| kikina80 |
 |
(9.9.2010 12:48:26)
Sojko, 93cm je na 3. percentilu, ale ono záleží jak Tvoje dcera roste od mala, ne jen jeden údaj. Pokud je drobná od narození a vy nejste žádní čahouni, tak to není zlé. Problém by byl kdyby rostla normálně a za poslední dobu se začala propadat až k tomu 3. percentilu.
Moje dcera rostla vždy a hluboko pod 3.perc. Teď jí bude 7 let a má 110cm a to jen díky půl roční léčbě. V šesti měla 103,5.
|
| kikina80 |
|
(9.9.2010 12:49:45)
Aha teď to čtu.... Kolik měla třeba v roce a roce a půl???
|
|
| sojka+07+09 | 
|
(9.9.2010 13:08:17)
ahoj,
porodní váha a délka 46 cm 2700, narozená v termínu
6 týdnů 52 cm tam rostla hodně
3 měsíce 57 cm
6měsíců 65
12 měsíců 72
18 měěsíců 78
2 roky 83 cm
3 roky 93 cm
3,5 roku 93,5 cm
Podotýkám syn má 1,5 roku a 84 cm. Já mám 160, manžel má 173 cm.
|
| Senedra | 
|
(9.9.2010 13:21:03)
Hm, koukám, že tvoje dcera za rok vyrostla 10 cm a pak za půl roku jen půl centimetru. Domluv si u dětského lékaře doporučení na endokrinologii. A jestli nebude chtít, tak si tam zavolej sama a popiš situaci. Jako vstupní vyšetření by se měly provést právě testy na celiakii a podobné.
Dcera se narodila 4 dny po termínu, byla zdravé, donošené dítě, psychomotorický vývoj naprosto v pohodě. "Jen" drobnější. Na genetice se přišlo na tu mozaiku, má jí těsně pod 2%, dle vyjádření doktorky by neměla mít problém ani v pubertě. Tak tiše doufáme. Mladší se narodila jako hypotrofní ve 35tt, vážila 1.31 kg, v roce měřila stejně jako starší dcera. Tak jsme na ní také zvědaví.
Zatím to vypadá dost bojově, dceři jsme až do dneška nic neříkali.
|
| sojka+07+09 |
|
(9.9.2010 13:27:44)
Děkuju, hodlám to do vánoc vyřešit. Teď jsem právě složitě vybojovala alergologii a imunologii (prý když je v péčí pneumologa pro astma, tak to má dělat on, ale on na to nemá čas, blbost na entou). A právě chci nejprve náběry na celiakii. MOje blízká kamarádka má stejně velkou dceru stejného věku a u té se právě celiakie už zjistila. Za dva měsíce diety už začala růst. Štve mě, že si tohle musím vybojovávat sama, že to nikomu není nápadný. Upozorňuju na to doktorku neustále.
|
| Beruška+J02A07T10 | 
|
(9.9.2010 14:04:57)
fakt není malá a vy jste pěkní prcci, to že syn je velký nic neznamená
já mám třetího a ikdyž po porodu byl o cm menší než dcerka, takv šesti týdnech už měl 60cm, teď v necelých třech měsících odhaduji tak 65, prostě dlouhán dlouhej.
a mě syn teď taky vůbec nevyrostl a dcera za tři měsíce o tři centimentry.
mě takhle syn roste normálně třeba skoro rok nic a pak během dvou měsíců vytáhne pět šest centimentrů.
|
| sojka+07+09 |
|
(9.9.2010 14:15:15)
beruško, mně vadí akorát ta stagnující růstová křivka a to, že v podstatě hubne. Ale jak jsem psala níže jdem nejprve na tu celiakii (jsme atopici,alergici) A myslím, že je velký rozdíl, jestli má dítě 93 cm nebo 97 cm, třeba těch 97 by mi připadalo naprosto v pohodě.
Děti už se jí ve školce dokonce i smály, že je mrňavá, mezi vrstevníky je opravdu o hlavu menší. A s klukem vypadají jako dvojčata. Nemůže jezdit ani na 12ctce kole, protože zatím došáhne na zem jen špičkou.
|
| sojka+07+09 |
|
(9.9.2010 14:16:36)
Jo a nechtěj jí vzít do IKEI do dětskýho koutku, což jí mrzí. Ale zase se dostaneme zadarmo na všechny expozice, většinou totiž bývá míra 100 cm
|
|
|
|
|
| kikina80 |
|
(9.9.2010 13:31:22)
Senedro, tak hodně štěstí na dnešní večer, pokud tedy budete začínat dnes. Já to dceři vysvětlila tak, že dostaneme vitamín, který budeme muset dávat do nohy každý večer, protože je to nejblíž ke kostem a že po tom vitamínu budou kosti růst, říkala jsem jí,že je možné, že ještě předroste svého kamaráda - to se jí líbilo  Za kažký vpich( nemluvila jsemopíchání, injekci apod. - má z toho strach)dostává 1,-kč do pokladničky. Místo před vpichem chladíme, pak to vůbec necítí.
