| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

rozstep patra

 Celkem 4 názorů.
 kresta 


rozstep patra 

(23.5.2009 21:57:48)
Ja mam dcerku ktora bude mat 4 mesiace ,narodila sa s rozstepom patra presnejsie Pierre Robin syndrom. Na genetike jej zistili , ze ma aj Sticklerov syndrom. Tento syndrom sposobuje poskodenie zraku, sluchu,a moze aj klby; tieto poskodenia sa mozu objavit hned alebo az neskor.Dcerka je zatial v poriatku (ak nepocitam rozstep),ale doktorka mi vravela ze sa to pravdepodobne zacne objavovat neskor. Ma niekto skusenosti so Stickler syndromom. Rada by som sa skontaktovala s niekym kto mi moze predat nejake skusenosti.Dakujem
Odpovědět
 MáRIA šKORVáNKOVá 
  • 

Re: rozstep patra 

(22.2.2010 19:51:24)
aj ja mám dcérku s pieer robinom a mam obavy ze nas neobíde ani sticklerov sy.mali sme dlho nasogastricku sondu,ale potom som jej dala zaviest PEG.Je to tak lepsie .Má 2,5roka a už sa ho chystáme zrušit.ZAčIatky boli nesmierne ťažké ale stála vsetka námaha zato.
Odpovědět
 MáRIA šKORVáNKOVá 
  • 

Re: rozstep patra 

(25.2.2010 22:31:57)
Dobrý večer.Aj ja mám dcérku s Pierr Robinom a obávam sa že nás neobíde ani Stickler.Má 2,5roka a máme toho ešte dosť pred sebou ale aj za sebou.Do siedmich mesiacou som ju sondovala a potom som jej dala zaviesť PEG.je to tak lepšie.Ale už ho plánujeme dať zrušiť.Je krátkozraká. Všimli sme si to pomerne skoro,mala by nosiť okuliare ale odmieta ich.
Odpovědět
 kresta 


Re: rozstep patra 

(24.4.2010 1:35:14)
zdravim Maria, ako sa dari malickej. Moja uz ma 14 mesiacov a dari sa jej velmi dobre .Ma uz po operacii ,operovali je podnebie v siedmom mesiaci a od vtedy sme dali dolu sondicku a zacala papat a pit ako keby Pier-robina nikdy nemala.Som rada ze to uz ma za sebou. Teras ma naplanovaneho lokopeda tak som zvedava ko to pojde. Maria vy ste nerobili geneticke testy pre sticklera? Mne ich robili hded ked zistili ze ma rozstep podnebia. az bude mat 1 1/2 roka tak jej budu robit rtg aby zistili ci ma postihnute klby.Ale geneticka mi vravela ze sa nemam stresovat , ze v dnesnej dobe je uz to zdravotnictvo na dobrej urovni.Ocka ma zatial v pohode ma nabeh na kratkozrakost ale este nepotrebuje okuliare.
Ak vam este nerobili testy na toho sticlera skuste si ich urobit aby si vedela ako je malicka na tom . Tak drzte s a nech sa vam dari. Eva
Odpovědět
Máme rádi miminka

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.