| Miguelka |
 |
(23.10.2009 0:12:42)
Ahoj všem,
hledám zpřízněné duše na popovídání o téhle hloupé nemoci- revmatoidní artritidě. Byla mi diagnostikována před několika lety poté, co mne už od nějakých deseti, jedenácti let neustále bolely ruce, nejdříve zápěstí, pak od zápěstí po loket, lokty. Někdy mne bolely spíše šlachy, někdy zápěstí, svaly, klouby. Dlouho mne léčili na opakovaný zánět šlach, než se došlo na RA. Podle rentgenu i podle bolesti se jedná o malé klouby na prstech, když je hůř, bolí mne i lokty a rameno.
Vždycky jsem toužila po rodině, nyní jsem našla životního partnera a vdala jsem se. Vdala jsem se s tím, že se můj muž, jednou, až pohyblivost mých rukou skončí definitivně, se o mne postará, jak jsme si slíbili navzájem. Po dítěti jsem toužila a přestože mi je pouhých 22 let, plánuji ho v dohledné době. Nejdříve jsme se strachovala o to, zda se o miminko nebo i následně o větší dítě postarám, protože ztuhlost v rukách nebo ochablost svalů je v někdy velmi značná. Teď ovšem začínám řešit věc, která tomu všemu předchází, a to je těhotenství. O lékách, které užívám, nemluvě, o lécích na bolest, to je horší, díky nim vlastně vůbec mohu fungovat, ale docedu si přestavit, že bolest přetrpím, i když ani to by asi nemělo na miminko dobrý vliv. Ovšem zánět, který mi rukama putuje, je asi hrozba, o které jsem doposud nepřemýšlela.
Zajímalo by mne, zda je někdo, kdo tento osud překonal a má možnost a štěstí mít zdravé děti a dokáže se o ně plnohodnotně postarat.
Děkuji
Míša
|
| Petra, dcera /07 | •
|
(23.10.2009 8:40:58)
Ahoj, léčím se od 7mi let a mám skoro dvouletou dceru. Nikdy jsem se necítila zdravotně lépe než v těhotenství, péče o miminko po porodu byla taky fajn. Hodně jsme manducovaly, vlastně nosíme doteď, kojila jsem 21 měsíců. Před otěhotněním jsem probírala vše s lékařem, pokud vím, tak se upravuje medikace. Údajně případné záněty v těle matky posilují imunitu dítěte...
Přeji hodně štěstí a ať ti vše dobře vyjde a zdravotně se cítíš fajn...
|
|
| Radka, dcera 3 roky, 35tt | •
|
(23.10.2009 9:13:04)
U mě se RA objevila ve 28 letech. V prvním těhotenství jsem nebrala žádné léky a hodně mě zlobily kolena, otékaly, bolely a já sotva lezla. Po porodu se to zhoršilo, ještě v porodnici jsem si na orthopedii domluvila punkci obou kolen. Chtěla jsem kojit, ale vydržela jsem 2 měsíce, vysoké horečky, únava a bolesti byly silnější než já. Měla jsem štěstí, že jsem se dostala do programu na bilogickou léčbu, která mi ohromně pomohla. Je velice nákladná, ale v dnešní době už jí hradí i některé pojišťovny. Po dvou letech mě zase přemohly mateřské pudy a já s dr. začala konzultovat další těhu, léčba se musela ukončit půl roku před otěhotněním, které nakonec trvalo déle, ale to patří jinam;-) Nyní jsem ve 35tt, užívám 4mg Medrolu denně, jako udržující léčbu a po ujištění revmatoložky i dr. v Gennetu, je tahle dávka "čajíček" a naštěstí se s ní dá i kojit. Mně je teď báječně, kdyby se těhu dalo naordinovat, brala bych to hned:-D Ovšem nevím, jak to bude vypadat po porodu.