|
|
| sojka+07+09 |
|
(9.9.2010 13:39:24)
senedro a nebylo by zajímavý koupit tu mastičku emla, která po půlhodině místo zcela znecitliví
|
| kikina80 |
|
(9.9.2010 13:46:35)
Taky jsme o tom uvažovali, ale nevím,asi je to zbytečné (každého názor tedy). Dcera říká, že jí to nebolí, říkala to i poprvé. Spíš je problém v psychice a ve strachu z něčeho nového. Emla je celkem drahá, navíc se složitě aplikuje (tedy podle příbalového letáku) a muselo by se namazat asi větší místo nebo označit, abys věděla kam píchnout. Stejně a levně poslouží i gelový chladící polštářek.
|
| sojka+07+09 |
|
(9.9.2010 13:52:32)
Jinak teda kikino musím říct, že jsi to dceři moc hezky vysvětlila, to se mi líbí.
|
|
|
| Linda | •
|
(9.9.2010 14:03:50)
Mám také pro syna doporučení do Motola, ještě musíme doladit termíny, protože toho máme moc. Můžu se zeptat, jak probíhá ten test na citlivost růstového hormonu?
|
| kikina80 |
|
(9.9.2010 15:13:27)
Lindo tady je to popsané...
|
| Senedra |
|
(9.9.2010 19:08:20)
tak jsme se doma domluvili, že první injekce bude v neděli a cvičnou dostane krokodýl - plyšák. Dcera přijela nadšená ( chtěla jsme do motola s ní, ale mladší onemocněla), že dostala batoh, taštičku, plyšovou žirafu a nevím co ještě. No, snad to za chvíli bude brát třeba jako čištění zubů. jen nastal problém, za tři týdny má jet k babičce a ta se na píchání injekcí necítí.
|
|
| kikina80 |
|
(9.9.2010 20:00:14)
Lindo promiň, já nedala odkaz http://www.rodina.cz/nazor12862360.htm
Senedro, tak ať to dopadne co nejlíp a nenech se zastrašit počátečními problémy, taky jsme je měli, i když jsme o tom mluvili a ona to chápala, stejně vyváděla, po 14 dnech se to zlomilo a teď je to opravdu rutina - jak čištění zubů.
Jinak s aplikací a babičkou neporadím, každý je jiný a pokud se na to necítí, tak je to škoda, tohle je dost omezení. Ale aplikace není žádná věda a myslím, že pokud touha mít vnučku u sebe bude silnější než počáteční strach, tak by to mohla zvládnout. První rok léčby nedoporučují vynechávat injekce, pak mi bylo řečeno, že další roky se jednorázově, třeba po čas dovolené může vynechat.
|
| Senedra |
|
(10.9.2010 12:33:54)
Babička teda šla v první chvíli do kolen, ale už začala vymýšlet, že sousedka je zdravotní sestra v důchodu, tak by mohla na aplikaci zaskočit.
Jen jsem dneska nesla zprávu i endokrinoložce tady u nás a ta se se mnou dala do řeči, jak to vypadá s mladší dcerou, která byla narozena coby hypotrofní dítě ve 35 tt. Takže mám doporučeno sledovat výšku i u mladší a případně ve dvou letech i s ní navštívit endokrinologii. No, prostě veselo.
|
| monikki | 
|
(19.9.2010 12:51:42)
Maargitt,
syn jezdil dlouho jen na motorce, i tříkolku odmítal. Kolo nepřicházelo v úvahu, přestože jsme ho doma měli. Před čtvrtým rokem jsme koupili klasické odrážedlo, pro dvouleté děti, je jich na trhu spousta. Bude mu sedm a jezdí na něm stále.
Přijde mi fajn, že se mu zlepšila koordinace, učil se držet rovnováhu a před rokem začal jezdit rovnou na kole. Sice mu to dlouho nevydrželo a stále preferuje odrážedlo, ale kolo zvládá taky .
|
|
| Senedra |
|
(29.9.2010 12:36:11)
Naše žížala jezdila nejdřív na tříkolce ( tam se naučila šlapat), pak jsme jí taky pořídili koloběžku, kvůli udržení stability a momentálně jezdí na kole 14" od firmy Leader Fox. Zvládla ho i s 95 cm a 13 kily. Letos v létě ( čerstvých 5 let) najela v Jizerkách taky 36 km, z toho jen 8 km na tažné tyči.
