Všechny naše deníky

Souhlasím s tím, že i s některými rodiči je to těžké, ale to na věci nic nemění, nejde přeci o mě jako o matku, ale o mé dítě, které je vážně nemocné a potřebuje mě, aby se mohlo uzdravit, jak už jsem tady někde psala, v případě opravdu vážných onemocnění a i těch předčasně narozených dětiček je psychika dítěte stejně důležitá jako péče zdravotníků a separace jim psychiku silně narušuje. Jde-li zdravotníkům o to, aby se děti skutečně uzdravovaly a nejen o to, aby jim v klidu a bez potíží minula služba, pak by naopak měli usilovat o přítomnost matky a motivovat ji k tomu, aby se o své dítě starala a poskytovala mu emocionální podporu. Vím, že práce zdravotníků na těchto oddělení je nesmírně náročná, jak odborně tak citově, spíš je problém v tom, že si tyto souvislosti málo uvědomují, samozřejmě jak kdo.

Založila jsem toto téma, protože mi připadá důležité a stále ještě u nás nedořešené. Zaráží mě hlavně postoj mnoha zdravotníků k přítomnosti rodičů v nemocnici s dítětem. Někteří víte, že mám za sebou těžkou zkušenost, že mi zemřela 2letá holčička. Po této zkušenosti jsem přesvědčená, že matka má přímo právo i povinnost pečovat o své dítě v nemocnici a nikdo nemá naopak právo, jí v tom bránit, přesto k tomu i dnes dochází. Ani zákon ani úmluva o právech dítěte apod. není dost silný argument. V nemocnicích stejně dochází k tomu, že je rodičům zabráněno být se svým dítětem a zvláště těžce nemocným dítětem.
Pořád mám v sobě velkou bolest z toho, že jsem byla nucena nechat malou samotnou na té Jip v Plzni a také i přes noc na Jip v Motole. Přemýšlím o tom a ty důvody lékařů, proč tam nemohu být, mi připadají čím dál víc malicherné ve srovnání s důležitostí toho, jak moc mě Milenka tam potřebovala. Ti, kteří tomu bránili, mi připadají strašně bezcitní, ačkoliv vím, že bych jim měla odpustit, ale moc mi to nejde.
Jediná útěcha rodičů, kterým zemřelo dítě, je, že udělali všechno, co se dalo, aby to svému děťátku ulehčili, aby se necítilo samo a opuštěné. Nebylo lehké sledovat, jak ji nemoc ničí, ale horší jsou vzpomínky na to, že jsem tam nebyla, když jí bylo těžko, mám z toho výčitky, i když vím, že jsem to nezavinila. Naopak je útěchou každá chvíle, kdy jsem mohla způsobit, že jí aspoň na chvíli bylo lépe, že se cítila v bezpečí u maminky, třeba když jsem ji chovala a zpívala jí a ona klidně usnula. Tu předposlední noc než upadla do bezvědomí, tak jsem spala u ní na křesle a ona se často budila a volala mně, vždy jsem ji vzala do náruče a spali jsme spolu, Milenka s hlavičkou na mých prsou, vždy se hned zklidnila a bylo jí chvíli dobře. A když si vzpomenu, že noc před tím se zrovna tak budila a volala a plakala a máma tam nebyla a byla zase v jiné neznámé nemocnici a je to hrůza, zase brečím, sestra sama říkala ráno, že ji vůbec nemohla utěšit a proto mě tam další noc tajně nechala na tom křesla.
Ach tohle se malým dětem dělat nesmí, je to tak kruté, jak to, že to ti doktoři a zdravotníci nevidí, jak se může najít sestra, která řekne, že by ty rodiče v nemocnicích zakázala, jak může primář Jipky říct, že tam rodiče nechtějí proto, aby zbytečně nekoukali po těch ostatních nemocných dětech. Jak se dá změnit přístup takových lidí?Založila jsem toto téma, protože mi připadá důležité a stále ještě u nás nedořešené. Zaráží mě hlavně postoj mnoha zdravotníků k přítomnosti rodičů v nemocnici s dítětem. Někteří víte, že mám za sebou těžkou zkušenost, že mi zemřela 2letá holčička. Po této zkušenosti jsem přesvědčená, že matka má přímo právo i povinnost pečovat o své dítě v nemocnici a nikdo nemá naopak právo, jí v tom bránit, přesto k tomu i dnes dochází. Ani zákon ani úmluva o právech dítěte apod. není dost silný argument. V nemocnicích stejně dochází k tomu, že je rodičům zabráněno být se svým dítětem a zvláště těžce nemocným dítětem.
