| Dana | 
 |
(6.1.2009 13:00:15)
Mé dceři Dr. diagnostikovala Gilbertův syndrom. V únoru minulého roku dcera prodělala cytomegalovirovou infekci a při odběru se zjistilo, že má zvýšený celkový bilirubin - 29,7. Po půl roce od infekce jí dělali znovu kontrolní odběr a to už měla celk. bilirubin 37,9 (a to držela mírnou jaterní dietu). Všechny hodnoty nad 21 jsou diagnostikovány s tímto označením. Dr. nám doporučila mírnou jaterní dietu, ale jinak mi k tomu nic neřekla. Dceři je 13 a jíme docela zdravě - libové maso, zelenina, používám jen olivový olej a tak. Dcera nemá žádné potíže, jen občas měla průjem. Nemáte s tím někdo zkušenosti, jestli lze hodnoty nějak snížit do normálu nebo je to už trvalé?
|
| Dojanka | 
|
(6.1.2009 13:04:48)
Dobrý den, mám také skoro 13-letou dceru a měla také zvýšený 1 jaterní test, tak nám dr. doporučila také mírnou jaterní dietu a prý na kontrolní odběry už nemusíme. Ale teď po Vánocích má dcera zase bolení břicha, hlavně večer, průjmy a když sní něco "nezdravého", čehož bylo o Vánocích dost, tak je jí hned zle. Chtěla jsem se jenom zeptat, jestli měla Vaše dcerka také bolesti břicha s křečemi a pak ty průjmy. Já už jsem s dcerou oběhala, co se dalo - UTZ břicha, ledvin, krev, moč, dělali jí test i na EB virus, nic se neprokázalo, akorát ten jeden jaterní test má zvýšený. Děkuji za odpověď. 
|
| Dana |
|
(6.1.2009 13:15:14)
Právě, že dříve začala mít průjem opakovaně a bolelo ji břicho. Nevěděli jsme z čeho by to mohlo být, jelikož dcera nebyla nikdy moc nemocná, tak jsme si říkali, že snad alergie na nějakou potravinu. Vypozorovali jsme, že má průjem vždy po čokoládě, tak jsme ji omezili. Jenže jestli to taky není tím, že v čokoládě je hodně tuku. Teď mívá průjem asi 1x za dva měsíce a bolesti břicha nemá.
|
|
| Kobylka | 
|
(6.1.2009 13:26:10)
Mně zjistili Gilbertův syndrom někdy v 7 letech, dnes je mi 26. Jako dítě jsem také nějaký čas musela dodržovat jaterní dietu, dětská MUDr. mi dokonce zakázala jakýkoliv pohyb, takže na čas byl konec veškerým sportům. Časem jsem začala závodně tancovat a žít úplně normálně jako každý jiný. Dnes už jsem lempl i na pravidelné návštěvy jaterní poradny. Billirubin mám někdy zvýšený, jindy dobrý. Záleží to na spoustě okolností (nachlazení, únava psychická i fyzická). Podle mne to není tak závažný zdravotní problém. Mám i několik kamarádek, které trpí tím samým a je pravda, že snad všechny jsme chronicky unavenější. Ale to nevím jistě, zda to souvisí právě s tímhle. Já jsem totiž spavec asi od narození. Jinak další můj postřeh je, že jaterní testy byly vždy ok po dovolené u moře,ale to zase možná víc souvisí s tou pohodou na dovče než s tím mořem.
|
| Dana |
|
(6.1.2009 13:29:47)
No právě u dcery se projevovali stavy únavy, ale to bylo spojené s cytomegalovirovou infekcí. Jinak je vše dnes v pořádku. Jen mě zarazily tak vysoké hodnoty při mírné jaterní dietě.
|
| jjenny+Jeníček 02/2008+Filípek | 
|
(6.1.2009 13:35:27)
ahoj, manžel má také zvýšený bilirubín a bere na to simepar, teda bere, no když si vzpomene , ale jinak by měl asi dodržovat lehčí dietu, ale dr. mu nic k tomu neříkal... má to už taky hooodně dlouho . Určitě se mu to vždycky zlepší když je dobře vyspanej, odpočatej, nejlépe po dovče u moře...
