu zvažují?
A jak jste třeba vysvětlili dětem každodení aplikaci RH a jak to zvládají?
Jak to řešíte třeba na dovolených, RH má být v chladu.
Prostě nějaké postřehy a rady do začátku.
Díky
|
| Alička | 
|
(7.3.2010 14:21:56)
když zalistuješ dál, dost se tu o růsťáku diskutovalo. Dceři aplikujeme RH od 3 let (teď je jí 10) sice z jiného důvodu, ale moc pomohl. Řekli jsem jí, že má málo vitaminků, proto ji je musíme píchnout. A jak rostla, tak jsem ji vysvětlili, že je to RH, který ji pomáhá růst a růst jejím svalům. Aplikace je v pohodě. Na dovolenou jezdíme jen tam, kde je lednička
|
| borovice + 5 | 
|
(7.3.2010 17:38:00)
taky by mě to zajímalo, RH se aplikuje injekčně? dávají ho rodiče? normální injekce? Taky se chystáme do Motola, jak vypadá vstupní vyšetření?
|
| Alička |
|
(7.3.2010 18:07:43)
my taky chodíme do Motola. Pošlou vás nejdřív na antopologii, kde dítě změří, zváží. Změří ji všechno co jde, od špeků  až po obvod hlavy. Potom zanesou do grafů. Udělají další vyštření z krve, nám 1 za rok ještě rtg ruky, kvůli kostnímu věku. Margrit, myslím, že malá výška je růsťák, nemůžou se odvolávat na to, že jste taky malí. To by děti liliputánů nedostávaly nic a přitom se jim píchá RH, aby byly větší než rodiče, že. RH se aplikuje každý večer před spaním, pícháme ho my rodiče, ale dcera se už hlásí sama, je to prostě zvyk.
|
| Alička |
|
(7.3.2010 18:09:40)
http://www.rustovyhormon.cz/davkovaci-zarizeni
takto vypadá pero. Existje i bez jehly, kde se to vstříkává pod tlakem, ale my máme toto.
|
|
| Bochi,Davča+Verunka | 
|
(7.3.2010 18:42:12)
aličko už to vidím děkuju....a můžu ještě ten telefon do Motola???
takže antopologie hm....to slyším prvně.
|
| Alička |
|
(7.3.2010 18:46:22)
jo taky jsem byla překvapená, když sjem tam s malou šla poprvé Telefon nemám, chodíme tam každé 3 měsíce pro RH a na kontrolu a objednává mě pokaždé, takže tam nevolám. Zavolej si na spojovatelnu nebo na netu to bude. My chodíme k dr. Kolouškové, ale na malé děti je tam víc doktorů Jen se připrav na hrozné čekání, jak na antropo, tak na endo  Ale my už jsme si zvykly
|
| Alička |
|
(7.3.2010 19:31:38)
dcera měří 147 cm, zlepšila se pohybově, takže růsťák moc pomohl, dr. je fajn. Já ostatní vlastně neznám, ještě docenta, ael k tomu nechodíme
|
|
|
|
|
| kikina80 |
|
(7.3.2010 20:20:58)
Aličko a nezkoušela jsi někdy na sobě jak je to bolestivé? Samozřemě bez RH. Hodně píší, že je to dost o zvyku. Vím že existuje i to bezjehlové pero, ale stejně to musí bolet - nějak se to do těla vpravet musí. Vy jste se rozhodovali mezi nebo vám prostě to jehlové dali? A ještě jak často jezdíte pro ten RH? Nebo je na předpis v lékárně?
|
| Alička |
|
(7.3.2010 20:38:40)
máme jehlové, v té době to bezjehlové ještě nebylo. Chodíme každé 3 měsíce na endo pro RH a na kontrolu. Lucka to zvládá úplně v pohodě, nikdy si nestěžovala. Já jsem se nepíchla, ale sestřička omylem, když mi to ukazovala, potom nám to nabízeli, ať si to vyzkoušíme na sobě. Je to jako u diabetiků, je to zvyk.
|
| kikina80 |
|
(7.3.2010 20:44:39)
Aličko díky, všude píší, že je to o zvyku, tak snad to bude tak i u nás. Ona je sice trochu alergická na injekce, ale je fakt, že to pero se jim moc nepodobá a prý je i nějaká kritka, že jehlička není vidět.