Pořád mám v sobě velkou bolest z toho, že jsem byla nucena nechat malou samotnou na té Jip v Plzni a také i přes noc na Jip v Motole. Přemýšlím o tom a ty důvody lékařů, proč tam nemohu být, mi připadají čím dál víc malicherné ve srovnání s důležitostí toho, jak moc mě Milenka tam potřebovala. Ti, kteří tomu bránili, mi připadají strašně bezcitní, ačkoliv vím, že bych jim měla odpustit, ale moc mi to nejde.
Jediná útěcha rodičů, kterým zemřelo dítě, je, že udělali všechno, co se dalo, aby to svému děťátku ulehčili, aby se necítilo samo a opuštěné. Nebylo lehké sledovat, jak ji nemoc ničí, ale horší jsou vzpomínky na to, že jsem tam nebyla, když jí bylo těžko, mám z toho výčitky, i když vím, že jsem to nezavinila. Naopak je útěchou každá chvíle, kdy jsem mohla způsobit, že jí aspoň na chvíli bylo lépe, že se cítila v bezpečí u maminky, třeba když jsem ji chovala a zpívala jí a ona klidně usnula. Tu předposlední noc než upadla do bezvědomí, tak jsem spala u ní na křesle a ona se často budila a volala mně, vždy jsem ji vzala do náruče a spali jsme spolu, Milenka s hlavičkou na mých prsou, vždy se hned zklidnila a bylo jí chvíli dobře. A když si vzpomenu, že noc před tím se zrovna tak budila a volala a plakala a máma tam nebyla a byla zase v jiné neznámé nemocnici a je to hrůza, zase brečím, sestra sama říkala ráno, že ji vůbec nemohla utěšit a proto mě tam další noc tajně nechala na tom křesla.
Ach tohle se malým dětem dělat nesmí, je to tak kruté, jak to, že to ti doktoři a zdravotníci nevidí, jak se může najít sestra, která řekne, že by ty rodiče v nemocnicích zakázala, jak může primář Jipky říct, že tam rodiče nechtějí proto, aby zbytečně nekoukali po těch ostatních nemocných dětech. Jak se dá změnit přístup takových lidí?

S Milenkou jsem nebyla na infekčním, byla to běžná dětská Jipka ve velké fakultní nemocnici.
Návštěvy povolovali na 15 minut a ještě nám dávali najevo, že nejlepší je nechodit vůbec. Malá tam naštěstí byla jen dva dny, ale pro malé dítě jsou dva dny nekonečně dlouhá doba, když je bolavé, opuštěné těmi, které miluje a má s nimi pocit bezpečí, neví, co se s ním děje, k tomu mu provádějí různé bolestivé zákroky,(malé za ty dva dny dělali lumbálku , zavedli centrální katetr a další věci).
Když jsme za ní přijeli s manželem a slyšeli jsme ji zdálky plakat, sestra řekla, že pokud únavou nebo vlivem léků neusne, pláče tak stále. Celou dobu odmítala jídlo i pití, zavedli jí centrální katetr. Jakmile nás uviděla, projevila i přes svou slabost nadšenou radost, dokonce se najedla a napila. Poprvé během našeho 19 letého manželství jsem viděla Petra tak moc plakat, když ji tam viděl. Snažili jsme se přesvědčit personál, že mě malá potřebuje, ale byli neoblomní. Nakonec jsme pod různými záminkami protahovali návštěvu tak dlouho, až nás přeložili na standardní oddělení, že už malá vypadá lépe.
Ona nás tolik potřebovala, proč to nechápou?
Pro spravedlnost musím dodat, že na standartním oddělení jsem už mohla být s ní, ale proč ne na Jipce, kde jsou těžce nemocné děti?