Držím ti palce a neboj se toho, děti ti všechnu bolest vynahradí!!!
|
|
| Míla | •
|
(23.10.2009 10:51:42)
U mě propukla RA asi rok před otěhotněním,než se přišlo na příčinu mých bolestí byla jsem těhotná.A rázem vše přestalo bolet,cítila jsem se opravdu skvěle. Po porodu to bylo horší, zase se vše začalo vracet. Nebyla jsem toťiž vzorný pacient a na revmatologii jsem šla až za dva roky, když už jsem sotva chodila. Stále jsem vděčná,že jsem nebyla na malýho sama,ale všichni kolem mi pomáhali. Dnes se léčím a občas mě taky napadne myšlenka na druhé dítě, tak doufám,že to také dopadne.Prober to s lékařkou, poradí ti a přizpůsobí léčbu. Přeji ať se zadaří. A hlavně buď vzorný pacient
|
|
| Jana | •
|
(23.10.2009 11:33:14)
Mám Juvenilní chronickou artritidu od 13 let. Dnes je mi 24 a mám 2 děti - holčičku 2 a čtvrt roku a chlapečka 6 měsíců. Měla jsem štěstí, že jsem v době prvního otěhotnění byla už 2,5 roku bez léčby (Methotrexat a Arava - při braní a do dvou let po vysazení je velmi vysoké riziko VVV plodu!) a dosud jsem nic nepotřebovala. Revmatoložka mi ale ujišťovala, že jsou i léky, které v případě nutnosti lze brát v těhotenství a při kojení. V těhotenství by se prý měly bolesti s blížícím se porodem zmírňovat (díky celkovému uvolňování svalstva, šlach atd. v rámci přípravy těla na porod) - měla jsem to naopak. V šestinedělí je velké riziko propuknutí akutního zánětlivého procesu - nestalo se mi, díky Bohu - mám známou, které propukl těžký RZ v 6 až měsících miminka.
Takže pozitivní zpráva ode mne: měla jsem s RA 2 zcela bezproblémová těhotenství, 2 krásné porody (ten druhý zcela přirozený a ambulantně), první dítě jsem kojila 18 měs., druhé dosud plně kojím, chtěli bychom za čas ještě 2 děti. Ale mám známé, kteří žel tak pozitivní zkušenosti nemají.
Doporučila bych konzultovat vše s ošetřujícím revmatologem a jakmile nastane klidnější období v tvé nemoci neváhala bych otěhotenět
Držím palce!!!
|
| Jana | •
|
(23.10.2009 11:41:05)
Zajímala by mne ale v souvislosti s tímto tématem otázka dědičnosti onemocnění.
Já jsem totiž měla to štěstí, že mi nemoc propukla až v pubertě, takže největší zánětlivé procesy se odehrály až po období neprudšího růstu. Viděla jsem ale v lázních dost dětí v poměrně drsném stavu, kterým neléčené zánětlivé procesy v období růstu zanechaly trvalé následky...
Proto jsem se hned na první kontrloe po prvním šestinedělí zajímala o možnosti vyšetření dcerky. Bylo mi řečeno, že až kdyby měla nějaké obtíže...
Máte někdo prosím s tímto zkušenost? Lze přece udělat dítěti krevní rozbor na revmatoidní faktor např., ne????
|
| Petra, dcera/07 | •
|
(23.10.2009 11:50:16)
Mně bylo řečeno, že se odběry a vyšetření také provádějí až při případných potížích. Nicméně pediatrička má mou nemoc na dceřině složce tlustě nadepsanou a řekla bych, že to bere v potaz...rozhodně chápe čemu chci předejít.
U mně propukla nemoc zřejmě po špatné léčebě a nerozpoznání spálové angíny...
|
|
| babiki | 
|
(23.10.2009 11:58:46)
Me vzdy tvrdily, ze to neni dedicne...ale neverim, moje babicka mela uplne stejnou diagnozu, juvenilni revmatoidni artritida...
Temer trileta dcera so obcas stezuje na bolesti noh, doufam ze jsou to jen rustove bolesti, ale stejne pozadam o testy.
Bydlime v Anglii, a uz jsem 4 roky u revmatologa nebyla...za par tydnu porodim treti dite, posledni dobou se mi hodne zhorsily bolesti, ale nastesti zadne otoky...po porodu se budu snazit zajit na kontrolu.
Znaly jste nekdy pripad, ze pacient mel jen obcas bolesti a jinak nemoc nepostupovala? Vzdy jsem si totiz rikala, ze to bude asi muj pripad, diagnostikovana jsem od 6 let, ale zatim jen bolesti {nekdy hodne velke, ale uz jsem zvykla}?
|
| Petra, dcera/07 | •
|
(23.10.2009 12:38:49)
Babiky znám. ale nedá se tím ukonejšit...projevit se to může kdykoliv, naprosto nečekaně.
