| petuli1108 | 
 |
(10.1.2010 21:29:40)
S touto diagnozou jsme odešli před cca půl rokem z neurologie... Pořád hledám na netu a nějak mi to k synovi "neladí". Syn se vyvíjel naprosto "tabulkově", vše se naučil sám a v době kdy měl, v roce a půl začal občasně chodit po špičkách. Ve třech letech už z občasné chůze to bylo v 50%, tenkrát jsme vyhledali "pomoc" u zkušenějších, ale všude tvrdili, že je to ok, běžné, zlozvyk, odnaučí se to...a tak pořád. V šesti letech syn už chodil po špičkách výhradně a tenkrát poprvé někdo konečně uznal, že to "normální" není a dostali jsme tuto diagonozu. Ještě pro doplnění, syn chodí do první třídy, jeho intelekt je nadprůměrný, pohybově je spíše nemotorný, reps. hodně bojácný v experimentech (ale to manžel tak není žádný atlet  , mezi vrstevníky v ničem nezaostává a to ani pohybově, jen je prostě na špičkách.
Máte prosím s touto "poruchou" (nebo jak to nazvat) zkušenosti, poradíte? Děkuji!!!!
Mmch, náš dvouleťák nám občasně baletí taky...
|
| katka | •
|
(10.1.2010 21:59:07)
spastická parapareza nemusí míst s intelektem nic společeného -je to jen popis toho, že má na oobu nožičkách příznaky postižení centrálního motoneuronu a to může být bud postižením v obl. míchy nebo mozku.
původ může být bud tzv perinatální při obtížném porodu, kříšení atd, nebo v jakémkoli onemocnění mozku nebo míchy během života nebo může být součástí nějakého vrozeného syndromu bud jen s neurologickým postižením nebo v kombinaci s jinými.
Pokud dítě chodí ve více než 50% chůze po špičklách, tak to určitě není jen neobrantost nebo experiment ani legrační baletění.
|
| kdyzsluncenesviti | 
|
(11.1.2010 8:02:24)
Myslím, že hodně informací najdeš tady na rodině pod zdravím, kde je i dětská mozková obrna.
Více informací můžeš najít třeba tady: http://kdyzsluncenesviti.webnode.cz/jake-jsou-priciny-vzniku-dmo-/
Jinak DMO má tolik forem, je mnoho lidí na kterých to nikdo nepozná. Mnoho lidí si pod tím často představí jen děti upoutané na lůžko.
Tím se vám otevírají další možnosti, jak váš problém odstranit. Například rehabilitací, masážema, bodovým cvičením, aplikací botulotoxinu a mnoho dalšího.
Držím palce. 
|
|
|
| Renata, www.jakublaga.wz.cz | 
|
(11.1.2010 9:22:51)
Co zkusit navštívit ortopeda? Třeba by vhodná obuv také trošku pomohla nebo se zkuste podívat na tejpování - www.kinseo.cz/index.html
Řekla bych, že to normální není, chce to zajít k dobrému odborníkovi, který by odekvátně poradil
|
| petuli1108 |
|
(11.1.2010 9:58:30)
Holky, díky...problém už intenzivně řešíme. Bodovým cvičením a rehabilitací. Pravidelně docházíme na kontroly na rhb i na neurologii, takže určitě to není tak, že děláme že o nic nejde. To jen doktoři se nám toto pořád snažili namluvit a vzhledem k tomu, že jinak kromě našlapování na špičky neměl syn žádnou "vadu", jsem jim věřila, že to fakt přejde samo.