Jen škoda, že tu není někdo kdo používá i to bezjehlové, aby se dalo porovnat.
|
| lynndy&laura | •
|
(7.3.2010 22:14:09)
...Jo a to bezjehlove pero tady v diskusi nekdo pouzival, nebo toho nekoho znamy. Dela to firma Ferring (i ten hormon) a pero se jmenuje ZomaJet 2 Vision. Tech farmaceutickych firem, co delaji RH, je vic. Kazda ma i svuj aplikator. Mne taky zajima tenhle, budu se po nem v Motole pidit. Ale je dostupny, staci si o nej rict, jak taky nekdo psal. Volba je na tobe.
|
|
|
| kikina80 |
|
(8.3.2010 13:39:10)
Aličko, můžu mít ještě otázku? Když jste měli to první seznámení s perem - prý to učí v nemocnici asi pracovník té firmy, tak musela být malá s Tebou? Manžel totiž asi nebude moct a kdybych měla jet jen já s ní, tak se bojím, že se nebudu moct pořádně soustředit. Navíc bych byla ráda kdyby nepadlo žádné slovo o jehlách a píchání, což si myslím, že mně tam budou ukazovat co a jak a tomu se nevyhnem. Chtěla bych jí to podat sama po svém, tak se ptám jak to bylo u vás...
|
| Alička |
|
(8.3.2010 16:52:14)
zaškolí tě sestra, prostě ti ukáže jak se tam dává ampule (mají cvičnou s cukerným roztokem nebo něčím takovým), jak se nastaví množství, potom to píchne do nějakého prostěradla nebo co to tehdy bylo. Potom jsem si to vyzkoušela já a bylo to všechno. Dostala jsem návod na výměnu ampule a šly jsem domů s RH. Dcera byla se mnou a v pohodě. Poprvé jsem ji píchli ve spánku, protože jsem na tom byl možná hůř než dcera  Ale potom to opravdu nebyl problém. Ani nepoužíváme ten kryt na jehlu. Dopředu jsem ale koupili dětskou doktorku a jako píchali panenky. Klidně bych objetovala jedno jehlu a píchla její oblíbenou panenku pravým perem nasucho nebo bych tam natočila jedničku
|
| kikina80 |
|
(8.3.2010 17:09:41)
Díky, já se právě bojím toho, že ona má paniku z inijekcí, tak aby to nesabotovala hned od začátku. Uvídím jak to bude, ještě se domluvím s doktorkou. Myslím, že poprvé na tom budu podobně jako ty, jen ta představa, už se mi klepou ruce No nějak to zvládnem, když čtu jak to pak každý bere jako samozrejmost. Díky
|
| Alička |
|
(8.3.2010 17:41:49)
není zač, kdyby ses chtěla ještě zeptat, tak se ptej
|
|
| Daniela, dva kluci |
|
(9.3.2010 14:30:14)
Vidím, že se tu znovu rozjela diskuse o růstovém hormonu, tak bych přidala taky pár postřehů. Můj syn má Turnerův syndrom a od listopadu dáváme RH. Měla jsem z toho taky hrůzu. Když jsem jela na zaučení, tak jsem musela jet s ním. Druhý syn byl nemocný, takže padla možnost, že se mnou pojede moje mamka a musela být s ním doma. Je totiž prý dobrý, aby to umělo více lidí. Zaučoval mě pracovník firmy, syn pořád běhal a chtěl jet domů, takže jsem se vůbec nesoustředila. Na závěr jsem mu tu první dávku měla aplikovat přímo v ordinaci a byla to hrůza. Domů jsem jela jako ve snách, vůbec jsem si nebyla ničím jistá a myslela jsem, že to určitě nezvládnu nachystat. Naštěstí jsem k peru dostala ještě dvd s návodem, tak jsem si ho doma pustil. Máme bezjehlové pero, přímo mi ho nabídli. Začátky byli hodně náročné, nechtěla jsem ho nutit násilím, ale přesvědčit ho mi dalo vždycky dost zabrat, takže večery byli dost náročné. Teď už je to celkem dobrý, ale stejně je vždycky rád, když je tady babička a dá mu ruku a při aplikaci se na něj nemůžu ani dívat, protože má zavřené semknuté oči a je úplně v křeči. Dávám mu to do nohou a taky mívá dost modřinky, někdy mu teče i krev, když se zrovna trefím asi do žilky. Každopádně jsme teď byli na kontrole a po 3,5 měsících aplikace vyrostl 4,2 cm, takže to opravdu stojí za to. Má teď 3 roky a 3 měsíce a měří 94 cm.
