| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Zkušenost s lupusem

 Celkem 20 názorů.
 Magda,dcera9 


Zkušenost s lupusem 

(11.5.2009 10:35:34)
Nemáte někdo zkušenosti s lupusem a virem EBV?
 Elois 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 11:11:05)
EBV virus má skoro celá populace, je to virus podobnej herpesu (oparu) a kromě imunitně slabých jedinců a puberťáků je prostě v těle přítomen a nic nedělá.. jinak může způsobit mononukleozu např...
 Aneka_ 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 11:55:50)
Máš-li na mysli lupus SLE, pak mám zkušenost bohatou(od počátku až do konce), krutou a smutnou. Co potřebuješ vědět?
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 12:02:55)
Ano, chtěla bych vědět vše. Byl diagnostikován u dcery.
 Aneka_ 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 12:31:49)
Mohu ti popsat, jak se SLE rozvíjel u tchýně od prvotní diagnozy po konec - to ale neznamená, že stejně bude probíhat u tvé dcery!Věřím, že ne!

Mamince byl diagnostikován před 13ti lety. Prvotním příznakem byl typický motýl v obličeji a "revmatické klouby" a stálé horečky. Tehdy prvně skončila v nemocnici, kde ji mladinká lékařka bez atestace na toto přišla(jako první na to upozornila) Začal kolotoč ataků a klidu. Lupus mamince napadl ledviny a srdce. I v období klidu brala imunosupresiva,medrol a podobné hrůzy, byla natelká a téměř bez vlasů, ale v pohodě. Pak přišel atak v různé podobě, ale vždy končil v nemocnici.Díky lékům na ředění krve se jí dělaly modřiny velikosti bramboráku, snadno upadla, natékala. Padaly ji vlasy a začala mít totálně rozhozenou imunity. Ataky přicházely čím dál častěji a byly zásadnější. Maminka nesměla na slunce, muse se vyvarovat zátěže. V období klidu by nikdo nepoznal, že jí něco je a jakmile přišel z ničehož nic atak, nikdo z nás jsme ji to nevěřili a to proto, že stavy se měnily zcela naráz. Třeba jsme seděly u ohně a ona se začala třást, dostala horečku, začala zvracet a o půlhodiny později byla v nemocnici na kapačkách. Přitom dvě hodiny zpětně žertovala, byla v naprosté pohodě. Z ataku se vzpamatovávala těžce a jak nemoc postupovala, období pohody byly méně časté. Víc myslím není třeba popisovat, jen ti přeji hodně sil a tvému dítěti také. Není SLE jako SLE a věřím, že u Vás to takovýto průběh mít nebude, každopádně je to šílená nemoc - ale dá se s ní žít. Dcera půjde také na genetiku a jen se modlím, aby toto po babičce neměla.
Věřím ale, že tobě se hororové scénáře vyhnou, jsou totiž mladí lidé s lupusem, kteří vedou víceméně "normální" život. Držím pěsti....
 Aneka_ 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 12:38:10)
Jinak ještě mohu říci, že prognozy, které byly tchýni řečeny se nemýlily, bohužel.
Co u Tvé dcery SLE spustilo?
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 12:46:17)
Má napaden CNS´, zpětně jsem v její kartě našla záznam z roku 2004, byla jsem s ní u pediatra kvůli motýlovité vyrážce na obličeji, tehdy to ani nikoho nenapadlo. Nyní jsou potíže alarmující.Ve středu jdeme k hospitalizaci.
 Aneka_ 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 13:00:46)
Diagnostikovat SLE je opravdu těžké a dodnes se domnívám, že nebýt té horlivé neatestované lékařky, která se zabývala "každou prkotinou" a ve všem "hledala diagnozu" nebyl by SLE u tchýně také tak rychle diagnostikován. Prvotní příznaky opravdu nejsou nijak jednoznačné - obvykle až po diagnoze si lidé začnou uvědomovat - stejně jako ty, že "motýl" v obličeji tohle znamená, ale kdo by takové "obyčejné" vyrážce přikládal tak šílenou nemoc. Je to složité, ale musíte doufat a bojovat. Je mi to líto~;((

 Alena  
  • 

Re: Zkušenost a lupusem 

(14.5.2009 13:28:54)
Dobry den,mam 7 letou dcerku,na lupus se přišlo pred dvema lety,mala mne hodne přibrala po kortikoidach,bere jich do dnes,hodne marodi.
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost s lupusem 

(16.5.2009 15:18:33)
Jaké měla příznaky?
 Alena  
  • 

Re: Zkušenost s lupusem 

(16.5.2009 18:33:27)
Pořad horečky,krev v moči ,vysoke zanetlive parametry v krvi,viražky,bolest kloubu.
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost s lupusem 

(16.5.2009 19:12:44)
A na základě čeho byla určena diagnoza(krevní testy atd)? Děkuji
 Alena  
  • 

Re: Zkušenost s lupusem 

(16.5.2009 20:25:28)
Zijistilo se to po biopsiji ledvin.Vy mate dcerku s lupusem,naštevujete nejake odborniky,jestli se mužu zeptat.
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost s lupusem 

(16.5.2009 21:00:21)
Řekli nám, že na 99%ho má. Ale není to nijak zvlášť potvrzené. Má napaden CNS, zpětně jsem začala pátrat po příznacích. Našla jsem záznam od pediatra z roku 2004, byla jsem tam s ní pro vyrážky na těle a motýlovitému erytému na obličeji. Momentálně je FN v Brno na diagnostice.
 Alena  
  • 

Re: Zkušenost s lupusem 

(17.5.2009 12:19:04)
Jste z Moravy?
 Magda,dcera9 


Re: Zkušenost s lupusem 

(17.5.2009 13:07:51)
Ano, ze severní.
 Alena  
  • 

Re: Zkušenost s lupusem 

(17.5.2009 17:28:30)
Jestli byste potřebova neco vice vedet tak mi napište na email ALONKA@seznam.cz.
 anuna 


Re: Zkušenost a lupusem 

(11.5.2009 23:34:36)
Čistě ze zvědavosti jsem si přečetla toto téma. A dost jsem se lekla...V žádném případě nejsem hypochondr, který se chytá každé nemoci o kreré si přečte:(
Je možné, že se tahle nemoc začne projevovat jenom flekama na lícních kostech? Trápím se s tím už nějakou dobu. Poporvé se mi objevil na jedné straně obličeje a teď už se začíná zjevovat i na druhé. Navíc se na obou stranách začíná roztahovat směrem k nosu. Mám lupenku a kožní se na to přičetla k tomuto.
Ale dneska jsem si o lupusu dost načetla a teď nevím..~q~~q~~q~
 Kotatko+Nathalie06+Thomas09 


Re: Zkušenost s lupusem 

(11.5.2009 13:16:09)
Držte se. Moje maminka ho má a je celkem stabilizovaná. Zkusím jí tady o tom říct ať napíše svoje zkušenosti. Nebo ti písne na mejl. Ale neslibuji.
Držím pěstičky ať se to stabilizuje a je relativně dobře!!!
 Míša 
  • 

Re: Zkušenost s lupusem 

(11.5.2009 20:24:38)
kamarádce byl lupus diagnostikován v dospělosti cca 35 let, podle všeho jako následek nadměrného zatížení organismu 3 těhotenstvími rychle za sebou a několikaletému nepřetržitému období kdy střídala kojení a těhotenství. Momentálně je relativně stabilizovaná, hodnoty (nevím jaké, říkala to tak) má celkem v pořádku. je v invalidním důchodu, bere léky na podporu imunity a je hlídaná, ale jinak žije normálně.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.