Všechny naše deníky

Konečně jsem se dostala k tomu napsat něco o nás. Klárce jsou 3 roky a 3 měsíce a k celiakii jsme se dostali jako slepý k houslím.Od malička trpěla na prdíky (to jsem si fakt "užila") a na zácpy.Došlo to tak daleko,že chodila kakat jednou za 10 dní.Naše doktorka s tím nechtěla nic dělat,že prý máme hodně pít a jíst celozrnné pečivo. Nakonec jsem si vydupala vyšetření v Dětské nemocnici a dostali jsme se po chirurgii a interně až k Utěšenému.První výsledky testů byly hrozivé, druhé taky. Udělal se UZ, podle kterého tam nějaké změny byly, ale ne úplně typické. Utěšený řekl, že biopsie není nutná, že představuje příliš velkou zátěž a Kája má stejně tak vysoké hodnoty, že je to víceméně jasné. Takže máme od půlky srpna dietu. Kája začala chodit v září do školky, kde jí naštěstí vaří blp dietu a já jsem tak mohla v říjnu nastoupit do práce. Kája vůbec na celikaii nevypadá, má 102 cm a 18 kg. Prostě dobře živené dítě. Zácpa se trochu zlepšila, ale hlavně když sní něco s lepkem, tak má průjem. Jsme z Brna a od nového roku snad budeme členy brněnského klubu celiaků. Toť vše o nás.

Ahoj, moje dcerka se dostala k celiakii přes potravní alergie. Když se narodila, bylo vše OK do 3 měsíců, pak se jí rozjet atopický ekzém a přestala prospívat, časem odmítala jídlo. Na radu doktorky jsem se okoušela ji přikrmovat umělým mlékem, ale to absolutně odmítala, a ekzém se horšil. Alergie na mléko doktorku nanapadla, pořád to byla střevní viróza, neustále jí dělalala výtěry a dávala smectu a říkala, že to není možné, že to ještě nezažila. Příkrmy malá taky nechtěla jíst, bylo to dost těžké. V 11 měsících jsem jí dala 1 lžíčku jogurtu, vyskákaly jí pupívky kolem pusy a alergie na mléko byla jasná. V testech ještě vyšlo vejce, sója. Po nasazení bezmléčné diety se stav dost vylepšil, ekzém zmizel, poprvé se dostavila chuť k jídlu. Idylka netrvala dlouho, ve 2 a půl se vrátil ekzém, střašně silný, byli jsme i v nemocnici v Brně, proškrabané noci...3/4 roku. Do toho se nám narodila druhá dcerka. Pak byl zase chvilku klid a v necelých 4 Terka nastoupila do školky. Začala být dost nemocná, byly to běžné virózy, ale s těžkým průběhem. Každou takovou viróru malá prozvracela, nedokázala trávit hleny, zvracela třeba 3 dny 2x za měsíc...vypadala dost zubožele. Zašla jsem na gastro, a tam jí udělali testy na ledacos a vypadl z toho lepek. Byla jsem dost překvapená, to zvracení jsem připisobala jen virózám. Terka neměla žádné typické celiákální příznaky, průjmy, hubnutí...Potravní alergie zatím máme všechny, takže dieta je zajímavá. V květnu 07 jsme byli na gastru v Brně, po ultrazvuku nasazena dieta. Nevidím žádné změny, je při nachlazení zvrací míň nebo vůbec.