K tomu strachu z dětí v nemocnici asi dost přispěla zkušenost s Tomíkem, nakonec to dobře dopadlo a nechali mě tam, ale na začátku jsem byla na šestinedělí, ostatní tam měly dětičky a já jsem se jen chodila koukat na novorozence, kde jsem mohla být vždy jen chvíli a už mě zase posílali pryč, nesměla jsem ho pochovat a když ho pak po 2 dnech přeložili na novorozeneckou jipku a já jsem zůstala pořád na tom šestinedělí, tak už jsem to nevydržela a rozbrečela jsem se (celá ta situace tak připomínala to s Milenkou a do toho ty hormony, nástup laktace), a běžela jsem za místní psycholožkou a také jsem jí tam brečela, že ať s tím něco udělá, že mně přece nemohou takhle pořád trápit, že chci být za každou cenu s mým dítětem. Tak nakonec mě vzali na tu jipku a potom i na pokoj matek na ARO, ale dozvěděla jsem se, že některé dr. tvrdily, že jsem asi psychicky narušená a že oni jsou tam kvůli dětem a ne kvůli hlídání depresivních matek a také prý mě dají radši na pokoj bez balkonu. Já si myslím, že až na ten pláč u té psycholožky jsem se vždy chovala co nejvíc vstřícně a ukázněně( už ze strachu, aby mě nechtěli zase poslat pryč) a také si myslím, že jsem i na ten pláč měla nárok. Já bych chtěla vidět je, jak by jim bylo, kdyby jim před rokem zemřelo dítě a další se narodilo s takovými potížemi a nemohly s ním být.

Myslím také, že by se tomuto problému měla více věnovat pozornost médii a vůbec veřejnosti, že by bylo třeba vyvinout tlak směrem ke změně postojů u zdravotníků, ale z vlastní zkušenosti vím, že to nemohou dělat rodiče, kteří jsou právě v takové krizové situaci. S vážně nemocným dítětem je člověk opravdu v silné závislosti na lékařích, z Jipky nebo z Ara si nemůžete dítě vzít do náručí, podepsat revers a odnést si ho. Ani by vám to nedovolili a mohlo by ho to i vážně ohrozit.A sama jsem byla až překvapená, jak snadno vás mohou označit za duševně
labilní, histerickou, neschopnou správně rozhodnout ve prospěch dítěte.Kromě toho v takové zoufalé situaci, ochromena strachem o dítě, tak můžete i opravdu působit. Ideálem by samozřejmě bylo, aby se rodiče v takové situaci tím vůbec nemuseli zabývat, aby to byla samozřejmá věc. Myslím, že to není jen věc těch, kteří se v takové situaci ocitnou, ale ten tlak by měl být více celospolečenský. Pomoc se dá možná už tím, že se bude tento problém více diskutovat a také více uvádět ve známost činnost takových nadací jako je Klíček.
Já sama nejsem počítačově a internetově moc zběhlá, píšu o tom sem a na podobné stránky pro rodiče, protože nevím, kde jinde o tom psát, snad bych mohla poskytnout náš příběh Královcovým a také jsem se na tom už s nimi dohodla, že ho mohou použít. Nedovedu si zatím představit, že bych s ním nějak veřejně osobně vystoupila a někde se dohadovala s lékaři a je to pro mě příliš citlivé, když o tom píšu, pláču, ale to mě nikdo nevidí. Plačíci matka mrtvého dítěte vždy vypadá zaujatě a tudíž nevěrohodně. Já mohu poskytnout své svědectví, ale nějak víc se angažovat asi zatím nemám sílu.