|
|
| Kobylka |
|
(6.1.2009 13:35:56)
Když teď tak přemýšlím, tak jsem jako dítě také trpěla bolestmi břicha,ale nikdo to nějak nespojoval zrovna s tímhle. Vůbec se asi dřív o téhle nemoci moc nevědělo a tak se radši vše zakazovalo a čekalo se, co se z toho vyvrbí. Dneska se říká, že je to vrozené,ale kdoví. Já kvůli tomu byla týden zavřená v nemocnici na infekčním a stejně mi nic nezjistili.
|
|
|
|
| Dojanka |
|
(6.1.2009 13:35:51)
Já si říkám taky, že s dcerou zajdu na další kontrolní odběr, i když dr. říkala asi před půl rokem,že to není třeba. Ale zas mě zaráží, že je jí okamžitě zle po nějakém mastnějším jídle, i po té čokoládě, dceři hodně dřív chutnala čokoláda Kitkat, ale ta jí právě dost dělala ty bolesti břicha a průjem. Mohla byste mi ještě prosím napsat, co to je za infekci, co prodělala vaše dcera. Mě už to štve, je mi holky líto, protože ona sama je z toho už nešťastná, pořád mi říká: Mami, přece nebudu pořád na dietě. Jak jí dietně, tak je to O.K., ale jak jí "normálně", nemyslím tím samá tučná jídla, tak je jí zle a prosedí půl hodiny s bolestmi břicha a průjmem na WC. 
|
| Dana |
|
(6.1.2009 13:44:57)
Dcera prodělala cytomegalovirovou infekci, ale na ten bilirubin právě přišli náhodou, protože prvně měli podezření na mononukleózu a proto dělali jaterní testy. Jinak dcera čokoládu milovala, byla by schopná sníst jí kilo. Dr. jsem ke kontrolnímu testu přinutila, jelikož se zase kožní nezdálo, aby ve 12-ti měla takto vysoké hodnoty.
|
| Janina+4 | 
|
(6.1.2009 13:59:30)
U manžela mají Gilberta v rodině skoro všichni chlapi (nevím proč, ale dědí to u nich jen muži, mé kluky to asi taky čeká), všichni žijí naprosto v pohodě, v dospělosti se musí jen více hlídat alkohol (nesmí tvrdé), jinak žijí naprosto v pohodě. U holek bych tipla, že může být problém s antikoncepcí, ale jinak je to vcelku neomezující choroba. Dokud není bělmo očí a kůže žluté, tak je to v pohodě
Nějaké info např. tady:
http://gilbert.ic.cz/
|
| Janina+4 |
|
(6.1.2009 14:02:05)
Jinak prvně manželovi zjistili hodnoty mezi 20-30 před vojnou (dostal skrz to modrou knížku) a má je pořád víceméně stejné.
|
|
|
| kili | •
|
(6.1.2009 14:46:37)
Pro samotnou věc syndromu Gilbertova není třeba ani provádět žádná kontrolní vyšetření pokud je diagnosa patřičně stanovena, ani není třeba jakékoli léčby.
Vámi popsaný případ Vaší dcery je poněkud složitější v tom, že prodělala infekci CMV ( předpokládám, že i tato diagnosa byla řádně postavena) a pak terpve na základě přetrvávající hyperbilirubinaemie byla postavena diagnosa Gilbertova syndromu. Zde je těžko říci na základě jen těch údajů, které uvádíte, zda má dcera zvýšenou hladinu bilirubinu v séru jako důsledek vrozeného enzymatického defektu (Gilb.s.) nebo skrze poškození jaterní buňky při refinfekci nebo reaktivaci CMV. K vyjasnění by bylo třeba znát řadů dalších parametrů, které neuvádíte.
