Kornel, soucítím s Tebou.
Je špatné, jak pečující, jak z organizací, tak rodinní, systémem propadávají. V původních tabulkách, které byly sestavené na základě matic ochrany nejzranitelnějších x nejvýznamnějších vektorů pohybujících se mizi vulnerabilními, to bylo jinak. Ale vsouvání různých skupin se silnou schopností organizace a hlasitosti projevu ve veřejném prostoru se to rozbourává čím dál víc.
Na vypadnutí pečujících z předhcozího schématu jsem se snažila upozornit přímo členku z pracovní skupiny MZ, která ty tabulky tvoří. Nevím, jeslti to mělo nějaký efekt.
Oslovila jsem i několik pacientských sdružení a terénní organizace, aby se třeba trochu společně dali slyšet. Nejste v nějakém pacientském sdružení? Třeba paní z Parent Projectu, se kterou jsem mluvila, dala spoustu práce do toho, aby zájmy lidí ve své organizaci, kteří se sami za sebe moc ozvat nezvládnou, docela dobře zpracovala a dala o nich vědět. Jako organizace je to mnohem nadějnější. Jeden známý z jiné organizace to zase zkouší za tu jejich organizaci řešit myslím přes ČAV a NRZP a tak. Třeba by Ti v Tvé organizaci něco dokázali poradit. Vím o situaci, kdy pečující o velmi závažně postižené dítě s jednou z vyjmenovaných nejrizikovějších komorbidit už naočkovaný byl, právě z těchto důvodů.