A hlásím, že slečna i babička jsou statečné a včera proběhla první aplikace bez asistence rodičů. Jinak dcera probrečela první aplikaci, další dny se to poměrně rychle rovnalo, chce teda pořád sedět u mě na klíně a aplikuje manžel a od doby, kdy jsme začali píchat, tak zase začala usínat s plyšákem, kterého při píchání drží v náručí.
|
| Gábina | •
|
(5.10.2010 14:24:46)
Ahoj Maargit, s kolem ti neporadím, ale zaujalo mě, že malá je "malá". Jsou jí teda 2 roky a má 80 cm? Žádná super výška to jistě není, ale moje dcera má taky 2 a má 85cm, což si myslím, je akorát, ale je to rozdíl jen 5 cm a už hned taková léčba? To mi, prosím tě, vysvětli
|
| Gábina | •
|
(5.10.2010 20:09:16)
No Maargitt, to mě teda zaráží, že pár cm dělá tolik, ale jak říkáš, jde asi o ten celkový růst, máš to jistě nastudované. Nevím, jestli to jsou jen řeči, ale mám to tak trochu u sebe i v okolí pozjišťované, že to funguje, a to, že výška ve 2 letech krát dvě dělá výšku člověka v dospělosti, tak mi to u tvé Alex vychází víc. Ale jasně, že to neplatí asi obecně. Můj synovec měl v šesté třídě takové problémy s růstem, že taky zvažovali různé hormony, ale nakonec je z něj chlap jak hora. Tak uvidíš. Já jsem taky prcek (a to nemám po kom) a nikdy mi to nějak nevadilo.
|
| kikina80 |
|
(5.10.2010 20:49:11)
Gábi, sice to máš nastudované asi dobře, ale koukni se kde je 77,6cm v růstovém grafu v očkovacím průkazu a kde je 85cm. 77,6cm je hluboce pod třetím percentilem a 85cm je na 25 percentilu (http://www.vyzivadeti.cz/data/sharedfiles/grafy/31.jpg), takže s "babskými tipy" že ve dvou letech x 2 je finální výška asi neuspějí.
My se rozhodli také pro, jelikož bych nerada viděla, jak se moje dítě jednou v -nácti letech a dál trápí, že nemá třeba ani 150cm a proč jsi mi mami nepomohla, když to šlo..... Naše na tom byla dost podobně jako dcerka Margit a máme za sebou půlroční léčbu a už má navíc 5cm, což je v jejím věku přírůstek za celý rok. Ono se to dobře píše maminkám, jejihž děti rostou normálně a nejsou tolik informované a nemusí o tom tolik přemýšlet. Myslím, že Margit dělá dobře...
|
| Gábina | •
|
(5.10.2010 21:38:26)
Jo určitě, vůbec to nezpochybňuju, jestli to tak vyznělo. Jen, když si představím, že je nějaké dítě mennší "jen" o 5 cm, než to moje, což mi připadá jak nic, že to může znamenat tolik. Ale fakt je, že to dítě je asi celkově drobnější, proto pak ty problémy s odrážedly apod. Já toto vůbec nastudované nemám, jen jsem sem náhodou zabrousila a je super, že taková léčba je možná a hodně se tak vyřeší
|
|
| Senedra |
|
(6.10.2010 13:34:13)
jenže ono z těch 5 cm rozdílu ve dvou letech pak může být třeba 30-40 cm v dospělosti. U dcery doktorka sledovala, jak se křivka růstu vyvíjí. Kdyby jen kopírovala křivku 3. percentilu, tak jsme ani do růstového hormonu nešli. Ale u dcery postupně vzrůstal propad výšky oproti vrstevníkům. Zase jestli bude po mě, tak puberta nastoupí někdy ve 14-15 letech, tudíž má pár let k dobru.
A jak bylo psáno, nerada bych se za 10 let dočkala otázky, proč jsme tu léčbu ani nezkusili.
Dceři asi nejvíc vadí to vbodnutí a pak cca 15 vteřin, než se roztok z pera vytlačí - musí se pomalu a ještě chvíli po úplném vytlačení roztoku nechat a teprve pak pero vytáhnout.
K ledničce - vezli jsme hormon asi dvě a půl hodiny v autě, v termotaštičce, kterou jsme dostali a v ní jsme měli takový ten gelový polštářek a ampule zůstaly krásně chladné.
Ano, na střídání oblečení se už taky těším, naše peněženka už míň 
|
| Senedra |
|
(6.10.2010 14:20:13)
jj, má mozaiku, v létě jí bylo 5 let.
|
|
| Alička | 
|
(16.10.2010 19:29:53)
Holky, myslím, že děláte dobře. já sjem byla z RH nadšená. Lucka rostla do 2 let dobře (až překvapivě, vzhledem k syndromu, který má). Ale od 2-3 elt vyrostla 2 cm a zastavilo se to. Měla štěstí, v tu dobu se začal dávat na léčbu PWS právě RH všem, takže to stihla v těch 3 eltech. Prognoza je 140 v dospělosti. Lucka má teď v 11 letech 151 cm. Prostě úžasné. První rok vyrostla 11 cm a potom se to udržovala tak na 8-9 cm za rok. Těmto dětem se brzo uzavírají růstové kanálky, takže by to chtělo do 150 a to stačí. Zatím to vypadá dobře. Její kostní věk je ale napřed, tak doufám, že ještě chvilku poroste.