Dcera prodělala cytomegalovirovou infekci, ale na ten bilirubin právě přišli náhodou, protože prvně měli podezření na mononukleózu a proto dělali jaterní testy. Jinak dcera čokoládu milovala, byla by schopná sníst jí kilo. Dr. jsem ke kontrolnímu testu přinutila, jelikož se zase kožní nezdálo, aby ve 12-ti měla takto vysoké hodnoty
|
| kili | •
|
(6.1.2009 14:51:09)
Z Vašeho popisu některých potíží Vaší dcery mám pocit, že problém může být navíc i někde jinde, např. v zánětu bulbu dvanáctníku.
|
|
| Kristsýna | •
|
(24.8.2009 22:55:42)
Mně už asi od 10 nebo 11 let vždycky bolelo břicho ale jen 3 dny. Nijak mi nebylo zle, že by se mi chtělo zvracet ani nic podbného. Jen mě bolelo břicho vpravo pod žebrama. Doktoři mi pořád nemohli zjistit co mi je. Tento rok mě poslali do nemocnice a zjistili mi, že mám Gilbertův syndrom =(. Pokud se to u vás nijak neprojevuje, tak buďte rádi :( u mě se to projevuje bolestmi břicha a to je opravdu nepříjemné :( a nic mi na to nepomáha.
|
| unknown stranger | •
|
(21.10.2009 15:38:33)
ja mám to isté čo ty gilberov syndróm a samozrejme vysoký bilirubín z toho a bolseti som mával tiež a vieš čo mi zistili? že mám žlčníkové kamene z vysokého bilirubínu čo sposobil gilbert syndrom. Takže možno máš aj ty žlčníkové kamene, ja mám 25 ale bolesti a asi aj kamene mám určite minimálne od 15tich rokov
|
|
|
|
|
|
|
| Katla | 
|
(6.1.2009 15:15:33)
Ahoj,
já mám bili zvýšený, co pamatuju. Občas jsem fakt byla skoro žlutá, hlavně bělma. Nejvýše mi hodnoty skákaly na VŠ, kdy jsem jedla v některých obdobích opravdu příšerně, do toho se učila a pila kvanta kafe a občas pařila. V těhotenství a v době kojení se mi to naopak zlepšovalo výrazně, protože jsem jedla a žila naprosto vzorně. Takže se to životosprávou ovlivnit dá.byla jsem kdysi na jakémsi vyšetření - už nevím, co to bylo- píchli mi do žíly jakousi látku a po určité prodlevě cosi zjišťovali a závěr - jakési poškození jaterních buněk, prý pravděpodobně po přechozené mono v dětství. Nevím tomu už hlavu ani patu - poslal mě tam tenkrát gynekolog, kterému se moc nechtěl po jaterních testech mi předepsat antiko a chtěla další údaje. Podle mého názoru nemusíš mít strach, není to nic vážného. 
|
|
| Bellana |
|
(6.1.2009 19:41:36)
Mně ho objevili až v pětadvaceti, nijak mě neobtěžuje.
Internistka mě mírně strašila, že těhotenství může být zátěž, ale neprojevilo se to. Akorát prý mám užívat alkohol jen s mírou. S tím se dá žít 
|
| Fasola | 
|
(6.1.2009 20:17:36)
Manželovi zjistili Gilberta v 18ti letech když ho léčili z mononukleozy, a bilirubin zůstaval pořád vyšší. Držel nějakou dobu přísnější dietu ale spíš dobrovolně, zvykl si na to a snaží se jíst zdravě.
Já jsem měla taky vyšší hodnoty bilirubinu, ale nijak mě to neomezuje.
Byl pouze jeden problém, když se narodil malý, tak jeho novorozenecká žloutenka se protáhla na rok, prolezli jsme pár doktorů, bilirubin měl v stovkových hodnotách, ale zjistili že je úplně zdravý a že spíš na to má vliv ten náš oboustraný Gilbert. Takže kromě toho, že byl přes rok žlutý byl v pohodě.
Malá měla novorozeneckou žloutenku taky, ale jen měsíc.
|
|
|
| Kitty + Johy ☼ | 
|
(6.1.2009 21:39:41)
Manžel má stále vysoký bilirubin. Před pár lety mu po nějaké viróze bylo stále zle, drželo ho to asi půl roku, pak se to trochu zmírnilo, ale občas se mu udělá hodně špatně. NIc jiného, než, že je "žlutý" mu nenašli.
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)