| janula8152 |
 |
(7.9.2010 17:03:07)
Ahojky. Dcera se narodila bohužel s vrozenou hypothyreozou. Už se mi povedlo najít super mamču, která má holčičku se stejnou vadou, ale moc ráda bych našla někoho, kdo má stejnou diagnozu a je zdravý, dospělý a má krásné zdravé děti. Pořád mi to totiž samozřejmě vrtá hlavou a mám milion otázek na věci, co mi doktoři ani neodpoví. Nenajde se tady náhodou někdo??
|
| Alfinka, Elinka 4/04,Ríša 2/07 | 
|
(7.9.2010 22:28:18)
Ahoj, sice nemám dítě s tímto, ale já sama mám hypotyreozu. Tvoje beruška bude brát doživotně lék, který nahrazuje hormon štítné žlázy, bude chodit na pravidelné kontroly jinak bude v pohodě. Od mámy (zdravotní sestra) ještě vím, že s dětičkama se chodí na nějaký skreening, aby se zjistilo, jak moc se jod ukládá v těle, to se hlídá. Jinak se fakt ničeho neboj.
|
| janula8152 |
|
(8.9.2010 7:46:06)
Díky za info. O hormonech atd. to už všechno vím. Vlastně vím už asi všechno co dá na netu najít. On je totiž trochu rozdíl mezi tím jestli je hypothyreoza vrozená, nebo ji teprve získáš. U vrozené totiž vede neléčená ke kretenismu a dalším problémům. Dcera má už 4roky, takže jsem se už dávno naučila to brát relativně v pohodě. Jsou bohužel mnohem horší věci co se můžou stát. Ale stejně mě zajimá spousta věcí, co mi může říct asi jen někdo kdo s tím žije. Je to ale velice vzácné, takže není tak snadné někoho najít.
|
| withep | 
|
(8.9.2010 9:49:58)
Myslela jsem, že je to de facto vždycky vrozené (zdá se mi, že se to dědí po přeslici), akorát že se to třeba projeví až pojzději v životě (nebo se až později určí diagnóza). Vrozená tedy znamená, že se to objevilo v novorozeneckém screeningu? Já beru Eutrhyrox od nějakých 10 let a žádné problémy nemám. Připadá mi, že je to velmi rozšířené onemocnění a neznám nikoho, kdo by měl nějaké komplikace - všichni jen polykají tabletky (jen jsem viděla v pořadu Diagnóza, jakou šílenou formu to může mít). Pak se to více hlídá v těhotenství a při kojení, jinak nic. Dcerka bude určitě v pořádku  . Moje dcera měla screening ok, tak uvidíme, jestli se to u ní neprojeví později.
|
| janula8152 |
|
(8.9.2010 12:00:46)
Přesně tak. Dceři to zjistili ze screeningu. Pak ultrazvukem zjistili, že se ji jeden lalok štítné žlázy nevyvinul vůbec a jeden málo. Takže je na práškách od 11dne života. Hormony štítné žlázy jsou potřeba pro správný vývoj zejména nervové soustavy a mozku, plus milionu dalších věcí, které se u miminka ještě vyvíjí...takže pokud se na to nepřijde včas po narození a ty hormony ve vývoji chybí, tak důsledky jsou nevratné a vede k diagnoze kretenizmus. Dokonce se uvádí přímo jako endokriní kreténizmus...No bylo to drsné tyhle informace sbírat, když máš na rukách 14 denní miminko a víš že je to o něm!! Já mám hlavně bobky z toho právě jak bude těhotná, jestli nebude mít i problémy s otěhotněním, taky vím že je to od holky hodně dědičné, takže to bude těžkých 9 měsíců stachu jestli to podědí i její děti. Taky se bojím aby neměla problémy s váhou...a milionu dalších věcí...Zázrakem se mi povedlo najít mamču co má holčičku se stejnou diagnozou, tak jsme dost v kontatku i když je z druhého konce republiky. Je to hodně vzácné aby to bylo vrozené-1mimi na 4 500miminek.
|
| PetraVopl | 
|
(9.8.2016 16:13:23)
Dobry den,
byla bych moc vděčná,kdyby se mi ozvala maminka,která pravé řeší to samé,co mi....vrozená hyphoterioza.Zjistili to deset dni po narozeni.Nasi Bare uz je 20mesicu a vyvíjí se zatim normálně,zádné změny nevidím...jen mít někoho,kdo ma a řeší to samé je témeř nereálné...doktoři info nedají a moc serveru na netu neni.
|
| Liana |
|
(23.10.2016 22:37:36)
Zdravím všechny. Naše starší dcera má vrozenou hypothyreózu. Za dva měsíce oslaví 13 let. Je skvělá! Zvládá všechno líp než její rodiče, kteří strachem z její nemoci málem přišli o rozum. Omezení nemá vůbec v ničem, sportuje, ve škole je šikovná, má spoustu kamarádů a nebýt toho, že každé ráno smlsne prášek, ani bychom nepoznali, že má takovou diagnózu. Taky jsme si prošli očistcem, nikdy nevíme co s tou nemocí může souviset. Teď je v pubertě, opět se jí navýšila dávka Euthyroxu....ale žije aktivně jako zdravý člověk.
Nejste v tom sami.......je nás víc.
Mějte se krásně a CARPE DIEM.
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
19. ročník rodinného festivalu Respekt k porodu již brzy
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Den koní na EdenuŽďár nad Sázavou 
Česká píseňSvitavy 
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Den koní na Edenu
Česká píseň
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)