| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků

 Celkem 30 názorů.
 iiiiiiiiii 


Téma: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:19:18)
Moje kamarádka trpí vážným autoimunitním onemocněním, nyní je v klidu, bere docela dost léků, po kterých jí je špatně, je unavená. Chodí normálně do práce, takže je opravdu dost vyčerpaná, pořád si stěžuje, že jí není dobře.
A teď si mi trošku stěžovala na svoji rodinu.
Jedna část její rodiny ji nabádá, aby ty léky okamžitě vysadila (kortikoidy, léky proti zánětu, proti bolesti atd.), protože vedlejší účinky léků jsou opravdu znát.
Prý se autoimunitní onemocnění (podle nich) může vylepšit pozitivní psychikou (tu má teď kamarádka dost rozházenou) a zdravým životním stylem (stravou).
A kamarádka je na ně naštvaná, protože místo podpory při léčbě nemoci jí prý takhle psychicky podrážejí. Pokud léky vysadí, může (ale nemusí) dojít ke zhoršení stavu.
Tak mě zajímá, jestli byste kvůli tomu, že je vám při léčbě špatně, vysadili léky a riskovali zhoršení nemoci (projevilo by se prý například selháním orgánů a podobně).
(Kamarádka léky užívat nepřestane, je v klasickém kolečku, kdy jí léky, aby jí bylo dobře, pak jí léky, aby jí bylo dobře po těch lékách...)
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:34:39)
Nemontuji se, jen mě zajímá, jestli by někdo riskoval a vysadil léky, které mu můžou zachránit život (nebo ho prodloužit). Stručně - kamarádčino tělo autoimunitně likviduje samo sebe, léky mají za úkol to zastavit, trošku napravit škody a tlumit bolest. Jsou to dryáky, kamarádka je oteklá, unavená, asi i protivná. Má obavy, laické prognózy vyčtené na netu nejsou až tak dobré, lékaři jsou optimističtější.
Radit jí nebudu, je to její volba, její život, já bych také léky nevysazovala.
 Ráchel, 3 děti 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:12:06)
jeden psycholog mi říkal docela dobrou radu: zkusit s psychologem cca 5 sezení a pak se rozhodnout, zda sedne. když ne, jít dál. A že pokud ale někdo mění psychologa už po páté, tak už to asi nebude úplně v tom psychologovi. :)
vážně - to holt musíš zkusit. Jestli si z Prahy, můžu ti i někoho doporučit.
 Ráchel, 3 děti 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 16:39:00)
škoda. tak přeju šťastný hledání. Ještě mě napadá tip na kolegu z Boskovic...?
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:59:54)
To autoimunitní onemocnění jí psychiku skutečně rozhodilo, takže psychopomoc vyhledala, má i antidepresiva. I na ta její okolí hledí divně. Prostě část její rodiny se domnívá, že člověk je stroj bezporuchový, má fungovat bez problémů a stížností až do smrti (zřejmě bez ohledu na věk dožití)
 K_at 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 15:06:56)
Hm, Nasilniku, asi te mela vyhodit uz driv.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:43:20)
Radí jí to ta část rodiny, co se zabývá přírodní léčbou.
A pak její manžel. Ten, domnívám se, si nechce připustit, jak moc je kamarádka nemocná. Kamarádka si na netu vyčetla, že doba kvalitnějšího života s touto nemocí je do 15 let. Manžel na to údajně zajásal, že to ještě stihne synovu promoci, pak už jí potřebovat nebudou. On má takový zvláštní smysl pro humor, ale kamarádka je teď dle všeho naštvaná, vztahovačná a konfliktní z vyčerpání, takže jí to vtipné nepřišlo ~o~.