Jak by mohl nebo měl stát pomáhat a podporovat nemocné s celiakií, fenylketonurií a alergiemi na potraviny Umožněte být doma matkám, které si to přejí a které to potřebují... Já si taky myslím, že ano, pokud si některá maminka přeje (a potřebuje) zůstat doma, tak ano. Osobně si taky vydělám více a zůstat doma by pro mě bylo horší, takže bych spíše uvítala příspěvek na dietu Já osobně bych navrhovala toto: prodloužená mateřská do 10 let věku dítěte + možnost stravování na každé škole + celoplošný příspěvek na dietu pro každého kdo má celiakii ( např. 3000,- / měsíc ) ale aby to nebylo vůbec závislé na příjmech Podle mě by to řešilo vše, dítě připravit do života a na školní docházku, zároveň ho ale kvůli stravování nevyřazovat z kolektivu a v neposlední řadě mít příspěvek na stravu, protože teď kdo má PP tak co potom, ale v dospělosti ty děti? Z čeho budou žít ? Co by stát měl udělat a s tím souhlasím, - přispět na potraviny, donutit školy, školky, aby vařili dietně, donutit lékaře ke včasné diagnostice, donutit je povinného vzdělávání ve svém oboru i po druhé atestaci, přispívat všem celiakům a nejen dětem do určitého věku, všem navýšit ŽM. Oni se obhajují, že nás je málo, ale až nás bude hodně, ta pak jim teprve uděláme díru do rozpočtu. Na jedné straně stát rozhazuje, na druhé .... Příspěvek na péči bych taky požadovala, o ten si požádá ten kdo nemá jinou možnost /například babičku doma, která upeče, uvaří, ohlídá co dítě jí/. Kdo dokáže a má možnost skloubit práci a náročnější péči vzhledem k bezlepce, může jít do práce, ale finanční vyrovnání náročnosti diety pomůže každému i zaměstnanému i tomu doma. Co se týká peněz jsme na tom obě strany podobně. Já jsem napsala,že do 10 být možnost být doma je fajn,dotace ještě lepší a BLP jídelny krásná utopie :-))) Já jsem teď ráno posílala ten mail ohledně toho jak se cítím být diskriminovaná a uvedla jsem tam i to že prostě není žádné vyrovnání této diety, zatímco rodina se zdravým dítětem jde do kina, do divadla, do restaurace tak my nic, jelikož kino a divadlo si odpustím a raději za to koupím jeden chleba A výplaty ?Kdo je na tom tak, že si může vydělávat doma je to lepší, ale ti co musí do práce?? Do těch 10 let aby matka mohla být s dítětem doma. A potom nějaký příspěvek na dietní stravování u těch drahých diet, jako je třeba celiakie. Například u nás, pokud bych teď měla dítě ve věku do deseti let, klidně se můžu na babičku spolehnout. Vaří dětem /bezlepkově/ o prázdninách. Tím pádem taková máma může jít do práce a nepotřebuje rodičák nebo cosi do 10-ti let, ale potřebuje tak jako tak něco přispět na potraviny. Protože bezlepkové potraviny jsou nutné a jsou několikanásobně dražší, ať člověk chodí nebo nechodí do zaměstnání. I ti co zůstanou doma a dostanou I. nebo II. stupeň budou dětem poskytovat servis, ale nebudou na jídlo a na vše ostatní mít peníze. Takže i ti budou nutně potřebovat dotaci na potraviny.. Domnívám se, že těch 10 let na mateřské není systémové řešení. Co budem dělat pak?? A kdo má jakékoli vzdělání, bude mu po 10 letech k ničemu. Navíc, pokud máte i mladší dítko, tak máte mateřskou tak jako tak, na potraviny nedostanete nic. Ty děti potřebují svou vlastní dávku. ..kdo tedy chce volit být doma ať tedy je, ale kdo chce dál pokračovat ve své práci, měl by proto mít stejné podmínky jako mají ostatní- možnost stravy ve školách a taky příspěvěk na dietu pro všechny. Také bych uvítala kdyby mi ve školce a škole vařili pro děti bzl...a hned bych šla někam do práce tomu věř...:o) Ale skutečnost je bohužel jiná snaha neni nikde....:o( já bych opravdu vážně uvítala kdybych mohla být ještě s dětmi doma,protože nemám hlídání dětí,a nemám kdo by jim vařil stále bzl.dietu..... Ale pokud by se stal zázrak a začali vařit v jídelnách, tak bych hned druhý den klidně utíkala do práce mezi lidi... Já jsem taky pro plošné příspěvky na dietu a to bez rozdílů příjmů. Brala bych i ten návrh II.stupeň do patnácti let

1 kg kuřecích prsíček

1 smetana ke šlehání

200 g nivy

tvrdý sýr

těstoviny

sůl na dochucení

Kuřecí prsíčka si nakrájíme na nudličky, prudce osmahneme na pánvičce, rozehřejeme troubu a do zapékací misky přendáme maso, na to dáme nastrouhaný tvrdý sýr a nivu a zalejeme smetanou a dáme zapékat. Mezitím si uvaříme sáček těstovin. Hotové kuře můžeme mírně dosolit ( záleží na tom jak hodně je slaná niva )

Filé ( já používám pangacia - je absolutně bez kostí )

tvrdý sýr

kečup

rajčata

česnek

bazalka

Na dno nádoby naskládáme filé, potřeme ho kečupem a celé zaskládáme rajčaty, které jsme nakrájeli na tenká kolečka. Vše potom posypeme prolisovaným česnekem a posypeme bazalkou, dáme zapékat a asi pět minut před dokončením posypeme na povrch nastrouhaný tvrdý sýr a necháme dopéct. Já to doma dělám vše nad párou  a zapékání trvá cca 25 minut. Jako přílohu dáme brambory.

1 kg brambor

250 g nivy

1 ks cibule

1 kelímek bílého jogurtu

 špetku soli

1 lžíce oleje

1 lžička plnotučná hořčice Hellmann´s

dle chuti  cukr, ocet, pepř

Ve slupce uvařené brambory nakrájíme na kostičky. Přidáme nadrobno nakrájenou Nivu, cibuli a zamícháme. V jogurtu rozšleháme sůl, cukr, olej, ocet, Plnotučnou hořčici Hellmann´s a pepř a nalíjeme na brambory. Necháme pár minut odstát.   

česnek
máslo na vymazání
2 kg brambor
150 g eidamu
1 sladká smetana (12 %)
2 ks nivy (trojúhelníčky)

Brambory uvaříme ve slupce, horké oloupeme a rozmačkáme na větší kousky vidličkou. Česnek oloupeme a prolisuje. Nivu a eidam nastrouháme, smícháme se šlehačkou a prolisovaným česnekem. Vymažeme zapékací misku, vložíme do ní brambory a zalijeme je připravenou směsí. Troubu rozehřejeme na 180 °C a zapékáme v troubě asi 30 minut. Ihned horké podáváme.

Potřebujeme :  200 g květáku

                       200 g rajčat

                       150 g salátové okurky

                       1 střední cibulku  nadrobno nakrájenou

                       citrónovou šťávu

                       2 dcl zakysané smetany

                       špetka cukru, pepř a sůl

- květák uvaříme a nakrájíme na drobné kousky

- ostatní zeleninu nakrájíme na drobné kostky, přidáme květák a dobře promícháme

- zakapeme citrónovou šťávou, zalijeme zakysanou smetanou a dobře promícháme

- dle chuti dosolíme, popřípadě mírně opepříme

- já k tomu holkám dávám opečený toustový chléb v toustovači