| Zara+2 |
 |
(17.9.2010 19:28:34)
Dobrý večer,
mám téměř roční dvojčata. V půl roce byl u syna diagnostikován hydrocefalus. Na jaře hrozili lékaři operací, naštěstí se jeho stav nezhoršuje, tak jsme "jen" pod stálou kontrolou.
Příští týden nás čekají zase kontrolní vyšetření, tak to na mě dolehlo.
Proto jsem se rozhodla zde zaregistrovat a zeptat se, jestli tu není nějaká maminka, která má taky dítě s touto diagnózou. 
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 19:45:57)
Zaro, tady nevím, každopádně na Modrém koníku jsem našla tuto diskuzi, zkus to:
http://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/hydrocefalus
Držím pěsti tobě i malému. 
|
| Zara+2 |
|
(17.9.2010 19:59:28)
Lalial, díky  Na Koníka jsem už před časem psala, doufala jsem, že se ozve nějaká maminka, abychom si vzájemně mohly předat zkušenosti nebo si jen tak popovídat, ale nikdo neodepsal. Tak zkouším ještě tady.
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 19:59:53)
A co tady? http://www.postizenedeti.cz/category/stitky-pro-diagnozy/hydrocefalus
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:01:36)
Nebo:
http://www.honziksana.estranky.cz/clanky/kontakt/
|
|
| Zara+2 |
|
(17.9.2010 20:09:47)
Jééé díky za odkaz. Stránky neznám, prostuduju.
Vůbec nevím, co očekávat od budoucnosti. Když jsem se ptala doktorů na prognózu, tak mi bylo řečeno, že když vezmou deset dětí s naprosto stejným nálezem jako má syn, bude to mít na každého jiný vliv. Syn se jeví zatím jako normální roční dítě, jen má větší hlavičku o proti sestřičce a neuroložka naznala, že je asi o 2 měsíce motoricky opožděn, tak chodíme co týden na RHB a cvičím s ním Vojtovku.
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:11:06)
Hele, Dee píše, že jsou dost "depresivní" tak možná raději podiskutuj s ní, je to skvělá ženská.
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:16:49)
Zaro,jestli nemáte shunt a syn je jen o 2 měsíce opožděn,pak to bude normální dítě,co má jen horší start. Hdyrocefalus ovlivňuje tak nějak všechno najednou,třeba zrak, nebo sluch,mentální stránku, i motorickou.Jetsli nehaprujete ani s jedním, není důvod,proč se obávat.
Hydrocefalus měli Tolstoj a Beethoven i náš přední neurochirurg Prof.Beneš.Má to kamarádův kolega z cyklistického týmu, má to jeden náš právník....
Ale taky existují i dost postižené děti.Záletží na příčině a tak.
Písni mi na mail.
|
|
| malostranska | 
|
(17.9.2010 20:58:19)
zdravim! Ja ho jako mimino mela diagnostikovany taky...vsechno dobre dopadlo....
|
|
|
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:07:06)
Ahoj,já mám synka s diagnózou hydrocefalus.Radím ti na ty stránky,co ti dávaly holky moc nekoukej.Nechci se nikoho dotknout,s těmi maminkami jsem si i psala,jsou to skvělé ženské,ale ty děti bohužel nedopadly dobře.Tak to u vás být nemusí. Je spoustu zdravých lidí s hydrocefalem,jen záleží na okolnostech.
Mám spoustu kontaktů na maminky dětí s hydrocefalem a 13 měsíců zkušeností. Kdybys něco potřebovala vědět,napiš na darjoh zavináč centrum.cz
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:08:24)
To se omlouvám... 
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:13:18)
Není za co.Chtěla jsi přeci pomoct
Ty stránky-to není nic zakázaného,konec konců je ty maminky udělaly pro poučení maminkám nových dětí.Jen je to strašně strašně smutné čtení, z jakého si maminka zdravého dítěte může poplakat,ale maminka dítěte se stejnou diagnózou se z toho může zhroutit.Jako já.
Nicméně nabízím svoje zkušenosti.Jstli to dítě zakladatelky nedostalo ani shunt,tak na tom bude dobře.