Do práce chodí, pracuje spíše "hlavou", takže fyzicky je to v pohodě, jen jí to vyčerpává po psychické stránce. Kdyby zůstala doma, asi by se z toho zhroutila.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:49:37)
Když mi poprvé brečela do telefonu, byla po náhlém kolapsu, teprve se dělaly všechny možné testy. Hovořila o těchto dvou nemocech a ještě o jedné, také stejně "hnusné", kdy hrozí postupné ochrnutí organismu či selhání orgánů. Přesně nevím, co přesně ji trápí´, říkala mi to, ale tehdy jsem to vypustila s tím, že je to blbost, že to bude v pohodě. Takže přesně nevím, která z těch tří to je.
 margotka78 alias shit-roller 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:53:22)
Moje známá má lupus ( vlastně znám 2 lidi - jednu známou z dětství a jedna je maminka kamarádky). Známá pracovala jako zelinářka, přes "zákaz" nebo nedoporučení lékařů vysadila léčbu a porodila. Její stav je,myslím, dobrý. S chlapem, který ji tlačil do léčby se rozešla a našla jiného, se kterým má děcko.
Kamarádky maminka pracovala snad do 75 let, nyní střídavě lepší-horší.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:03:47)
Tak to je strašné.
Kdyby to byla RS, tak vím, máme ji v rodině, že tam je nějaká injekční léčba.
Ale o lupusu jsem slyšela až od kamarádky, systémové onemocnění pojiva. To je také nebezpečné/neléčitelné? Zdá se mi to podobné té RS.
Ta třetí možná diagnóza byla nejhorší.
Kamarádka léky vysazovat rozhodně nebude. Jen jsem přemýšlela, jestli je třeba někdo vysadil, protože mu po nich bylo špatně, přibíral po nich, padaly mu vlasy, ničila se pleť a podobně. S vědomím rizika, že nemoc propukne plnou silou.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:25:30)
Byla to nějaká forma nesp. demyelinizace, jestli jsem to dobře přečetla z SMS od kamarádky. Prý u této nemoci hrozí oslepnutí. To ale lékaři vyloučili. Takže buď lupus nebo RS, ptát se nechci, když pročítám ty odkazy, bude to asi systémový lupus.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:37:05)
Ono je svým způsobem jedno, jaké to onemocnění má. Podstatné je, že je to vážné a že mi přijde od těch jejích několika příbuzných dost blbé, ji přemlouvat, "ať přestane užívat léky, protože jsou jedovaté a mají spoustu vedlejších účinků a určitě ji zabijí a na rakovinu žaludku nebo jater zemře dříve, než by zemřela na následky té nemoci" - cituji kamarádku.
 Z+2 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:44:31)
Já si myslím, že tenhle druh lidí nemá problém zabít i sebe, své děti. Prostě věří tomu čemu věří.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:52:30)
Máte pravdu. Dost mě zarazilo, když mi kamarádka řekla, že nebrat léky doporučovali i babičce a dědovi 80+. Že cvičením, stimulací lymfy a stravou bez masa se jejich zdravotní stav napraví. To mi přišlo fakt dost fanatické. Babička s dědou jejích rad prý nedbají, léky na ředění krve a další užívají dál.
Když jsem byla u kamarádky na návštěvě, řešila ta dotyčná zajímající se o zdr. živ. styl zamoření organismu parazity, nutnosti očisty organismu a podobně. Nějaké tipy od ní jsou fajn, ale ona se tím vším řídí až fanaticky a v dobré vůli to vnucuje druhým. A některé z rodiny docela viklá.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 13:03:24)
Kamarádka má problémy se ŠŽ, v průběhu let se vystřídala hyper s hypofunkcí, autoimunitní zánět trávicího traktu, fotosenzitivitu, problémy s krevní srážlivostí a další
(Doufám, že sem nechodí, nepozná se a pak mi nenatluče, snad jsem dost anonymní! ~o~~:-D, kdyžtak , promiň)
Když ke mně po návratu z nemocnice přijela na návštěvu, zírala jsem. Přivezla si kortikoidy, dále léky na ředění krve, snížení cholesterolu, protizánětlivé, proti bolesti, na ochranu žaludeční sliznice, proti alergii, antidepresiva, kapky do očí, uší a do nosu. A mast na vyrážku. A další si už nepamatuji.
Také jsem se zděsila a měla jí chuť říct, ať neblbne. Měla léků víc než měla moje babička. Ale to by jí nepomohlo. Je to normální holka 40+, jedno dítě má ještě na ZŠ. Váhu, tlak krve, srdeční činnost, cholesterol i cukr měla do té doby v pořádku. Prostě, dá se říci, že skoro ze dne na den zkolabovala a skončila v nemocnici. Prý dlouhodobě přehlížela příznaky choroby.
Asi si ti její příbuzní nechtějí, tak jako její manžel, připustit vážnost té nemoci. ~n~
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:17:06)
Shodou okolností se v té rodině rakovina vyskytla. Dotyčná postižená musela nejdříve absolvovat návštěvy u léčitelů, teprve pak "dostala souhlas" s chemoterapií. Samozřejmě, že s návštěvami u léčitelů si došla na onkologii, kde byla sledována a čekala na termín chemoterapie. Jen to doma té dotyčné neřekla.
 Pam-pela 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 23:54:07)
Jitys,
myslím, že léčba jakákoliv "alternativní" je na zodpovědnosti toho nemocného, zvlášť pokud se vydá tam, kde je v tom "odborně" hodně sám. Chce to stále ejště velkou odvahu a odhodlanost a určitou víru.
Podle mne nejhorší je, pokud nemocný od lékaře uslyší - dobře, nechcete se léčit podle toho, co já navrhuji, tak nazdar. To jsem třeba zažila i já.
Naštěstí fakt přibývá lékařů, kteří slyší i na přání nemocného být aktivním účastníkem a jsou ochotni odkývnout a zkonzultovat a pohlídat i nějakou rozumnou "alternativu".
Takže nemocný vezme jakoby velkou část aktivity do vlastních rukou a současně má zázemí i medicínské včetně třeba potřebných odběrů, zhodnocení celkového vývoje, stavu, atp.
A pokud mu dá lékař naději a povzbudí ho, že řešení je a že se lze uzdravit...dodá mu i víru a důvěru.