Ty injekce je zvyk. Lucka si už dlouho říká sama a hlídá si, abychom ji píchli
Jo, ta chladící taštička bohatě stačí. Taky tak vozíme 5 h v autě a vždycky v pohodě.
|
| Senedra |
|
(17.10.2010 11:21:31)
jj, naše slečna po 5 týdnech už taky sama hlásí, že se jde píchat a zvládá to už i jen s jedním rodičem ( trošku jí do toho i tlačíme, třeba řeknu, že mladší kojím a nemůžu v tu chvíli přijít).
Ještě jsme se chtěla zeptat - na rehabilitaci mě upozorňovali, ať slečnu tak po půl roce aplikace přivedu, aby jí zkontrolovali držení těla. Chodíte někdo takhle na kontroly?
A setkal jste se někdo s tím, že v nenačaté ampuli byla poměrně velká vzduchová bublina? Ampuli jsme zase schovali do lednice a chceme případně do Motola zavolat a zeptat se, co s ní.
|
| Senedra |
|
(15.12.2010 10:00:10)
tak nevím, jestli sem občas někdo nakoukne, ale máme za sebou první kontrolu po nasazení růstového hormonu. No, za tři měsíce 3.3 cm. Což paní doktorka velmi ocenila. Jen teda ta naše žížala spadla z kategorie "štíhlá" do kategorie "hubená". Pravda, náš nežravec začal i jíst a o jídlo se hlásit, tak to snad dožene.
A pro ty, které aplikace teprve čeká - momentálně to doma vypadá tak, že dcera sama hlídá, kam se má večer píchat ( vždycky důležitě odpočítá), případně z vany volá a ptá se, jestli je růsťák vyndaný z lednice a už instruovala i tetu, jak jí má píchnout, když byla přes noc na návštěvě. Řekla bych, že teď už to bere asi jako čištění zubů.
|
| Helois+Hela03/06+Dia07/09 | 
|
(15.12.2010 16:58:29)
Přeji pěkný den všem maminkám mini-dětiček 
Pročítala jsem vaši diskuzi a narazila jsem na informaci, že RH se aplikuje až od 3.let, to je pravda? Hledala jsem to totiž na netu a bezúspěšně, tak se chci jen ujistit, jak to je.
Mladší dcera, momentálně 17měs a asi 72cm se totiž začala viditelně propadat na růstové křivce a protože má ještě zažívací problémy, chtěla jsem testy na celiakii. Na endokrinologii jí udělali testy na všechno možné, celiakie je negativní, za to má nedostatek GH-1 a přebytek FHS a celkově sníženo IgA. Vůbec netuším, co tato kombinace může znamenat, výsledky mi přišly poštou a máme se objednat na argininový test do nemocnice a na vyšetření na genetiku.
Z toho, co jsem vyčetla na netu, mají obě mé dcery syndrom SGA - malý vzrůst neodpovídající termínu gestace - nicméně starší (35+6tt, PD 43cm) měla do dvou let velmi rychlý růst a celkově dohnala vrstevníky, ale ta mladší (39tt, PD 46cm) nikdy rychleji nerostla, ba naopak roste ještě pomaleji než je obvyklé, takže se dopracovala v 15 měsících k deficitu -2,3 a hranice pro podávání RH je -2,5. Ale protože se "zdárně" na křivce propadá stále dál, tak toho hraničního deficitu dosáhne nejspíš už brzo...
Ráda jsem se tu dočetla, že děti snáší aplikaci RH velice statečně, to je moc dobře, ony všechno často snášejí lépe než rodiče
|
|
| Senedra |
|
(16.12.2010 7:09:57)
maargit, nevyvářím kotle, ale třeba jdeme ze školky, dcera mi řekne, že snědla celou svačinu a jestli s sebou něco nemám k jídlu, že mám hlad. Je to teda ve vlnách, dřív jedla buď málo nebo extrémně málo, teď už jí jen málo Ale ten rozdíl tam je poznat.
V úterý jsem byla z výsledků tak nadšená a včera měli ve školce besídku - když jsem jí viděla vedle vrstevníků, jak je jim po ramena - zase mě to trochu dostalo. Ještě ke všemu stála vedle největšího kloučka ze třídy. Ale chytla se s růstem, tak to snad bude dobře pokračovat. Nepočítáme s tím, že bude nějak hodně vysoká, ráda bych, aby se v dospělosti dostala aspoň na 150 cm.
|
| kikina80 |
|
(17.12.2010 11:45:36)
Ahoj, taky občas nakukuju. My jdem na 3 kontrolu v lednu, tak jsem zvědavá, ale celkově asi dobrý - roste a i přibývá na váze´. Moje dcera je taky SGA a s aplikací jsme začaly až v jejích 6 letech, byla pořád na hraně a v poradně čekali na nějaký růstový výšvih, který se nekonal. U SGA se prostě čeká do tří-čtyř let jestli to nedoženou. Ostatní - jako deficit možná i dříve, ale to nevím.