Ohledně pocitu viny ten zas tak silný nemám,zvláště potom, co jsem zažila s Tomíkem. V takové situaci nezbývá než se snažit dohodnout a v něčem i ustoupit, ačkoliv člověku z toho bolí srdce, nechat tam toho drobečka. Nezbývá než přistoupit na hru, že vaše nemocné dítě není tak úplně vaše, ale spíše lékařů a nemocnice, že k němu smíte jen v určité hodiny a jindy ne, smířit se s tím, že stojíte za skleněnými dveřmi a posloucháte, jak tam ten váš drobek zoufale pláče a nikdo k němu nejde, ale vy k němu také nesmíte. Děláte to proto, abyste k němu směla aspoň někdy, aspoň tehdy, kdy to pan primář oficiálně dovolil. Jsou sestry, které mají dost soucitu, aby vám v takové chvíli řekly, pojďte si k němu, paní, ale jsou i takové, co vám přijdou vynadat, proč tam jako stojíte, takhle to milá paní nejde. A vy jste odkázaná na to, jaká sestra má zrovna službu. Snažila jsem se být se svým dítětem za každou cenu, ale byla jsem hned v podezření psychické poruchy. Takže nemám pocit, že jsem mohla dělat více. Jen když si na to vzpomenu, je mi mojí holčičky tak strašně líto a když si uvědomím, že to tak být nemuselo, že stačilo víc dobré vůle, tak mám i vztek.

Přemýšlela jsem o tom, jakým způsobem by to vlastně mělo být zařízeno, aby bylo možné rodiče s dítětem na Jip či ARO nechat. Aby to bylo schůdné pro rodiče, zdravotníky a hlavně co nejvíc prospěšné pro nemocné dítě.
Myslím, že velmi dobrým příkladem může být pokoj matek hned vedle pokoje Jip či Aro, tak jak je to nyní na nové neonatolagii v Plzni. Matka by mohla být s dítětem u jeho lůžka a v případě, že by si potřebovala odpočinout, mohla by si jít lehnout na pokoj v době spánku dítěte a také by mohla být odtud hned přivolána, kdyby se dítě vzbudilo a postrádalo ji. Stejně tak by mohla odejít na pokoj matek v případě, že by lékaři potřebovali na Jip udělat nějaký výkon, při kterém by přítomnost rodičů nebyla vhodná.
K tomu bych ovšem ráda poznamenala, že v ideálním případě by rodič měl mít možnost být u svého dítěte při různých bolestivých výkonech a dodávat mu klid a jistotu útěchy, ovšem na to už zdravotníci nejsou připraveni vůbec. Také nejsou vůbec připraveni na to, že pacient či rodič pacienta má právo spolurozhodovat o léčebném postupu. Lékaři mají dojem, že nejsme kompetentní, ovšem pokud jasně a srozumitelně vysvětlí zdravotní stav a možné postupy léčby, jsme mnozí z nás pacientů, myslím, schopni rozhodnout, co se bude nám či našim dětem provádět. Kromě toho musím poznamenat ze zkušenosti s Milenkou, že jako matka jsem měla výrazně lepší odhad závažnosti stavu svého dítěte a dnes je mi líto, že jsem více nevěřila svému mateřskému úsudku než lékařům. Oni se totiž závažně mýlili, což se může každý, bohužel ovšem jejich omyl plynul především z toho, že přecenili svůj vlastní úsudek a výrazně podcenili to, co jsme jim s manželem jako rodiče říkali. Jenže já jsem byla se svým dítětem stále, velmi dobře jsem ho znala a lépe než oni jsem dokázala posoudit změny v jeho stavu. To, že by pacient nebo rodič měl spolurozhodovat o léčbě podpořím jedním argumentem, jsou to nakonec pacienti nebo jejich blízcí, kteří nesou břímě léčby a následky lékařských rozhodnutí. Žádný z lékařů, kteří na začátku tak tragicky podcenili Milenčin stav, dnes denně nepláče a nezoufá si, neponese si v sobě bolest do konce života. Tohle břímě nakonec zbylo mě, proto si myslím, že jsem měla právo být více slyšena a můj pohled na věc měl být brán mnohem více v úvahu, i když nejsem odborně vzdělaná.
Poněkud jsem odbočila od tématu, ale ono to všechno spolu souvisí. K původnímu chci dodat, že by rozhodně měl být tlak na zřizování pokojů matek při dětských Jip a Aro, tlak na to, že je samozřejmé, že těžce nemocné dítě vedle sebe nutně potřebuje matku nebo otce, že jejich přítomnost je stejně důležitá, jako přítomnost a práce zdravotníků.