Moc hezky (teda z mého úhlu pohledu) o své léčbě píše Zdeňka Pohlreich, už jsem to sem dávala nedávno, na youtubku je její povídání "Zprávy z nitra".
https://www.youtube.com/watch?v=xbo4leQ1FOg

Jsou tam pak další pokračující krátká videjka stejně nazvaná z letošního února a pak pár dnů staré, a já třeba na ní vnímám i obrovský posun jako člověka a jejích postojů, je mi moc blízká a přijde mi skutečně klidná, vyrovnaná a šťastná. Říká, že za tohle všechny té nemoci vděčí, že ji vlastně probrala a nasměrovala.
Ona popisuje, jak se nejdřív vrhla na pouhou alternativu, pak po zklidnění toho prvotního šoku se rozhodla pro klasickou léčbu - chemoterapie + spolu s tím tu svou aktivní cestu v tom ne úplně tradičním. Všechno v takové klidné a rozumné míře...ale prošla taky určitými fázemi. Ji třeba její muž brzdil...bál se o ni, vyloženě byl nakloněn té klasice. Myslím, že už to má dnes jinak, i v těch pořadech je na něm vidět, jak moc se měnil vedle ní i on.

Myslím, že paní Pohlreichová je dost dobrý příklad ve všech směrech, i nejdřív v tom úhybu v pouhé alternativě, kdy byla nadšena jen tím...a později v tom přijetí jak klasické léčby + tak změny stravy + zklidnění organismu, přehodnocení pracovních aktivit a vůbec priorit + nějaké meditace, cvičení, biorezonance (říká, že ta jí pomáhala hlavně zvládnout ty chemoterapie), ale hlavně postupná změna postojů k sobě a ke světu :-).

Prostě mě to hodně oslovilo.
Samozřejmě opět tyhle věci nejsou pro každého, asi ten člověk na to aktivně do svého života zasáhnout musí být nějak připraven a musí mít důvěru i sám v sebe.
 Z+2 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:13:55)
Tak o RS v tomhle případě asi nepůjde. Takhle radikální léčba by nebyla.