Jen si nějak pořád neumím představit co čekat, o co jde...diagnoza dmo mě vyděsila a nevím, co od toho čekat. Co bude dál. Jestli se tento problém dá zrehabilitovat - odstranit a už nikdy nebude, resp. jestli se toto dá vyléčit nebo jestli se jednou objeví znova, zhoršuje se to. Nějak se nikde (od doktorů rozhodně ne) nemůžu dobrat odpovědi...
|
| zuzkahrn |
|
(11.1.2010 10:41:16)
Cvičením se to zlepší, musí na to dítko i samo dbát, ale řekla bych, že vás na neurologii měli poslat už dřív, ptž takhle si ten špatný pohybový vzorec už dost zafixovalo. A ortoped taky není marný, postupem času, kdyby se s tím nic nedělalo, by se mu mohla začít bortit klenba a přidaly by se bolesti chodidel. Nechala bych si napsat vložky do bot, tím se nic nepokazí.
|
|
| kdyzsluncenesviti |
|
(11.1.2010 12:21:30)
Synovi se můžou horšit chodidla. Určitě je tedy dobré navštívit toho ortopeda, jak holky psaly. Případně potom s dalším odesláním na protetiku, kde by vám mohli udělat vložky nebo botky přímo na míru. My jsme to takhle se synem měli. Na protetice se postavil na takovou průhlednou "váhu", kde mu ofotili chodidla a nechali udělat vložky do bot. Boty asi nejlépe zdravotní (pojišťovna by vám něco přidala).
Myslím, že holky tady taky ví něco o laboratoři chůze, dřív se tady o tom psalo, ale já se v tom nevyznám a nemám zkušenosti. Spíš mě to jen napadlo.
Zajímá mě, jestli pozoruješ, že by svaly na chodidlech (nohou). Měl více napnuté nebo naopak více povolené.
Zkusit můžeš taky třeba jiného neurologa nebo zajít na přednášku o DMO. Má jsem byla u MUDr. Severy, kde jsem se dozvědala mnoho zajímavostí a hlavně jsem se mohla zeptat na všechno, co mě zajímá. Myslím, že ho můžeš zkusit kontaktovat e-mailem (je to neurolog a pracuje převážně s pacientama s DMO): stanislav.severa@worldonline.cz
|
| petuli1108 |
|
(11.1.2010 15:44:25)
Svaly na nohou (lýtkách) má ztuhlé, ale nemíval. Nejedná se o vrozený problém, svalstvo mu ztuhlo až jako následek nedošlapování na celé chodidlo.
Dle veškerých rhb i neuro vyšetřeních byl vývojově naprosto ok, svalstvo v pořádku, až zhruba před rokem jsem si najednou všimla, že se to zhoršilo, proto jsem rychle hledala pomoc a přestala slyšet na to, že jeho našlapování na špičky nevadí.
Chodíme k dr. Živnému, četla jsem tu na netu na něj rozporuplné názory, ale já na něj zatím nedám dopustit, byl to opravdu první neurolog, který nás neodbyl s tím, že jsem hysterická a mám být ráda, že mám zdravé dítě.
Spokojenost s dr. Severou, kterého doporučuješ jsem tu taky četla, ale je pro nás hrozně z ruky.
O problematice dmo jsem četla, jen mi pořád k nám nějak nepasuje. A to v tom, že jsem se nikde nedočetla o tom, že by se někomu tento problém projevil až v pěti letech, přičemž do té doby tam nebyl.
|
| Libule 05/93 a 08/05 | 
|
(11.1.2010 15:50:45)
když to beru podle svého syna, tak určitě cviky protahovací na ty nožky, před cvičením nahřát (bud ta vířivka na nožky nebo dobrý nahřátý třeba ten peckový polštářek nebo i jiný...) pak promasírovat masážní emulzí (v lékárnách) a protahovací cviky...takhle nám to radí naše rehabka, je to časově náročný, ale.... a když chodí, tak ho uč, aby dupal na paty, co to jde. My chodíme jako blázní a pořád ,,dup,, na Matýska hučíme....ale doufám, že to opakování nese i ovoce, hlavně na tu zdravější nožku aspoň...
|
| Pavlína |
|
(11.1.2010 17:42:01)
tak dneska kubík sjížděl kopce i sám.
Na sáňkách se mu líbí..., koukněte....
http://kubikovistranky.websnadno.cz/Fotogalerie.html?fotka=47#foto
|
| Renata, www.jakublaga.wz.cz |
|
(11.1.2010 19:40:00)
Pavli, na čem ti Kubík na těch sáňkách sedí? Já už s Kubou nebyla na sáňkách bohužel dlouho, protože nevím jak ho tam posadit, máme sice tu ohrádku, ale on prostě sjíždí a navíc tu máme samý kopec takže než bych ho vyvezla do kopce tak by měl hlavu už naležato .