|
| kikina80 |
|
(9.3.2010 14:40:39)
Danielo díky za popis. Jak popisuješ to zaučování, tomu bych se chtěla právě vyhnout, manžel nebude moct a jak znám dceru, tak jí to moc bavit nebude a já se nebudu moct soustředit. Ráda bych jí to podala doma po svém a myslím, že by to tak bylo lepší, podle mě jak se tam někdo zmíní o injekci a píchání, tak to bude daleko složitější.
Jinak jsem ráda, že je tu někdo kdo má to bezjehličkové´, nezkoušela jsi to na sobě? Jak je to asi bolestivé?
To krásně vyrostl, je vidět, že to opravdu pomáhá.
Moc díky
|
|
| Alička |
|
(9.3.2010 17:52:50)
Dani, promiň, že se ptám, ale Turnerův syndrom můžou mít jenom holčičky, kluci ne, viz http://www.pfizer.cz/showdoc.do?docid=1176
|
| kikina80 |
|
(9.3.2010 19:43:19)
Aličko, myslím, že se na této diskusi už někdo o chlapečkovi s Turn. s. zmiňoval, nevím jestli to byla Daniela, ale je to prý vyjímka.
|
| Alička |
|
(9.3.2010 19:55:22)
tak to jsem nečetla, to musí být teda pořádná vyjímka, když zůstane jeden chromozom x a je to kluk  Nechci nikoho provokovat, takže věřím, jenom jsem se chtěla ujistit
|
|
| kikina80 |
|
(9.3.2010 21:50:13)
Já to dohledávala a nenašla, ale někde jsem se s tím setkala.
|
| Daniela, dva kluci |
|
(10.3.2010 8:26:21)
Dostala jsem se tu až teď. Co se týče toho Turnerova syndromu, tak jsem tu o tom už psala právě, když jsme začínali s tím růsťákem. Je to opravdu vyjímka, ale doktorka, ke které chodím (Fakultní nemocnice Olomouc) mi říkala, že nejsme jediní. Neřekla mi vyloženě kolik takových případů má ale myslím, že tak ještě dva. Mě na ten syndrom přišli, když jsem byla na odběr plodové vody, měla jsem podezření na Downa. Byla to prostě úplná náhoda a jsem za to hrozně ráda, protože kdybych to nevěděla, tak by bůhví kdy začli doktoři řešit, proč je syn malý (mimochodem já mám pouhých 158 cm)a jestli by ten růsťák vůbec dostal. Ono totož čím dřív se začně, tak je to lepší.
Jinak jsem to bezjehlové na sobě nezkoušela, pořád se k tomu chystám, tak to teda dneska zkusím a dám vědět. Syn mi teda tvrdí, že to vůbec nebolí. Když se to aplikuje, tak zůstane na kůži takové obtisklé kolečko. Takže mi tomu říkáme, že jdeme dělat kolečko a že je to proto, aby byl velký a silný.
Jinak co se týká ještě toho Turnerova syndromu, tak u holčiček to má více komplikací. Když ho mají kluci, tak je právě největší riziko malého vzrůstu (u nás prognóza do 150 cm) a dále pak, že mu nesestoupí varlata a možná neplodnost. Varlata má v pořádku, tak se ještě uvidí co bude s tou neplodností a jak bude u něho probíhat puberta.
|
| Daniela, dva kluci |
|
(10.3.2010 8:31:22)
Ještě k tem chromozomům. U syna zjistili, že má teda jenom x. Doktor mi to tenkrát po tom vyšetření plodové vody volal a tvrdil mi, že teda čekám holčičku s Turnerovým syndromem. Jenomže když jsem byla při tom vyšetření na ultrazvuku, tak mi tvrdil, že je to 100 % kluk. Tak jsem mu to říkala a on byl v šoku a nevěřil. Takže jsem druhý den jela znovu na ultrazvuk a ještě dodatečně z plodové vody dělali vyšetření a zjistili, že tedy čekám kluka. Pak nějakými dalšími podrobnějšími rozbory plodové vody zjistili, že ypsilonový chromozom má, ale že je v mozaice a navázaný na ostatní chromozomy. Moc moudrá jsem z toho nebyla, ale pravda je že mám krásného kluka.
