| .ganesha. | 
 |
(21.9.2012 8:54:20)
Rodina mojí švagrové (manželovy sestry) má syna se svalovou dystrofií, tou horší formou, tzv. Duchenneova typu. Co to obnáší, kdo neví, si přečtěte tady, mně se to ani nechce vypisovat 
http://cs.wikipedia.org/wiki/Duchenneova_muskul%C3%A1rn%C3%AD_dystrofie
Ještě k tomu má nějak nemocné srdíčko, trubičku vedenou z mozku pod kůží do bříška, kterou mu každých pár let vyměňují.
Jinak je to hrozně hodný a veselý kluk, co rád hraje společenské hry, má kamarády, s asistentem chodí do školy. Je mu 10 let.
Teď žádali o elektrický vozík, aby se mohl lépe pohybovat a nebyl pořád závislý na pomoci, když si třeba hrají s kluky.
Bohužel, pojišťovna mu ho zamítla, i když doktorka z Motola ho doporučuje. Odůvodnění - Jiřík mívá jednou měsíčně epileptické záchvaty. Ale i přesto to doktorka doporučila, protože je Jiřík stále pod dohledem a navíc vždycky poznají, kdy záchvat přijde.
Hrozně bych jim chtěla pomoct, ale vozík stojí 250.000,-
Napadlo mě oslovit televizi, kolikrát je tam nějaký takový příběh, lidi pomohou, třeba má někdo vozík, který by mohl věnovat, nebo nějaký sponzor, nevím...
Nemáte někdo nějaký kontakt, radu, prosím?
Děkuji
|
| Lassie66 | •
|
(21.9.2012 8:59:05)
Nevím, zda se jde ještě přihlásit, nenašla jsem žádná omezení datem:
http://poslitodal.impuls.cz/
|
| Lassie66 | •
|
(21.9.2012 9:00:58)
No a pak sem, případně, hoď odkaz, kdyby bylo nějaké číslo účtu.
|
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 9:09:06)
Děkuju, právě jsem to tam odeslala, snad budeme mít štěstí.
|
|
|
| Lída+2 | 
|
(21.9.2012 9:06:33)
ganesha. 23.tt
zrovna o prázdninách probíhala přes radio Impuls sbírka na výtah pro kluka,aby se dostal do učeben v patrech....kvůli fyzice, chemii a podobně.....
A jinak mě napadá oslovit NOvu.
|
|
| Lída+2 |
|
(21.9.2012 9:08:38)
.ganesha. 23.tt
taky jsem v létě četla článek v "ONA dnes"od nějaký paní co má postiženou holčinu a těm prý vozík neschválí dřív než jí bude 10let,ale oni ho mají......bohužel si nepamatuju jak se k němu dostali.
|
|
| Colombi | 
|
(21.9.2012 9:10:13)
Znám rodinu, které pomáhá tato nadace:
http://www.slunickoprodeti.eu/cz/kdo-jsme.php
zkuste se obrátit na tu nebo nějakou podobnou
|
|
| borovice + 5 | 
|
(21.9.2012 9:19:36)
Ganesho to je šílený, držím jim palce  kamarádky bratr má taky tuto nemoc, vím že je celé sdružení pacientů a jejich rodin s touto chorobou, třeba by mu poradili taky.
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 9:23:55)
Ano, oni jsou i v Parent projectu, ten jim půjčil elektrický jakoby skútr, ale ten je obrovský a těžký a navíc ho už musí vrátit :(
Co se týče toho čísla účtu - volala jsem švagrové, ale oni nemají speciální účet přímo pro něj, doteď se spoléhali hlavně na pojišťovnu, na sebe a na to sdružení.
Tak na tom asi budeme muset zapracovat.
Děkuji
|
|
|
| borovice + 5 |
|
(21.9.2012 9:21:02)
Ráda pomůžu i finančně pokud se bude dělat nějaká sbírka. Napiš pak na diskuzi č. konta.
|
|
| vlad. | 
|
(21.9.2012 9:34:45)
Která je to pojišťovna? Napsala bych odvolání, ale adresovala bych to řediteli zdravotního odboru a vedoucímu revizních lékařů. Ještě bych možná přiložila vyjádření dětského neurologa, kde bude jasně napsáno vyjádření, zda je schopen vozík ovládat, že je epilepsie kompenzovaná, chlapec je pod stálým dohledem rodičů, asistenta...V případě zamítavé odpovědi bych trvala na přesném zdůvodnění, na základě čeho byl požadavek odmítnut.
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 9:36:48)
VZP.
Přepošlu tuhle radu (spíš celou diskuzi) švagrové. Díky
|
| Bára + 4 | 
|
(21.9.2012 9:45:04)
Ganesho, nemůžu ti někam napsat? Nechci psát veřejně, něco bych možná poradila
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 9:47:33)
fortune1@seznam.cz
|
| Bára + 4 |
|
(21.9.2012 10:07:53)
.ganesho, vrátil se mi mail, že máš plnou schránku :(
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 10:21:42)
Promiň, už můžeš, už jsem vše smazala.
|
|
|
|
|
|
| Bára + 4 |
|
(21.9.2012 9:43:13)
Teď jsem dost překvapená z toho zamítavého odůvodnění  Takže když dítě není schopno samo ten eletkrický vozík ovládat, tak vůbec nemá nárok?
|
| Pawlla |
|
(21.9.2012 9:45:10)
No tak elektrický vozík je dělaný pro lidi,kteří jsou schopni jej ovládat,tlačit ho nikdo nebude.
|
| Bára + 4 |
|
(21.9.2012 9:48:27)
no to mi je jasné  Mému synovi je skoro 15, jezdí na mechanickém vozíku. Ale moje záda dost dosluhují a to fakt dost. Uvažovala jsem jen teoreticky o budoucnosti, až ho prostě neutlačím do kopce (naprostá rovina fakt všude není), že by ten električák nebyl špatný. Tak holt musím posilovat a doufat, že vydržím já
|
| Pawlla |
|
(21.9.2012 9:51:56)
Já vím ,ale znělo to hezky
|
|
| Bára + 4 |
|
(21.9.2012 13:06:55)
Danulo,ještě jsem elektrický vozík nesháněla, protože ho zatím nepotřebujeme. Ale život s postiženým dítětem vydá na román. Dle revizní lékařky vzp i ježdění do stacionáře je nadstandard. (to mi opravdu řekla, když jsem hlásila krádež golfových holí)
Nejsem ale pesimista, naštěstí život není o VZP
|
|
|
|
|
| .ganesha. |
|
(21.9.2012 9:50:33)
On ještě je schopný. Tam je problém asi v těch občasných epileptických záchvatech, že v tu chvíli by byl vozík neovladatelný. Ale jak říkám, Jiřík je pod stálým dohledem, navíc ty epileptické záchvaty rozpoznají ještě před jejich nástupem...
Na pojišťovnu znovu taky napíšem.
|
|
|
|
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)