|
|
| Alička |
|
(21.12.2010 21:29:11)
Senedro, ono to časem přijde a ostatní dožene. Lucka dostala RH ve 3 letech a za první rok vyrostla 11 cm a pořád byla menší než ostatní děti. Teď je jí 11 let a je druhá největší ve třídě a měří 152 cm. Na RH je fajn to, že ty děti rostou pořád těch 8cm za rok (přibližně). Ale ostatní děti vyrostou někdy jen 6 někdy míň někdy víc. Ale Lucka rostla pořád 8 někdy i 10 cm. A tak najednou byla akorát a potom větší a já mám 164 a myslím, že když Lucka doroste do 160 (což je už jen 8 cm), tak bude v pohodě. Jenže Lucka má PWS a jim se brzo uzavírají růstové kanálky, tak ale snad ještě rok poroste a bude to.
|
| Senedra |
|
(22.12.2010 9:23:17)
Aličko, je ještě brzo na nějaké závěry, když doktorka počítala možnou výšku, na které by mohla dcera skončit, tak nejnižší odhad byl 152 cm. Tak prostě uvidíme.
Ale jsem ráda, že se účinek růsťáku projevil už po 3 měsících, aspoň dcera sama vidí, že to k něčemu je.
Teď jsme do ní začala cpát Multisanostol ( ten teda už od září) a rybí tuk, přijde mi pořád taková bledá, s kruhy pod očima. Kromě toho, že za 3 měsíce poporostla o ty 3 cm a přibrala jen půl kila, tak měla začátkem prosince i dost ošklivou virozu. Doufám, že si přes svátky odpočine a něco přibere. Podle toho, jak ujídá cukrováí, tak by mohla 
Všem přeju krásné svátky a vše nejlepší do nového roku - hlavně nějaké ty cemtimetry navíc 
|
| La Pepa | 
|
(22.12.2010 23:28:46)
Sen,
zdravím a přeju heyké svátky.
Nakukuju do diskuse a vidím, že se tu řeší přesně opačné problémy, než mám dcera - jsme sledovaní pro nadměrný růst, už ve 4.5 letech vypadala při vystoupení se školkou jako matka pluku, i když ve třídě byli 3 chlapečci s odkladem :-( Bohužel roste furt tempem 1cm za měsíc. Pro ilustraci míry - 130 cm, 33 kilo, noha velikosti 35 :-( Žere jako mlejn, jak jsem nedávno zjistila, i potají ujídá věci v lednici a pak suverénně lže.
Teď jsem hodila do grafu i kluka a padám do depky - ještě centimetr a je nad 97 percentilem taky.
|
| kikina80 |
|
(28.12.2010 14:17:04)
La pepo, to je opravdu dcera pěkný kousek Ale vím, oboje trápí, když rostou moc i když málo. Pro porovnání naše sedmiletá teď tak 112cm a 16,5kg, noha 30  a to syn je o necelé tři roky mladší, na cm má jen o maličko míň. Teď to je 3/4roku co aplikujeme a má tak 7-8cm ńavrch, to rostla běžně tak za rok a půl. 
|
| La Pepa |
|
(28.12.2010 17:49:46)
jasne, ono si nevyberes, dcera roste dlouhodobe tempem 10 cm za rok, o moc pomaleji nikdy ne
|
| magicc |
|
(12.1.2011 0:48:43)
ahoj všem, patřím také k rodičům mini dětiček, mám teď více času tak jsem na vás tady narazila, jinak jsem hodně pročítala dětský růst.cz, který mi moc pomohl a nasměroval v tom co nás čeká, protože už v těhu jsem věděla, že není všechno v pořádku
Senedro jen jsem u nás zahlédla, že máte hotovou genetiku a výsledky jsem se dočetla zde. Máme také hotovou genetiku, Sandrušce zjistili vzácnou genetickou poruchu růstu Silver Russel syndrom, to opravdu vysvětlilo průbeh těhu a vše po narození. Jsem moc ráda, že aplikaci takhle krásně zvládáte, u nás je to také tak. Přeju pěkné centimetry a zdravé holčičky.