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:14:38)
Já jsem nevěděla, že Ládi má tuto diagnozu... Jsi fakt úžasná. 
|
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:15:57)
Dee, ještě mě napadlo, že bys tam tedy třeba mohla napsat i váš příběh, takovou naději pro další, že to nemusí dopadnout jen nejhůř.
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:17:54)
Teď jsem tam koukla a našla toto:
"Již dávno neplatí: "mám hydrocefalus, tak jsem postižený." Důkazem je i náš Domča. Chodí do páté třídy ZŠ s vyznamenáním." 
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:20:50)
Domču znám taky.A mimochodem,nechodí do 5.třídy,ale už na gympl.Je to moc chytrej kluk a letěj na něj holky.je to tak trošku hezounek....Jeho maminka si ale vytrpěla taky moc.
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:19:35)
No, však já napíšu-to by bylo na román.Ale později.Jak dostal 5 min po porodu první narkózu,jak mu vrtali lebku nebozízkem,jak má hadičku z mozku do bříška (peritonea)-shunt,jak bojujem na všech frontách.....Ale počkám si,jak dopadne.
Zatím je mu 13 měsíců,má horší zrak,mentálně je napřed,motoricky mírně pozadu,ale bez nějakých anomálií. Nicméně do ročního dítěte nevidíš.
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:22:33)
Malej je určitě bojovník po tobě...
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:24:23)
Však tomu životu pěkně nakopem prdel!!!!
PS:Pokusím se vložit fotku,že je krasavec (po tátovi)
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:26:24)
Jooo, pochlub se...
|
|
| bibianna | 
|
(17.9.2010 20:26:45)
Nechci tady plevelit, ale Dee už teď zaslouží metál.....
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:29:03)
|
| hrúda |
|
(17.9.2010 20:29:56)
Božíííínku, to je krásnej chlapeček....
|
|
| sojka+07+09 | 
|
(17.9.2010 20:32:35)
ježkovy voči, ten roste do krásy.
|
|
| Zara+2 |
|
(17.9.2010 20:38:49)
Holky, děkuju vám všem
Dee Dee, máš nádherného syna. Hodně mi připomíná našeho Filípka. Děkuju ti za kontakt, určitě se ozvu.
O té hadičce mi říkali v nemocnici, že se dává. My máme zatím to štěstí, že ji nemáme.
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:40:32)
To jo.Ona je to fakt jen hadička (s ventilem,aby se nic nedostala zpětně-čili do mozku),ale čas od času se musí reoperovat a to je vždycky riziko....
Napiš.Jdu koupat,tak se pak ozvu,pa!
|
|
|
| Bertina | 
|
(17.9.2010 21:39:57)
Dee, je přenádhernej Držím palce, ať se vyplní ty nejoptimističtější prognózy
|
|
| babiki | 
|
(17.9.2010 23:01:28)
Dee ten je kouzelny
hodne stesti
|
|
| Renata | •
|
(21.9.2010 0:17:06)
ahoj,
take mam holcicku a ma vrozeny hydrocefalus. Krvaceni 3.stupne. Ted je ji 1 rok a 2 měsice a už měsíc chodí, ted uz spis beha. Poctive jsme take cvicili a zacinali s neurologickym vyjadreni svalova hypotonie.
Klucik je upravdu nadherny a muzes byt pravem hrda maminka. Je super, ze na diskuzich se objevuji i tyto pripady, kdy vse dopadne OK. Potom si treba lide nebudou myslet, ze je to az takovy strasak a ze hydrocefalus se rovna postizeni.
Diky ...
R
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:30:43)
Metál...to je kravina.Nikdy jsem nechtěla dítě s takovou diagnózou.Věděla jsem to,těsně před porodem.Uvažovala jsem o ústavu,ale pak se narodil a je jedno,jestli jsi matka,otec, teta,strejda-prostě to dítě vidíš a už nikdy ho z hlavy nevymažeš.
Tak zatneš zuby a bojuješ.Nic jinýho není.
|
| bibianna |
|
(17.9.2010 20:53:42)
já nemyslela metál za to, že jsi ho porodila, ale za to, jak vehementně a se zápalem neustále bojuješ....asi se nevyjádřím přesně....no, to je jedno...podstatný je, jak na tom Ládínek je....