|
| kili | •
|
(10.3.2010 9:13:34)
to je moc zajímavá a vzácná věc, co píšete. Pokud ještě nemáte v té genetice jasno, pak v Olomouci Vám to perfektně vysvětlí v Ústavu genetiky, paní doc. Šantavá je skvělá, stejně tak na endokrinologii, zeptejte se bez obav, určitě Vám to vysvětlí.
|
|
| kikina80 |
|
(10.3.2010 12:51:04)
Danielo, díky moc, že se kvůli nám budeš píchat  , byla bych ráda kdybys dala vědět. Ještě se rozhoduji, jaký typ, prý ty jehličky jsou slabé, ale naše mladá má fobii z jehel, tak by to třeba bylo taky řešení. Díky moc.
|
| Daniela, dva kluci |
|
(11.3.2010 8:37:24)
Tak jsem to večer se synem zkoušela. Dala jsem si do pera malou dávku (o,1) a píchla nebo vstříkla. Mám z toho takový zvláštní pocit, ne že by to bolelo, ale bylo to nepříjemné a asi tak ještě 5 minut poté jsem cítila to místo. Vůbec nevím k čemu bych to přirovnala. Nevím jestli je cítit rozdíl, když se dává větší dávka. Syn má 0,7 a já si dala 0,1, abych neplýtvala, je to dost drahá záležitost.Neznám teda princip jehlového pera, ale já sama mám taky z jehel hrůzu, tak bych ho teda nechtěla. U toho bezjehlového je to opravdu rychlovka, jenom se přiloží a zmáčkne a je hotovo.
Taky jsem měla ze začátku hrůzu, jak to syn veme. Ale byla jsem překvapená, asi jenom 14 dní jsem ho musela přemlouvat a teď úplně v pohodě jde a vůbec neprotestuje,ani se neptá proč. Bere to úplně automaticky.
Nemějte z toho strach. Jediné co tak kolem toho akorát řeším je, že nebude moci nikam chodit na noc a nebude moci jezdit na výlety s dětmi ze školy a tak, protože mu to nebude mít kdo píchnout. Myslím, že sám si to bude moci aplikovat tak třeba až kolem deseti let.
|
| kikina80 |
|
(11.3.2010 10:03:40)
Danielo moc děkuju, no klepu se už teď  Dnes tam mám volat a domluvit se kdy přijdem na zaškolení, tak si o tom výběru ještě s doktorkou promluvím. Myslím, že tak do 14 dní začnem, tak na to malou začnu pomalu připravovat.
Taky jsem to řešila, s tím cestováním. Má jet v červnu s babi k moři. Mamka se na to cítí, že prý to zvládnou a koukala jsem, že se dají koupit i lednice do auta, tak jí asi pořídíme, jsme dost cestovací.
A ty výlety to je jasný, dcera jde do školy, tak to jsem taky zvědavá jak se budou řešit.
A myslím, že tady na diskusi už někdo psal, že si to aplikují i šestileté děti.... tak se uvidí, oni někdy překvapí.
Tak ještě jednou moc děkuji
|
| Alička |
|
(11.3.2010 16:21:09)
tak my taky cestujeme, dostali jsem k tomu chladící tašku a nějaké takové věci. Vždy jedeme tam, kde je lednička. Do zahraničí musíš mít potvrzení, že převážíš lék, jinak ti to zabaví jako drogu a tebe zavřou Babička se naučila píchat hned, protože jsem řekla, že pokud se to nenaučí, nebude k nim moct jezdit, takže to byla hned pohoda. Myslím, že nejhorší je to první píchnutí pro nás dospěláky, jinak už to druhé je v klidu Držím palce
|
| kikina80 |
|
(11.3.2010 16:57:55)
Aličko a kde se o to potvrzení žádá, já jen že jedou v červnu a teď za 14 dní asi dostaneme první várku na 3 měsíce, tak abych se kdyžtak s doktorkou domluvila. A budeme mít jehličkové pero, dr. říkala, že co se týče bolestivosti, tak v tom není rozdíl.