Jinak musím moc pochálit primářku genetiky v Ústí nad Labem, při první návštěve v únoru loňského roku měla hnedka na tento syndrom podezření, nabrala krev, poslala do Motola a před vánoci nám potvrdila tento syndrom. Růstový hormon nám endo primář nasadil právě v tom únoru, na základě malého vzrůstu a křivky hluboko pod 3 percentilem. Sandra byla IUGR/SGA, hypotrof. Za necelý rok vytáhla krásných 9 cm. ( 35+5 1490g 41cm hlavička větší o 4 týdny než bříško ) V dubnu nám bude 5, nyní 97cm 11,5kg botky 25. Předtím už byla hlídaná a vyšetřována v Mostě, na mojí žádost už od 2,5 let.
|
| Helois+Hela03/06+Dia07/09 |
|
(12.1.2011 18:27:49)
Zdravím všechny v novém roce. Děkuji za odpovědi na můj dřívější příspěvek. Máme za sebou vyšetření na genetice a za 3 týdny nás čeká test na růstový hormon tak snad budeme brzy chytřejší. Nicméně malé na genetice měřili hlavu a naměřili jí (takřka v 18 měsících) pouze 43cm, což má zapsané i z roční prohlídky, a to mě hodně vyděsilo... Bohužel mě to ale netrklo ještě u doktora ale až doma, když jsem zjistila, že jí hlava za půl roku vůbec neporostla a že starší dcera měla v tomto věku už 47cm. Na netu jsem vyčetla, že microcefalie souvisí i s celkovým růstem tak snad je to skutečně v pořádku, ale chci se ujistit: mají vaše děti s malým vzrůstem také hodně malou hlavu? Díky za odpovědi!
|
| kikina80 |
|
(12.1.2011 19:43:51)
Helois, určitě se neděs, naše malá (7let) má taky malou hlavu, úměrnou svým proporcím, je drobná, tak nemá hlavu jak starosta. V roce měla tuším 42cm a po tom roce roste hlava už pomalu.
|
|
| magicc |
|
(12.1.2011 21:16:19)
Helios, zatím se určitě moc menší hlavičkou nestresuj, opravdu se podle tabulek vždycky řídit nedá. Teďka si vás určitě už pohlídají tak to bude v pořádku.
My tedy máme opačný případ, kderý je jedním příznakem, takže věci na tělíčko jí ještě jsou ale přes hlavičku už přetáhnout nejdou.
|
|
|
| kikina80 |
|
(12.1.2011 19:46:10)
Magic, to je fajn, že růsťák tak pěkně zabírá, my pícháme teď 3/4 roku a zítra jedem na konrolu, tak jsem zvědavá kolik poporostla, navíc jí to pomohlo, že i pěkně přibrala. Magic a jestli se můžu zeptat - co je to ten syndrom, jaké jsou třeba příznaky? Dcera je také SGA, ale genetiku jí dělali, tak snad by to poznali.
|
| magicc |
|
(12.1.2011 22:34:07)
Kikino, tento syndrom tedy byl pro mě překvapení, protože jak už jsem psala na dětském růstu jsem byla hodě často, ale na toto jsem nenarazila. Ono ani o něm toho není hodně na netu. U primářky je Sandruška první dítko s takovým syndromem.
Teď nemůžu najít žádný odkaz, ze kterých jsem loni v únoru čerpala, ale asi takto, nejsem genetička: je to jakási ztráta metylace v oblasti H19 DMR, genetička nám řekla že se to stalo při vývoji spermie nebo vajíčka.
Toto mimi tedy ani při donošení nemá 2-2,5 kg, jsem si moc přála abych přenášela, toto jsem ještě nevěděla. Měla jsem polyhydramnion, pořád přibývala nadprůměrně plodovka, nezjistilo se proč. Při tripl testech bylo zjištěno 1:18 Edwards syndrom - neslučitelné vady se životem, plodovka to vyvrátila.
Větší hlavička je ta asymetrie která byla znatelná, nyní už ne tolik. V těhu mě dr kvůli té hlaičce poslal na magnetickou rezonanci. Po vyšetření mi tenkrát vyšetřující dr ukázal Sandrušku nasnímkovanou celkově i tělíčko a řekl, že je naprosto v pořádku.
Drobný trojúhelníkový obličej s vyklenutým obličejíčkem,malinkou bradičkou to jsem teda nikdy jako laik nezpozorovala. Kratší malíčky na ručkách zahnuté do rohlíčku, nepřijde mi, ale dost klenuté horní patro v pusince, to mě nikdy nenapadlo ale je to tak. Mohla by být znatelná nějaká výrazná asymetŕie těla, ale to Sandruška nemá. Něco mi tam říkala o ledvinových pánvičkách, ale Sandra byla do 3 let hlídaná na sonu, kvůli jedné menší, vše v pořádku. Jako mimi byla mírně hypotonická takže pomalejší nástup tělelesného vývoje, od 8.měsíce jsme cvičili vojtu, který vše nastartoval a do roka tedy vše dohnala, první samostatné krůčky udělala v 15. měsíci což oproti jiným nemocným dětětičkám nic není.
Mohou se vyskytnout bledé až bíle skvrny na kůži. S těmito dětmi je to i náročnější v kojeneckém a batolecím věku s krmením, to jsem tedy opravdu hodně obrečela, ale všechno dobře dopadlo.
Možný dřívější nástup puberty, zatím má Sandra kostní věk opožděný.
Genetička nám ukazála i publikaci s nafocenou holčičkou s tímto RSS a musím říct, že je naše prtě naprosto srovnatelné, také si jí dr nafotila ažaž. Chce nás vidět v 7 letech.