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 20:54:55)
Jolíčku,já vím,co myslíš.Já jen,že bych byla radši srab a mamka-blbka se zdravým děckem,než hrdinka s tím nemocným.Ale však ty mi taky rozumíš.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Janet+sluníčko:-) | 
|
(17.9.2010 20:16:27)
Já zkušenost osobní naštěstí nemám.
Ale měli u mojí malé - nyní 4apůl roku. - podezření taky na hydrocefalus. Jako miminko měla očička občas jakoby nahoru, že jí bylo dole vidět bělmo. A to říkali doktoři bývá prý příznak, že jaksi se hromadí ta tekutina nebo co.
Naštěstí se to ukázalo, že to nemá. A byl z toho "jen" oboustranný silný šedý zákal (takže proto dávala ty zorničky nahoru, protože tam měla nezkalenou část očí a tam viděla  ).
Ale byli jsme několikrát v Motole na operacích. A tam je dětské oční spojené s neurochirugií. A bylo tam plno dětí po operacích hydrocefalu.
Sice to vypadá hrozně - jak mají oholenou hlavičku a jizvu přes hlavičku. Ale prognoza prý je pak po operaci dobrá.
Je mi to líto, že si tím musíš projít.
Přeju moc síly a štěstíčka. a ať se situace zlepší
|
| MarketaB | 
|
(17.9.2010 20:38:26)
Moje dvojcata maji diagnostikovany hydrocefalus externi benigni, neboli vnejsi mozkomisni mok se dostatecne nevstrebaval. Tento druh hydrocefalu se projevuje nejvice do jednoho roku a hlava roste nejvice mezi 5-10 mesice veku ditete. Pak se to vetsinou samo spravi, ze dite ma velikost hlavy pod vrchni krivkou, ale zustane mu velka hlava neboli si musi kupovat vetsi cepice nez jeho vrstevnici.
Deti trpici hydrocefalem mivaji tez svalovou hypotonii.
|
|
|
| marti12 | 
|
(17.9.2010 21:25:06)
Učila jsem chlapce s touto diagnózou na 1. st ZŠ. Krom úlev od tělesné výchovy a ročního odkladu školní docházky by nikdo nepoznal, že by měl nějaký problém. Doktoři předpovídali docházku do speciální školy, ale psycholog a spec. pedagog neshledali důvod, proč nechodit do ZŠ. Učil se výborně, byl dost ambiciózní. Má totiž bratra (dvojče), kterému se chtěl vyrovnat. Během 4 let, co jsem ho učila musel na operaci, aby mu tu hadičku prodloužili. Zvládl to skvěle. Všem vám přeju, aby vaše děti měli taky takové štěstí!
|
| marti12 |
|
(17.9.2010 21:42:15)
Co mi jeho maminka vyprávěla, většina doktorů byla ohledně budoucnosti chlapce skeptická, že by jednou chodil do normální školy a žil běžný život jako ostatní děti, nepředpokládali. Péťa jim všem vytřel zrak a rodidče jsou na něj právem pyšní. Jestli chcete pozitivní motivaci, napište a já se pokusím sehnat mail na jeho maminku. Pevné nervy a hodně
|
|
|
| Hanka000 | 
|
(17.9.2010 21:39:25)
Mám bratra s vrozeným hydrocefalem,letos v prosinci mu bude 15-dvakrát operace mozku-ten shunt cestoval...kluk je na tom docela dobře,mluví,myslí mu to,ale díky dalším "věcem" které s hydrocefalem nesouvisí(např.narozený ve 26týdnu,epilepsie,...) to prostě není ono...
Mylýmu přejeme moc štěstíčka a všechno bude ok uvidíš
Dee,Ládínek je nádherný,myslím že je Vám dán shora  ,lepší maminku dostat nemohl...
|
| aachje skunk a tři holky | 
|
(17.9.2010 23:02:02)
dee dee máš toho nejkrásnějšího,neokatějšího,nejsladšího a nejbáječnějšího kluka co jsem kdy viděla!!!!!
|
| aachje skunk a tři holky |
|
(17.9.2010 23:04:15)
a ještě jsem na něj mrkla jednou a dej mu velkýho hubáka za tetu aachje!!!!!!
velkýho mačkacího hubana!!!