Jak dlouho to vydrží v té chladící tašce?
|
| Alička |
|
(11.3.2010 17:06:30)
my jsem dostali takovou kartičku na endokrinologii a až prý budeme chtít do zahraničí, tak si tam mám přijít pro razítko. Vyplní se tam jméno, datum narození a je tam věta, že je dítě léčeno RH i v angličtině. Asi tam musí být docela čerstvé datum, ael to se zeptej. My jezdíme k babičce přes celou republiku, 5 h jízdy a vydrží. Už to není úplně studené, ale vydrží. Na delší dobu bych asi brala tu ledničku.
|
| kikina80 |
|
(26.3.2010 11:16:05)
Tak jsme si včera přivezli pero a večer poprvé zkusili. No nebýt toho, že jsem byla nervózní a díky tomu jsem nesundala krytku z jehličky a jala se píchat , tak by to proběhlo celkem v klidu. Poprvé totiž byla klidná a spolupracovala, no po druhé to bylo horší, ale nakonec to dopadlo. Říkala, že jí to nebolelo, možná to bylo i tím, že jsme místo mírně podchladili - poradila nám to kamarádka, která si musí každý den píchat inj. Tak dnes znovu, tak uvidíme, jak to proběhne. Já už se polepším a krytku sundám 
Aličko prosím Tě, ptala jsem se dr. na tu kartičku na cestování do ciziny, přijde mi to celkem logické, ale dr. o ničem takovém neslyšela. Jenže já bych nerada, kdyby je pak vrátili z hranic nebo měli nějaký problém. Tak nevím co teď.
|
| Líza | 
|
(26.3.2010 21:49:35)
Kikino, tak popros dr, ať ti napíše krátkou zprávu v angličtině, nemusí bejt kartička, prostě budeš mít papír, kterým budeš mávat.
|
|
| Alička |
|
(27.3.2010 21:34:01)
nám to nabídli automaticky myslela jsem, že to tak je u všech co si něco píchají. Kam chodíte? Ta kartička je jak česky tak anglicky. My máme genotropin a vy? Myslím, že Líza to vyřešila dobře. Raději bych ale něco v ruce měla...
|
| kikina80 |
|
(28.3.2010 15:03:46)
Aličko, chodíme do Hradce K. a máme taky Genotropin a paní dr. vůbec nic nevěděla o nějaké kartičce Zkusím zavolat tomu dealerovi od Pfizera, třeba bude něco vědět. Nerada bych aby měli nějaké potíže na hranici.
|
| Alička |
|
(29.3.2010 18:58:15)
abych řekla pravdu, tak ani nevím, kde ji máme. Ještě jsem ji nepoužili. Jezdíme na dovolenou po čechách, ale určitě by nám dali novou. Myslím, že to opravdu bylo od Pfizeru.
|
| kikina80 |
|
(29.3.2010 20:08:35)
Aličko, už jsem to vyřešila. Na stránkách růstový hormon je objednání materiálů pro děti léčené RH a tam jsem jí našla, takže vyplním a dr. to prostě musí podepsat. Díky
|
| Alička |
|
(31.3.2010 21:27:33)
jsem ráda, že se to vyřešilo
|
| lynndy | •
|
(19.5.2010 23:44:16)
Alicko,
cetla jsem, ze jste male zacali RH pichat taky nekdy kolem trech let. Jak spolupracovala? Pichali jste to "zaziva" nebo ve spanku? Nemas nejakou fintu? My jsme zacali vcera, poprve to slo, tvrde spala, ale dnes katastrofa a zdarilo se az napotreti...:(
Diky moc za jakoukoli radu,
Linda
|
| Alička |
|
(24.5.2010 18:15:38)
omlouvám se, že odpovídám až te´d, ael dřív jsem to nezaregistrovala. Dcera to nijak moc neřešila, byla v pohodě, ale než jsem začli, tak jsem zkoušeli jako píchnout panenku, protože měla málo vitamínků a potřebovala to. Dcera měla dětskou doktorku se stříkačkou a ona píchala panenku nebo plyšáka a my ji. Ale na to si brzo zvykne. Poprvé jsme ji píchli ve spánku potom už normálně. Teď má 10 a hlásí se sama a nosí si pero Neboj, zvykne si. Ale věřím, že teď je to nepříjemné, držím palečky a napiš, jak pokračujete
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Alička |
|
(10.3.2010 19:06:01)
Díky za dovysvětlení. Dcera má jinou, taky velmi vzácnou gen. vadu. Na tuto vadu se dělají speciální testy, při klasických (klasický odběr plodové vody) by na ni nepřišly.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Anna syn5let dcera 25 mesicu | •
|
(7.3.2010 17:20:44)
my jsme na tom trochu jinak, ale vysledek temer stejny, dcera se narodila 54 cm ale od narozeni se jeji rust zpomaluje, obcas cca na pul roku uplne zastavi takze ted meri 78 cm. Zatim nikdo nezjistil pricinu, takze nevime co dal. Moje vyska je 165 a manzela 175. Prozatim ji vypocitali vysku 154 bylo to v zari kdy merila 77, ale s predpokladem ze uz se nebude zpomalovat no a vzhledem k tomu ze od te doby vyrostla pouze 1 cm si myslim ze pri dalsi kontrole uz to tak pozitivni cislo nebude.