A pokud jde o to co si myslím, tak bych o vysazování léků, byť na dobu přechodnou neuvažoval. Ale chtělo by to občas v nějakém zařízení udělat revizi lečby a prodiskutovat kombinaci leživ , včetně antideprasiv a případně braní léků proti bolesti. Mohlo by to částečně s vedlejšími příznaky pomoci. A hlavně všechny vedlejší příznaky lékařům hlásit. Někdy je víc cest k stejnému cíli a ne všechny musí nutně přinášet stejné vedlejší učinky.
 Z+2 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:16:54)
Může, ale pak by na té kamarádce byly příznaky RS ky jednoznačně vidět.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:52:52)
To je až taková fanatická část rodiny, kamarádka si z toho bere jen to, co uzná za vhodné (využívá bylinky v kuchyni, cvičí a medituje), ale víc se z ohledem na možné kontraindikace nepokusí.
 Ráchel, 3 děti 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:13:33)
moje matka má dvě autoimunitní nemoci a je to docela peklo. kecama o pozitivním myšlení bych jí teda fakt moc nepomohla.
stravu si může kamarádka samozřejmě přenastavit tak jako tak, pokud je to potřeba.
 :-) zaregistrovaná 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 11:39:43)
holka, těžká rada. Zdravým jídlem a pozitivním myšlením se vše vyléčit nedá. Jedna moje kamarádka právě prožívá podobně těžkou léčbu, ale u ní není varianty. Další známá na autoimunitu umřela málem, a jedna umřela, a byla dost mladá, něco přes 30. Všechno není o psychice.
Ty blbý kecy jsou dost zničující. Někdy pomáhá nacvičit si takovou "rychlou odpověď" dopředu, ještě než se blbo-kecař stihne nadechnout mu vpálit pár slovo, která mu tu nevymáchanou pusu zalepí. Ale to je o nastavení každého z nás, co zvládne.
Tak ať je kamarádce líp.
 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 12:10:06)
Jitys, maargitt & dráčátka
Soucítím s vámi, soucítím s kamarádkou. Držte se, holky ~;((.
 1kulička 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 15:11:43)
Po přečtení diskuze bych doporučila kamarádce hlavně svoje problémy s doktory probírat - pokud bude léčbu špatně snášet, můžou předepsat léky jiné. Ať se zkusí dostat do toho nejlepšího centra a třeba se pozeptat na biologickou léčbu nebo možnosti účastnit se nějaké studie s experimentální léčbou. Ať se pozeptá, kolik by to stálo, kdyby si to měla platit sama a nebát se ty peníze do svého zdraví investovat (pokud to aspoň trochu jde, tak místo dovolené zplatit léky, zdraví je jen jedno).
A stravu a ostatní taky určitě nezavrhovat - jíst potraviny nebo čaje, které podporují hojení atd - ono se to nezdá, ale jídlo zejména u oslabeného organismu má taky hodně vliv třeba na únavu....předepsané léky bych určitě nevysazovala kvůli léčiteli - jen na radu odborníka. kortikoidy prostě zánět umí velmi rychle potlačit, to je nesporná výhoda.
 1kulička 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 15:11:43)
 ...j.a.s... 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 15:53:01)
A chodí kamarádka na nějakou psychoterapii? Jistě by ji pomohla, jak v boji s nemocí, tak v konfliktech s rodinou. Řekla bych, že terapie by ji mohla podpořit a dodat energii pro jiné věci. Taky je varianta, že by na tu terapii mohla jít se svým mužem, kterému by mohla pomoci k tomu, aby si uvědomil vážnost situace.
Musí to být hodně vyčerpávající, bojovat s nemocí a ještě se vysávat reakcemi rodiny.
Z toho, co píšeš, tak bych pracovala jen na vysazení antidepresiv. Tedy na léčbě, která by vedla k vysazení antidepresiv.
 Lassiesevrací 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 17:21:54)
To zní jako lupus, nebo nějaký podobný sajrajt.
Je to pro ty lidi těžké, protože únava není měřitelná a tak příbuzní ani lidé z okolí nemají představu. Bohužel ani posudkáři.

Léky bych se svojí povahou asi vysadit zkusila, ale zřejmě max.jednou, než bych si spálila prsty. Nicméně doporučovat druhým, aby vysadili, bych si nelajzla.
 zerat 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(10.5.2017 7:53:47)
Přesně. Zdá se, že i v mé rodině budeme mít co dělat s autoimunitou. Poté, co jsem si vyslechla, co vše to může znamenat bych se hodně hodně bála cokoliv vysazovat bez vědomí lékařů. Protilátky namířené proti vlastním orgánům pak mohou volně "odstřelit" jakýkoliv z ohrožených orgánů. ~7~
 Pam-pela 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(9.5.2017 23:15:33)
Podle mého v autoimunitním onemocnění hraje roli spousta faktorů...a vůbec to není jednoduché se případně z toho vymotat, a to říkám i jako zastánce celostní medicíny, kterou jako nemocná vyhledávám pro sebe i svoje děti, když byly menší.

Pokud se navíc člověk dostane do koloběhu, jak píšeš - léky - vedlejší účinky - léky na vedlejší účinky, za chvíli sám těžko rozezná, jaká potíž a nepohoda je od původního onemocnění a jaká od případných vedlejších účinků léků...co od únavy atd.

