Chtěla bych se s vámi podělit o jeden příběh, který se děje mému kolegovi o stůl dál. Když jsem před pár lety nastupovala do této prac. pozice, netušila jsem, že tento usměvavý a milý muž je zároveň také otcem.... dvou dívenek s chorobou zvanou mukopolysacharidosa. Netušila jsem, co se pod tímto názvem skrývá, až jsem si o tom přečetla v brožuce Společnosti pro mukopolysacharidosu... Zjednodušeně řečeno, jde o genetickou nemoc, která se zpočátku projevuje (kolem 3-4 let věku dítěte) úbytkem rozumových schopností, ztrácením řeči. Dítě v tomto období života je neuvěřitelně hyperaktivní. Např. třeba 3 noci nespí a bloumá po bytě. Časté jsou přes všemožná opatření také úrazy. Celý život rodiny se přizpůsobuje nemoci dětí. Další fází dětského umírání je ztráta schopnosti chodit. Zkrátím to, dítěti postupně přestávají fungovat jednotlivé orgány, takže je napojeno na přístroje a postupem času nastává exitus. CCa ve věku 10-15 let věku dítěte.
Žádná naděje neexistuje. Kolegovi a jeho manželce se před 1,5 rokem podařilo znovu být v očekávání radostné události. Okamžitě, jakmile bylo těhotenství zjištěno, jeli do Prahy na speciální vyšetření (několikrát v průběhu těhotenství), aby zjistili, zda je děťátko zdravé či nikoli. V případě, že by hrozila po třetí ona choroba by o ničem neuvažovali a okamžitě by podstoupili potrat. Nebylo by to ze zlé vůle, ale prostě proto, že již ví, co tato choroba obnáší. Nakonec se podařilo a miminko bříšku (chlapeček) se narodil zdravý. Bohužel kolega měsíc před porodem manželku opustil kvůli své (s ním) těhotné kolegyni. Opět nastalo ježdění do Prahy, opět testy, děťátko (opět chlapeček) se narodilo přesně po 8 měsících od manželského... to jsou peripetie osudu. Nicméně, co z toho vyplývá.... Já vím jedno, poštěstí-li se nám a já "zabřeznu" určitě udělám vše pro to, abychom měli zdravé děťáko. Ovšem pokud by se měla vyskytnout nějaká vážná nemoc (jako např. MPS), na potrat bych šla. Samozřejmě nikoli v případě, že by mimčo měla např. vadu sluchu či jinou drobnou "vadu", se kterou by ale mohlo při plném vědomí, plnohodnotně a samostatně prožít svůj vlastní život. Ano, vím, že mě teď některé asi ukamenujete, ale je to můj názor. Nikomu jej nevnucuji.