Jak jsem psala, už v těhu to bylo divné, když se narodila tak se mi nezdálo její pribývání. V grafu byla hluboko pod a když jsem jí zadávala údaje do tablky, se mě vždy zeptala zda jsou údaje správné, že jsou nepravděpodobné. Už v tom batolecím věku jsem si všimla, že je jinak konstitučně stavěná, dodnes mi připadá, že má zápěstí jak miminko. Jinak psychicky je naprosto v pořádku, to spíš dost dopředu. Ale jak jste zde už psaly nějaké poznatky: u nás např dodnes používáme schůdky, máme super šikovné plastové modro bílé z Ikey. Hodně dlouho trvalo než dosáhla na kliky u dveří, s odrážedlem u nás to samé, musela si dlouho počkat než dosáhla na zem, první kalhotky no prostě velké, když nastoupila do školky tak se nevytáhla ani na ten mini zachůdek, spousta věcí, co známe jen s těmito mini dítky. Taky už jsem dost dopředu řešila, jak bude velká do první třídy, a všechno s tím spojené a ono to opravdu tak strašně utíká, ale centimetříky jsou holt pomalejší.
Jsem šťastná, že se narodila zdravá a je zdravá, to bych přála všem.
|
| magicc |
|
(12.1.2011 22:35:37)
jsem se tedy rozepsala, ale třeba to nějaké mamince také pomůže
|
| Senedra |
|
(19.1.2011 21:32:11)
Magic, já to asi ani neměla číst.... Stačí mi starosti s Dituškou a ještě si dělat starosti s Alicí. Včera jsem jí změřila, zadala výšku do grafu a málem to se mnou seklo, protože se dostala pod 3. percentil. No a pak mi došlo, že se děti do 2 let měří vleže a ne vestoje. Tak jsem Alici přeměřila a je ( snad) na 3. percentilu - což by nám stačilo, kdyby se tam držela. No, tohle ukáže jen čas.
A hlavně, chcis e zeptat - nemáte nějaký tip, co dát dítěti na povzbuzení chuti k jídlu? Jaks e Dita vytáhla a navíc byla v prosinci ( viroza) a v lednu( zánět středouší) nemocná, tak má při 103 cm 14 kilo a je vyloženě hubená. Ona vždycky vypadlaa štíhle, ale teď bych jí mohla počítat žebra. Někdy teda jí víc, ale třeba dneska jsem jí nepustila od večeře, dokud nesnědla JEDEN celý karbanátek.
|
| kikina80 |
|
(20.1.2011 15:15:24)
Tak jsem se dýl nedostla. Byla jsem s dcerou na kontrole a za tři měsíce necelé 2cm, tak nám zvýšila dávku, protože docela přibrala a prý to už na váhu nemusí stačit.Ale má za za 9 měsíců a něco 7cm navíc, to zas není tak spatný že?
Magic díky za popis, důležitý je, že to víte a čím se jí dá pomoci a hlavně když je zdravá a nemá jiné potíže.
Senedro, na to téma nechuti mám nastudováno hodně i když u nás to nebylo zas tak drmatické v nechuti, spíš v tom, že ač snědla, tak nic nepřibrala. Jinak na podporu chuti - u nás zabíral Lactobacilus, je to na úpravu střevní flóry a lepšího trávení, píší i Multi sanostol syrup nebo vitamín B - B komplex. Tak něco z toho vyzkoušej. Když byla moje nemocná, tak moc nejedla, tak jsem jí dávala Nutridrinky, protože šíleně hubla. To taky pomáhalo.
|
| Senedra |
|
(20.1.2011 16:43:17)
Kikino, díky, Multisanostol dávám už třetí zimu, Béčko jsem taky nasadila, tak přidám ty laktobacily. Ony i pomáhají imunitě, Dita mi přijde i taková pobledlá, z obou chorob se docela dlouho hrabala.
Tak nějak v říjnu, listopadu Dita i víc jedla, o jídlo se dost hlásila, tak jsem si říkala, jak to dobře jde.. no a pak ta viroza a zánět středouší a bylo...
Zítra jde slečna na zápis, tak jsem zvědavá, co tam řeknou, ale na Dnu otevřených dveří jsem mluvila přímo s ředitelkou a ta problém neměla.
|
| kikina80 |
|
(20.1.2011 20:39:47)
Hele naše chodí do první a jsou stejně velké s jednou holčičkou (už jí dorostla) Aktovky zatím těžké nejsou a i tác s oběděm si sama odnese, což někdy nedokáží ani větší děti - má sílu Ona by byla drobná i za rok, tak to bych nerešila, rozdíl v růstu se bude stejně stírat postupně.