|
|
| Vítr z hor | 
|
(7.3.2010 17:24:41)
Margit, vám už ve 20 měsících počítají budoucí výšku? Kam chodíte?
Byli jsme na endokrinologii v Motole (teď mají holky 20 m a 77 a 77,5cm) a zatím nikdo nic neřekl, jen máme přijít na kontrolu...
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 17:38:35)
Jsem moc ráda,že jsem natrefila na tuto diskuzi
Moje holčička je 25měs.stará a měří 83cm,má 11kg.
Od malinka jsem si říkala,že je menší než ostatní vrstevníci.Ale porodní váha i míry byly docela překvapivě velké-50cm a 3640g..takže to by mně ani
nenapadlo se tímhle zabívat.
Já měřím nějakých 162cm,manžel asi 172cm(možná o pár cm víc)takže žádní čahouni..
Když jsem si dělala testík na www.rustovyhormon.cz
tak na mně vyskočil vykřičník ať jdeme k Dr.
Myslela jsem si,že se to řeší až když je dítko např. 4leté.
Jak to tedy je???Od kolika let můžu zajít na tu endokrinologii a musím mít doporučení od mé dr nebo můžu jít rovnou a kam??v Motole je special.pracoviště??jsem z Prahy..
Jak Vás to napadlo,jít to řešit?Nebo si toho všimla dr??
díky moc za info
|
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 18:35:18)
No má právě takhle nějak..
Nechci zbytečně někde lítat po dr a dělat z toho možná vědu.Ale také nechci nic zanedbat.
Zrovna teď řešíme močák,/měla zánět,nějakou bakterii a jak chytáme moč pro laborku,má z toho blok čůrat do zkumavky,/
Když teda zajdu k dr pro doporučení,objednám se v Motole,můžu dostat od Vás tel.číslo???
Tak co udělají jako vstupní prohlídku,co se tam děje,aby zjistili,zda se jedná o tu vadu či ne??Moc díky za odpověď
|
| Alička |
|
(7.3.2010 18:39:24)
už jsem napsala vstupní prohlídku
|
|
| Larinka+3svišti | 
|
(7.3.2010 18:55:36)
HOlky,u nás podobný problém-dcera má nyní ve 4letech a 4měsících 96cm.Takže cca toli,co mají tříleté děti.Já sama mám 152cm (a moji rodiče jsou oba o kousek vyšší-máma 158cm,táta cca 175cm),ale nikdo se u mě nepozastavoval nad tím,že rostu málo a jsem ze všech nejmenší-asi se to ještě tolik neřešilo.Ale vidím to jako svůj celoživotní problém a hlavně handicap (např.řízení auta atd.).Už s tím jsem sice smířená,ale např.u dcery bych byla ráda,kdyby na tom nebyla jako já.Naše dětská to zatím neřeší,protože vidí moji výšku,dcera roste pravidelně,ale prostě méně (při narození 46cm a 2,57kg).Např.přes zimu vždycky vyroste cca jen max.o 2cm a zbytek dohání se sluníčkem.