Mirraam, zajdi normálně do zdravé výživy, dají se koupit sójové jogurty Ala s různými příchutěmi a nebo taky rýžový Siváček, fota jak vypadají pro představu máš tady:
http://www.sivo.cz/Produkty-Jogurty.html
http://www.obchodmaranatha.cz/katalog.php?kategorie=2&podkategorie=9&od=0&idp=78
Místo toho granka do kaše bych dávala úplně obyčejné kvalitní kakao, třeba toto:
http://www.biosfera.cz/bionebio-kakaovy-napoj-meda-bio-150g/produkt/cz/
Cukr jedině třtinový nebo sladím medem, dřív i melasou, ale tu tady bohužel nemůžu koupit takovou, aby byla dobrá, jsou to samé hnusy co se u nás prodávají, holt není na egyptskou melasu, ale tu si neobjednám ani přes net 
Místo čokoládových tyčinek dávám radši musli tyčinky bio nebo taky v dm drogerii se dají různé koupit, bez obsahu mléka.
My už se takto stravujeme dlouho takže už to mám na netu projíté, vyloženě jedny stránky kde by bylo vše neznám, tak nějak se učím sama
Taky hodně poradí právě v té zdravé výživě 
|
| Miiraam | 
|
(11.1.2010 20:28:57)
RENCO díky moc,jsi zlato  zkopíruju si to do počítače ;-) a to jste se začli takhle stravovat až po Egyptu,nebo už dřív? a vidíš,že by mu to víc prospívalo? musle Terka nesní,sice občas nějakej kousek jídla sní,ale spíš bramboru,kousínek masa...no něco najdu ;-)
|
| Renata, www.jakublaga.wz.cz |
|
(11.1.2010 21:24:28)
No tak nějak zdravěji jsem to zkoušela už před Egyptem, ale po něm mi pak až bylo upřesněno, které potraviny by teda vůbec neměl a které naopak přidat do jídelníčku. Taky kolikrát experimentuji, něco uvařím, mě to hrozně chutná a Kubovi ne jako například dnes na večeřu fazolový guláš, tak měl suchej opečenej chleba a ten mu chutnal
Jestli Terka nekouše tak místo těch tyčinek zkus jen normálně zalít ovesné vločky horkou vodu nebo horkým sójovým mlíkem, nechat chvilku odstát a pak přidat nastrouhané oříšky, med, najemno nasekané hrozinky, nastrouhat jablíčko nebo pomačkat jiné ovoce (banán), co je zrovna na trhu a máš dobrou svačinku hned. Já tam ještě přidávám tahini-rozemleté sezamové semínko. Nebo pro změnu i to kakao, nebo obměňovat, aby to nebylo pořád stejné. Když to bude sladký tak Kuba sní vše 
|
|
|
|
|
| petuli1108 |
|
(11.1.2010 17:57:23)
Libule, a co má Matýsek za problém, že taky dupete?
|
| Libule 05/93 a 08/05 |
|
(12.1.2010 23:42:20)
VIkino my máme levostranou hemiparézu, někde nám řekli triparézu.....no prostě hodně špatnou má levou stranu.
|
|
|
|
| Hanka6 | 
|
(11.1.2010 19:19:14)
Vikino kdyz jezdis k Zivnemu- zkus se spojit i s Severou- vim ze spolupracuji- a dokonce v Neurocentru mival ordinaci tusim 1 za mesic, ale jestli jeste porad to fakt nevim. My jezdime k obema- Severu mam blĂz- "jen" 100km.
|
|
|
| Libule 05/93 a 08/05 |
|
(11.1.2010 15:44:58)
je to jak píšou holky, myslím, že hlavně cvičením (několik let určitě) si musí zafixovat do mozku, jak správně chodit.......myslím, že to půjde. Hodně štěstí.
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)