Cimbur, před pár lety se stal na jednom pracovišti případ, kdy takto těžce onemocněla dcera rodičů mimo zemi EU, ti byli účastníci veřejného zdravotního pojištění, dcery bohužel ne, sice je pojistili komerčně, ale toto pojištění nepokrylo celé náklady na léčbu. Dívka bohužel zemřela, náklady se dohradily z veřejné sbírky. Více zde https://www.ceitec.cz/ustav-molekularni-genetiky-av-cr-vypsal-sbirku/t1938, zbytek ze sbírky slouží k účelu podobných případů. Nevím samozřejmě, v jakém stavu je to dneska. Třeba by byla šance aspoň částečně pomoci. Prof. Hořejší se problému dost věnoval, ale evidentně se v řešení moc daleko nepostoupilo.