Myslíte,že když má rodinný dispozice ode mě,že bych si nějaký to speciální vyšetření měla vydupat?Jde to doporučení i nějak obejít a objednat se přímo? (my bysme asi museli do Hradce Králové)
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 19:00:30)
Larinko já si tě pamatuji z bazálek ahojky ty si mně pamatuješ????
|
| Larinka+3svišti |
|
(7.3.2010 19:03:32)
Bochi,jasně že pamatuju-Verunka se mi právě nezdá malá,Nikča měla v těch 2letech pouhých 80cm.Jinak např.tady http://www.mamaaja.cz/index.cfm?module=Calculator&page=Weight vidíš,že je verča v normě
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 19:09:07)
Vidíš,takhle je to Ok.....
Ona měla před dvouma měs.necelých 80cm..a to jsem jukala do té tabulky-grafu na rust.horm...a tam vyskočil vykřičník a ať to řešíme.
Mám kámošku,co má 15tiletou holčinu a ta má 140cm a prý víc nevyroste,teď to řeší,tak mně také znepokojila tím,že to mám začít řešit co nejdříve a veru oproti vrstevníkům teda je vždy nejmenší,a nožku má taky maličkatou-č.19-20
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 19:10:30)
Margit a teď teda tápu,nechápu....jak jsi psala ten poslední příspěvek...dkyž dítko ve 2letech má těch 83 tak je to Oki nebo že ne??
|
| Bochi,Davča+Verunka |
|
(7.3.2010 19:14:22)
Dnes jsem zrovna u švagrovky zkoušela ,zda došáhne na zem z odrážedla..a tuším,že to bylo to nejmenší -nejnižší co existuje..a bohužel chybí jí pár cenťáků
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Larinka+3svišti |
|
(7.3.2010 19:01:46)
maargitt,však víš-u nás v rodině jsou všichni nižšího vzrůstu,co se týká tátovi strany,u mámy nevíme-je adoptovaná
Já bych ráda věděla,jestli to je opravdu genetikou a nebo je někde problém,na druhou stranu s jejím panickým strachem k doktorům bych ji nerada nějak nechávala trápit
|
|
| kikina80 |
|
(7.3.2010 19:24:00)
Holky omlouvám se že jdu až teď ale nešla mi rodina.
Margit a proč by Vám jako RH nepomohl? Naše kočka má RH dostatek i ostatní vyšetření jsou OK, ale protože růst i váha je hluboce pod 3 perc, tak už spadá k indikaci léčby RH. Já měřím 166 a manža 176.
Ta léčba těhle malých dětí (SGA) je prý nová - od roku 2005 a prý pomůže těmto dětem dohnat své vrstevníky, i přes to že mají RH dostatek. Prý nejvíce vyrostou v prvním roce léčby, klidně +- o 10cm, pak už ne tolik ale stejně víc než by rostli bez něj. Hodně o tom píší na www.rustovyhormon.cz nebo tady http://www.tribune.cz/clanek/11908
|
| Alička |
|
(7.3.2010 19:37:58)
já si to právě taky myslím, že RH by měl pomoct, taky nevím, proč by to nemělo smysl Myslím, že na těch stránkách to píšou, o malých dětech. Oni to nedávají jenom,když ej málo růsťáku, ael i když je nějaký jiný problém. Třeba naše dcera má problém s hypotalamem, který řídí RH. Takže i kdyby ji testy ukázaly dostatek RH, tak ho hypotalamus neřídí dobře a neroste, takže ji dodáním RH pomáhá.
Dcera za 1. rok podávání RH vyrostla 11 cm, jak tělo zareagovalo a potom se to ustálilo na 8 cm za rok. Roste přesně podle tabulek
|
| Alička |
|
(7.3.2010 19:52:09)
RH ji dali ve 3 letech, byla v podstatě jedna z prvních s touto diagnozou, která měla RH. Teď už se dává i mladším. PWS bys poznala podle toho, že je hrozně hypotonická, jako hrozně slabá, nehýbala se, začala chodit až ve 3 letech a měla takové zvláštní znaky, jako malé ruce a chodidla, takže to ji všechno s RH dorostlo. To asi tvoje malá nemá, že?
A co ti přesně řekl dr. o tom RH?
|
| Alička |
|
(7.3.2010 20:10:59)
jo, ono to pomáhá na víc věcí, nejenom na výšku. Jak jsem psala, dává se i malým dětem, proto nechápu, proč ti dr. řekl, že to nemá význam 
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)