Adamovi bylo 15 měsíců, když jsme vyzkoušeli dát mu místo HA mléka mléko normální. Nebyl spokojený a zhoršil se mu ekzém, co má od narození. Druhý den ve stejnou dobu jsem to zkusila znovu, tentokrát zvracel. Tím jsem s pokusy skončila, nicméně objevil se průjem a trval. A trval. A trval. Po několika výtěrech jsem požádala o odeslání na alergologii s podezřením na celiakii. Ve 20 měsících byl testován a lékařka (hned po odběru krve!) doporučila vyzkoušet BL dietu. Reakce byla okamžitá, průjem přestal. Po třech týdnech přišly výsledky, vše naprosto negativní. Odesláni na internu, dozvěděli jsme se, že na dietě být nemá, ale co naděláme, když už je, tak pak půjde v pozdějším věku na zátěž. Proveden test na genetický HLA, pozitivní. Další testy na železo a protilátky, vše OK. Když mu bylo pět let a něco začali jsme přecházet na lepek. Každého půlroku byl testován, vždy zcela negativní, jen jednou, po mnoha nemocech měl těžkou anemii. Průjem neměl, ani jiné potíže, jen sem tam aftu.
Testování na protilátky jsem byla já - měla jsem negativní a hraniční výsledky (jedna krev, dvě laboratoře), a manžel (zcela negativní) i oba moji rodiče, oba hraniční. Já i rodiče jsme podstoupili speciální UZV střev, vše dokonale v pořádku. Protože však nějaké potíže mám, podstoupila jsem biopsii. Celiakie vyloučena.
Adam roste, je spíš menší postavy, ale ne moc pod průměrem. Je to aktivní, štíhlý, ne však vyzáblý kluk. Jeho sestra (testovaná negativně) roste rychleji.
Když bylo Adamovi skoro sedm, na zátěži lepkem byl už rok a osm měsíců objevily se poprvé v životě pozitivní protilátky na transglutaminázu, a to přes 300 jednotek.
Následoval velmi nepříjemný pokus o biopsii nosem, ačkoli byl lékař zpozorněn, že nosní mandle odstraněná před dvěma lety dorostla. Čtvrt roku jsme čekali, až bude volný pokoj pro nás oba na zákrok pod narkozou.
Po třech měsících nám došla trpělivost a Adam si pobyl v nemocnici sám. První výsledek po týdnu zněl Marsh1, což sice v jeho případě celiakie je, ale mírná. Po provedení všech testů nám poslali zprávu, že se jedná o Marsh 3b, což už je solidně poničené střevo. Od 9. února je na přísné dietě.
Když tu naši cestu shrnu: příznaky byly jen na začátku, průjmovitá stolice, pak už nic, snad jen sem tam nějaká ta afta. Růst se na dietě nijak nezrychlil, ani neztloustl, protilátky až do konce neměl žádné. Na zátěži lepkem netrpěl průjmy, neměl ani nedostatek železa (jen jednou, po vleklé nemoci, samo se to spravilo). Jeho hodnoty krevního obrazu byly výborné. Přesto je celiak.
|