Asi nejlíp řešitelné je autoimunitní onemocnění ŠŽ, to jsem vlastně zvládla i sama na sobě...chtělo to krom jiného i celkové zklidnění (sem patří psychika, i vlastně zklidnění tempa toho života)...to bylo asi primární.
Odpočinout si fyzicky i psychicky mi hodně pomohlo v začátku, prostě nic nemuset. I když já měla tehdy dvě malinké děti, takže ten fyzický odpočinek byl silně omezený.

Existují teorie, že za autoimunitním onemocněním stojí i virová nebo bakteriální nákaza...ale nevím. Podle mne je to multifaktoriální věc a člověk, pokud by to chtěl vyřešit a skutečně se vyléčit, jakoby neví, za jaký konec to vzít.

Mám třeba kamarádku s revmatoidní artritidou, rozhodla se kortikoidy nebrat (měla 3 kortikoidové injekce, bylo jí po nich hodně špatně) a řešíme to spolu jinak, dala mi v tomhle svou maximální důvěru - jsme opravdu velmi blízké kamarádky...
Ale chce to hodně odvahy od nemocného a vůli vzít to do svých vlastních rukou a hodně trpělivosti...táhne se to půl roku, posuny k dobrému jsou sice velmi pozvolné, ale viditelné - a děje se to teda i za souhlasu ošetřující doktorky, která je tomuhle postupu celkem nakloněna a "hlídá" :-)...a sama se zájmem sleduje vývoj :-). Vlastně i v krvi zmizely zánětlivé faktory a výsledky jsou v normě...
I pro mne je to zkušenost zvenčí, pro kamarádku taky zase jinak.

Rozhodně to ale není cesta pro každého.
Tady u kamarádky to vypadalo na spuštění problému po klíštěti, ale těch zátěží v organismu bylo mnohem víc. Vnímám to tak, že imunitní systém vnímá hrozbu zvenčí uvnitř sebe, kterou konkrétně nerozpozná a tím pádem nenajde, a tak se hystericky pustí sám do sebe a ničí svou zdravou tkáň.
Naposledy jsem četla hezké pojednání o tom, jak má každý organismus 4 záložní metody, jak se udržet v chodu, člověku je pořád jakž takž dobře, systém to stále jakoby nějak ustojí...když selže poslední záložní, systém se jakoby zhroutí.

Ale je to složité, paní nezávidím ani trošičku...ani nemoc, ani dobré radílky.
Zvlášť pokud jsou ve hře i chemické léky, odkud to vzít a začít řešit? Protože i třeba pro mne bylo těžké najít ten správný moment, kdy začít snižovat dávku hormonu (a to jsem brala jen ten jeden) v návaznosti, jak ŠŽ začínala fungovat sama tak, aby to bylo pro organismus optimální. A pak okamžik, kdy úplně Letrox vysadit. A přiznám se, že jsem potřebovala pomoc zvenčí, sama jsem to nezvládla.

Těžko někomu radit, komentářů bych se úplně zdržela, zvlášť tímhle způsobem jako dotyčná rodina (byť to jistě myslí dobře)...ale on si člověk neumí představit, v jakém zvláštním kolotoči se ten nemocný člověk ocitne, jak špatně mu může být a jak bezvýchodně se může cítit.
Možná bych poradila jen to - dohodnout se s dr. na určitou dobu na nemocenské, aby člověk nebyl aspoň taky strašně unavený.


 iiiiiiiiii 


Re: Závažné autoimunitní onemocnění a vedlejší účinky léků 

(10.5.2017 10:06:34)
Vazny, to mě mrzí. Jak to popisujete, jako byste mluvil o me kamarádce. Byla na tom stejně.
Včera večer jsem s ní mluvila, teď je ve fázi, kdy si nemoc nepřipouští. Její zdravotní stav se už pry nezlepší, některé změny byly trvale, ale doufá, že ty léky zabrání zhoršení. Podle lékařů je šance, že je bude do půl roku moci postupne vysadit, tak na to spoléhá. Do práce chodí, doma by byla přes den sama s depresí a panickou atakou, takhle je pod dohledem kolegů, se kterými se zná léta. Práce ji baví, lékaři jí to dokonce doporučili. Má lupus.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.