|
|
| Culka99 | 
|
(21.1.2011 23:18:28)
Senedro,uz nejakou dobu tady cerpam rozumy od rodicu, kteri resi podobne otazky ohledne rustoveho hormonu. Aby toho nebylo malo, my mame jeste genetickou odchylku - Turneruv syndrom v mozaice - zaregistrovala jsem v tvem prispevku v rijnu,ze jste na tom podobne. Nas ted v tomto ohledu jeste pred samotnou aplikaci RH ceka nejspis nejaky zakrok (laparoskopie),tak se chci zeptat, jestli jste taky s ohledem na tu mozaiku neco takoveho podstupovali-dcera ma 5 let,je taky v lete-srpen a me to proste prijde dost brzo.Dr tvrdi, ze pokud tam ma neco, co tam nepatri, tim hormonem to zacne rust a muze to byt az nebezpecne,jinde jsem zase cetla, ze i kdyz tam nejaka tkan/organ nepatri, produkuje tam hormony,ktere jsou pro organismus s takovou mozaikou potreba a kdyz se to odstrani,tak se pak hormony musi tim padem nahrazovat,coz mi prijde, kdyz budeme podavat RH, uz docela masakr..pokud o tom nechces psat verejne, muzem prosim po e-mailu?Nikoho s podobnym problemem neznam, moc by mi to pomohlo.diky
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Veronika | •
|
(1.1.2013 22:38:56)
Dobry den,mam podobne potize,muzu vam napsat email. Muj je v.vlasule@seznam.cz. Dekuji
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| La Pepa |
|
(27.12.2010 18:00:34)
maargitt,
sice jsme velcí, ale prý ne tolik, aby to všechno vysvětlovalo, dceři i lehce haprovaly nějaké hormony nadledvinek, což se pak vysvětlilo při genetice (žádnej malér, vadná jen jedn alela, takže systém obecně křehčí s možností výkyvů).
Vyšetření jsme opravdu kvalitně, chodíme na dětskou kliniku ve Vinohradské, jednou ročně dceru proklepnou ve všech směrech - hormony, kostní věk, UZ...
|
|
| Senedra |
|
(27.12.2010 21:10:23)
magritt, jj, vlastně to tak je, dceři se povedlo objevit 2% mozaiku Turnerova syndromu.
Takže jí dělali i komplexní UTZ vnitřních orgánu, kardio vyšetření a podobně, čistě pro jistotu, budou jí i sledovat, jak se vyvíjejí vaječníky a podobně a zřejmě jí jednou bude v těhotenství doporučená amnio.
Doktorka nám říkala, že ona to u naší dcery vidí jako "kosmetickou" vadu.
No, LaPepo, Dita momentálně měří 102 cm, má 13.5 kg a nohu 27 - hezké porovnání.
Co bude s Alicí, uvidíme, je pořád dost prcek, v 15 korigovaných měsících má necelých 8 kilo a kolik měří, to teď nevím, počkám na poradnu u dětské doktorky. Když jsem byla dávat zprávu z Motola endokrinoložce v Kladně, tak mi rovnou řekla, že vím, co sledovat ať se případně ve dvou letech ozveme. Tím, že mi nefungovala placenta a Alice se narodila vlastně podvyživená, tak je zvýšené riziko, že taky poroste málo. No, necháme se překvapit, v porovnání s Ditou je to teda pěkná popelnice, jen to na ní není vidět.
|
|
| Senedra |
|
(27.12.2010 21:13:21)
Jo, a začala jsem menstruovat až někdy ve 14 letech, takže Dita má zase dost velkou šanci, že na tom bude podobně a ten růsťák bude brát delší dobu. Nicméně u ní se může vlastně kdykoli vysadit, ona sama ho má dost, jen to nestačí dlouhým kostem, takže se trochu přidává umělého.
|
| La Pepa |
|
(28.12.2010 0:22:17)
s tou menstruaci se mam na co tesit - ja zacala nekdy ve 13.5, ovsem rostla jsem cca do 18 let. to jsou vyhlidky. Ale holka ma naopak riziko, ze brzo zarazi, pak se tedy doktor zamyslel a pravil, ze i pokud by se tak stalo, minimalne 160 mit bude, takze vlastne nic moc nehrozi.
|
|
|
|
|
|
| kikina80 |
|
(17.12.2010 11:47:47)
Senedro to je dobře, že to malá tak dobře snáší. A ty cenťáky dělají radost co? ))
|
| Jana Martinková |
|
(17.12.2010 21:08:33)
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096060107-klic/
tady je reportáž o Prader-Williho syndromu
|
|
|
|
|
|
| Alička |
|
(16.10.2010 19:34:25)
maargitt, ke komu chodíte na endo? Myslím, že jsi z P8, že?
|
| Alička |
|
(16.10.2010 22:33:30)
my jsem s Luckou na testy vůbec nešly, má geneticky potvrzený PWS, takže jí to rovnou dali a nezatěžovali se dalšími testy
Ráda se sejdu, jenže s náma je to těžké, škola, kroužky a tak, ale někde kafčo, kde by si děti pohrály, to by bylo fajn.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)