| rišulka | 
 |
(8.2.2015 21:43:01)
Libiku, moc mě mrzí, jak to se synem vypadá, sledovala jsem, co jsi psala..
Kamarádka šéfuje biochemické laboratoři (ov), ptala jsem se jí na doporučení na odborníky, posílám, co mi dala do meilu -
http://www.vfn.cz/pracoviste/kliniky-a-oddeleni/neurologicka-klinika/specializovana-centra/
Určitě doporučuje dále -
Nevím, jak je pro tebe reálné objíždět ČR, ale jak už psaly i jiní, v Praze na Thomayerově se ALS zabývá dr. Rusina, v Ostravě je výborný dr. Novák při FN Ostrava-Poruba na dětské neur. klinice nebo v Plzni dr. Ambler, kliniku pro neurovývojové poruchy má i Brno.. Vzhledem k vzácnosti této choroby lze předpokládat, že stejně vás budou odesílat do Prahy odkudkoliv; každopádně hledej odborníky (vědecká i autorská aktivita).
Jiné mojí kamarádce zkolabovala ve dvou letech holčička, dg. tuberozní skleroza (plus kombinace epi, MR aj.), tehdy byla v ČR jediná s prognozou dožití max. šest let, jezdily do Brna, později taky do Motola, tam dojížděl nějaký odborník z Mnichova - o tom začátku až tolik nevím, v létě jí bylo 23..
Cokoliv dalšího zde nebo klidně na meil. A přijetí reality - nikomu nic nevysvětluj, vyčerpá tě to, potřebuješ sílu! 
|
| rišulka |
|
(8.2.2015 21:47:25)
promiň, vypadly mi tam ty poznámky:
-jedná se o pracoviště 6, Centrum pro nervosvalová onemocnění, možná vhodnější při prvotní diagnostice než Motol, protože se specializují jak pro dětské, tak dospělé pacienty. (k uvedenému odkazu)
- konzultovat zdravotní stav s jiným pracovištěm, protože včasné zahájení léčby má za následek "pomalejší" progresi onemocnění a má vliv i na samotnou prognózu.
- Na konzulatci jiného lékaře je ze zákona nárok, buď přímo kontaktovat dané pracoviště a zmínit konzultaci a/nebo přes svou zdravotní pojišťovnu, ale myslím, že telefonicky kontaktovat Prahu a přímo požádat o konzultaci. VFN je přímo v centru Prahy, od hl.n. 1-2 stanice metra, dá se dojít i pěšky.
|
|
|
A mnoho let jsme spolu pracovali, opravdu ho obdivuji a sloužit s ním jako s kolegou byla radost, odborně i lidsky 
. Posílám hodně sil, at´ to zvládnete nejlíp, jak to jen půjde 
V její náručí
Řípská pouťLitoměřice 
Mezinárodní den tancePraha 1 
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověkuOlomouc 
Mamuti na TočníkuBeroun 
Westernová hernaPlzeň-město 
Řípská pouť
Mezinárodní den tance
Křelovské fortování aneb Práce a zábava ve středověku
Mamuti na Točníku
Westernová herna
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)