Hele já jsem měla třeba roky stagnaci nemoci, prostě pohoda a v noci mě zničehonic probudila bolest kloubů a já se nemohla otočit, pohnout, prostě nic. Bolest šílená, celý den trvalo, než jsem se rozhýbala - pohyby staré nemohoucí babičky. Jak to přišlo, tak to odešlo. Revmatoložka mě viděla hned ten den a udělala odběry, RTg, bez zánětu... Stalo se mě to už 3x, takže mě docela děsí jak se to může vyvíjet... Jinak se to stalo v suchém horkém létě, takže žádné prochladnutí nebo vlhkost nebo jiný podnět zvenčí pro rozjezd tu nebyl...
|
| babiki |
|
(23.10.2009 12:41:10)
Ja si to myslela  , no uvidime
Budu se muset k tomu revmatologovi dokopat...prece jen, kdybych se zazracne vylecila, tak nic neboli, ze 
|
| Petra, dcera/07 | •
|
(23.10.2009 12:58:55)
No já jezdím co půl roku na kontroly,preventivně mě objednává, jednou za rok - rok a půl dělá odběry, po pár letech denzitometrii...přece jen... A na dceru se vyptává pokaždé...jak se vyvíjí, roste a tak...
Holky, tak hodně zdraví...a zimu ať zvládneme v pohodě,ty ranní ztuhlosti jsou mizerie :-(
|
| babiki |
|
(23.10.2009 13:01:55)
Hodne zdravi vsem, zvlastne na zimu, to zas bude
|
|
|
|
|
|
| Radka, dcera 3 roky, 35tt | •
|
(23.10.2009 20:30:07)
Jano, na dědičnost jsem se ptala své revmatoložky, řekla mi, že je tam 25% pravděpodobnost:-(
|
|
|
|
| Miguelka |
|
(23.10.2009 21:02:26)
Ahojky,
moc děkuji za vaše reakce.
Teď před zimou se to fakt hodí, už týden je pěkná zima a začíná to být znát, připravila jsem si domáci rukavice a venkovní ortézy
moc mne uklidnilo, že je tak velká šance bezproblémově prožít mateřství. Všichni mne poslední dobou strašně straší, mám totiž jako bonus také velmi vysoký krevní tlak, a lékaři se nade mnou křižují, načež internistka mi otěhotěhotnění důrazně nedoporučila, ba přímo zakázala. Pokud k tomu přidám i RA a všechny ty léky dohromady... :-/
Momentálně léky na RA neberu, protože to není tak dlouho, co jsem se hrdinsky zřekla léčby, když jsme se začli snažit o miminko, ale dopadli jsme špatně. Navíc mi až do nedávna, samozřejmě jak se ochladilo, bylo dlouhou dobu velmi dobře, možná i proto, že jsem neměla čas řešit nic jiného než svatbu, bydlení a miminko- prostě takové hezké období, které se poněkud pokazilo.
Bohužel také nejsme zrovna vzorný pacient a dodnes nejsem schopna se na Revmatologii objednat, hraju si na hrdinu, když dohrdiným, vezmu si lék na bolest :-/ Také bych ráda doktorku změnila, vím, že je to dost jednoduché, určit, že je doktor špatný, ale její přístup se mi moc nelíbil. Na to, že jsem donucena do konce životě dělat jen rukama, protože neumim nic jiného, než kancelářskou práci a mytí nádobí, jsem se nedočkala ani podpory ani verdiktu. a na otázku otěhotnění mi nebylo odpovězeno vlastně nijak. Jen, že léky brát "samozřejmě" nesmím... toť vše.
|
| Ivana Kubíčková | •
|
(12.3.2010 14:14:55)
Dobrý den,mohla bych vám pomoci s vašimi zdravotními problémy.jsme česká společnost zabívající se zdravotní prevencí a zdravím.mohu vám nabídnout bylinné dopňky stravy,jsou zcela bez chemie,takže neškodí ostatním orgánům.
pro více informací pište na email:verivakub@seznam.cz
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)