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(17.9.2010 23:19:56)
No,jo, teta má tři prcinky a chtěla by chlapečka,co?
PS:Teď spí,ale ráno mu za tetu Aachje vysaju vočičko!
|
| aachje skunk a tři holky |
|
(17.9.2010 23:32:01)
ale pořádně!!!!!!posvítím si na to!!!!
|
|
|
|
|
|
| dkkns | 
|
(17.9.2010 23:33:01)
Je nádhernej až mi ukápla slza Hodně štěstí
|
|
| zerat | 
|
(18.9.2010 8:24:17)
Kamarádka má syna s touhle diagnózou. Když byl malý, chudák si musela v Praze vykřičet sama pořádné vyšetření, aby někdo stanovil opravdu diagnózu hydrocefalus... Jeden doktor při nějaké kontrole jen tak pronesl, že se mu nelíbí tuším vaky pod očima a ještě nějaké znaky... ostatní dři popírali tuhle možnost. Kamarádka se nedala a dál chtěla vyšetření až na to přišli... Klučík je po jedné či více operacích (tohle nevím přesně ale na jedné byl 100%). Jeho maminka si dodělala vzdělání a s klukem makala na zlepšení motoriky, paměti, zkrátka ho vzdělávala seč mohla... a kluk je teď na střední zdravotnické škole! Je krásný jako obrázek a hlavně překonal veškeré výzkumy v oblasti IQ  Nedávno byl u psycholožky na vyšetření, a ta žasla jakého výsledku dosáhl i přes tuhle diagnózu. Kamarádka by věděla přesně jak to definovat, ale mám pocit, že dosáhl 109 bodů. Je fakt, že na ZŠ potřeboval občas při hodně velkých vedrech úlevy a je mírně neohrabaný při chůzi, ale jsou to takové nepatrnosti, že si jich neznající člověk téměř fakt nevšimne. Kluk má uhrančivé oči. Naše holka ho dlouho milovala
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(18.9.2010 16:14:50)
Děkuju vám všem.Někdy je to těžký, brečím...ale někdy mě zas nakopne.
|
| Maťa. | 
|
(19.9.2010 10:56:06)
Dee Dee, držím palce, aby všetko bolo v rámci možností v pohode!
|
|
|
|
| Arwen,Danulka,Nikýsek,Sandulka | 
|
(23.2.2011 22:01:57)
Holky, diskusi čtu jedním dechem...
Mám dvojčátka - rok a půl. Přirozený porod, holčička naprosto zdravá, chlapeček - doteď nevím. Na dvou měsících UTZ mozku, podezření na hydrocefalus, na 3 měsících vyloučen. Přesto proti sestřičce výrazně pozadu, malá lítá, Niky si teď teprve začíná sedat. Cvičíme Vojtu. Jedno očičko tupozraké, atrofie očních nervů. Máme po jedné MR mozku - bohužel mu mozeček zřejmě tlačí na míchu a zneprůchodňuje flow voidy z mozkových komor. Jelikož mu ZAPOMNĚLI udělat MR páteře, čeká nás znovu. Volal mi neurochirurg, který tu první MR viděl a docela mě straší. Nicolásek bude muset na operaci, netuším zatím, zda jde přímo o hydrocefalus nebo je to něco jiného, ale jsem z toho špatná. Zítra k tomu neurochirurgovi jedeme...pokud bude nějaká taková diagnóza, byla bych strašně ráda, kdybych si mohla občas pro radu k Dee dee nebo k některé z vás zkušených...Dee tu nemá mail, kdyby byla tak hodná a ozvala se na můj, moc by mě potěšila...
|
|
|
V její náručí
Svatomartinské slavnosti na hradě LoketSokolov 
Herní večerPraha 10 
Předmartinské odpoledne a Martinský trhVsetín 
Archeologický výzkumCheb 
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Svatomartinské slavnosti na hradě Loket
Herní večer
Předmartinské odpoledne a Martinský trh
Archeologický výzkum
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)