| Martina | •
 |
(16.3.2011 20:36:27)
Moje dcerka má stejnou diagnózu, EEG jí dělala naše neuroložka v jejích 22 měsících, trvalo to cca 25minut, měla na hlavě gumovou děrovanou čapičku, pod kterou se zasunuly sondy, měla jsem jí celou dobu na klíně, prohlížely jsme knížky, ke konci to byl trochu boj...hýbat se a vrtět mohla, šlo spíš o to, aby si nestrhla ta čidla z hlavy...
|
| Binturongg | 
|
(16.3.2011 20:38:13)
Martino - dík! To mě trochu uklidnilo. Strhávat si z hlavy snad nic nebude a 20 min by u knížky vydržet mohl...
A jak jste dopadly, jestli se můžu zeptat? Co konkrétně chtěla neuroložka vyloučit - epilepsii?
|
| Bibi-bari |
|
(16.3.2011 20:39:32)
U nás ležel a četla se pohádka. On pohádky vždycky rád, tak poslouchal a byl v klidu...
|
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 20:47:53)
Bintorung, cetla jsem ted nejaky tvuj starsi prispevek a koukam, ze nase deti by si mohly podat ruce... dcerka bude mit za tyden 2 roky, stale nechodi, jen obchazi nabytek, nemluvi, neukazuje, kdyz se ji hoooodne chce, tak udela papa... ale jevi se uplne normalne, ocni kontakt ma, sleduje, rehta se na brachu, dokaze se i najist, napit z hrnku... jsem z ni uz na hlavu ) momentalne rehabilitujeme v laznich, tak snad se to nejak pohne... ma centralni hypotonicky syndrom, hlavne bricho a zada...
EEG nam delali kvuli tomu, ze mela v prosinci hodne vysoke horecky (pres 41st.), malino se ji trasly koncetiny a podaval se diazepam, takze pro jistotu vylouceni epilepsie (nepotrvzena, diky bohu, jen jedna z tech krivek z EEG udajne odpovida tomu opozdenemu PMV)...
Ceka na MRI mozku, ted v dubnu... pokud ani tam na nic prijdou, tak uz ji necham zit a budu s ni pouze cvicit...
|
| Binturongg |
|
(16.3.2011 20:56:32)
Martino - ahá, takže skoro dvojčata!
Syn má navíc ten problém, že má "myšlení matfyzáka", jak říká jeho otec - když se něco naučí a vyzkouší si to, už to dál odmítá dělat (postavit kostku na kostku, pokličku na mluvící hrnec, jezdit na odrážedle...), sám se rozhodně nenají, lžičku umí dát do misky, ale k puse ji nedá, pije stále z lahve a odmítá jíst rohlík, křupky...cokoli, ačkoli už to uměl a dělal od 10 do cca 16 měsíců.
Taky obchází nábytek - už skoro půl roku, ale žádný posun vpřed...
Cvičili jste vojtovku?
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:09:14)
Bintarung,
k vojtovce jsme se v jejich 18ti mesicich pokorne vratili, ale je to priserny boj... jak jsem psala, ted zrovna jsem uz 5.tydnem v laznich a cvici s ni 2x denne rehabilitacka , potom se vracime domu a jsem zvedava, jestli ji to nekam posune...
S tim vyvojem to je dost narocny, aspon pro me... dcerka se treba jakz takz naji (pokud teda mam nervy na ten bordel), rukama v pohode, rohlik ozuzla, z hrnku se napije, ale treba ukazat prstem na obrazek v knizce... ani nahodou. Muzu do ni hucet horem dolem, a NIC... ale vidim, ze ocima kouka na to spravne misto, ale prstama proste nejde... na druhou stranu jemnou motoriku ma v poradku, treba vkladacky chape, ted zacala trochu navlekat velke korale... Obcas slabije, dedede, mamama, ale smysluplne slovo fakt vubec zadne!! Muzeme do ni hucet cely den, predvadet zviratka, delat zvuky, ale efekt nula) Pokyny, aby treba neco podala, prinesla, taky nic... Abych ji jen nekrivdila, ceka ji jeste odstraneni nosni mandle, protoze je podezreni, ze je tak velika, ze ji narusuje sluch, takze blbe slysi... tak doufam, ze potom prijde velka zmena)
MRI nam chteli delat uz na jejim roce veku, ale tenkrat jsme to odmitli... jednak se nam nezdala az tak spatna, navic testy vyloucily metabolickou vadu, genetika taky v poradku, a hlavne jsme se bali narkozy... ted uz s ni souhlasime, ale spis proto, abychom vsechna ta vysetreni uzavreli a definitivne vyloucili vadu mozku... jsem presvedcena, ze se na ni nic neukaze
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:11:26)
K tomu psychologickemu vysetreni - ja se na nej s malou asi taky pomalu chystam, ale chci to opravdu nechat az na dobu, kdy se rozchodi... naprosto vsichni se shoduji v tom, ze mentalni rozvoj jde ruku v ruce s rozvojem motoriky a chuze... navic jsem nekde cetla, ze diagnozu PMR dostane definitivne dite nejdriv ve 3 letech... nas videla psycholozka spis proto, aby mi potvrdila, ze se opravdu nejedna o autismus, toho jsem se jednu dobu dost bala...
|
| sojka+07+09 | 
|
(16.3.2011 21:15:54)
Martino takto to skutečně neplatí vždycky. Samozřejmě jde o psycho-motorický vývoj. Ale dítě může být v senzorimotorických dovednostech výborné a přitom mít špatnou hrubou motoriku. Schopnosti spousta dětí jsou různě rozložené, potom jde o nerovnoměrný vývoj a skutečně neplatí vždy pravidlo, že psychika jde ruku v ruce s motorikou.
Proto to taky Binturong píšu- může se stát, že dítě ve dvaceti měsících nechodí a přitom mu to může dobře myslet- napíšu-li to takto jednoduše. Když si vzpomenu na svojí dceru- v patnácti měsícícch se rozchodila, ale byla velmi bystrá, čiperná, uměla hromadu věcí, ale nelezla, seděla pozdě atd. atd.
|
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:17:05)
Jak pises o unave z navstev vsech moznych lekarskych ordinaci, tak jsem na tom uplne stejne, uz potrebuji pauzu... takze ted sfoukneme tu nosni mandli a ORL, potom magneticka resonance a pres leto tomu asi necham volny prubeh... stejne mi nikde nic moc neporadi a z tech diagnoz si hlavu moc nedelam... ono to sice zni hrozne, mentalni retardace, ale ja fakt verim, ze dcerka z toho vyroste... ona je proste flegmatik a nikam se hnat nebude Jen tak pro info, jsme s manzelem oba VS
|
| Binturongg |
|
(16.3.2011 21:26:08)
Martino - ten náš má taky "zdělané" rodiče 
Bohužel to v tom asi nebude 
Je dobré to nepodceňovat, ale taky je dobré myslet na přísloví - Neexistuje zdravý pacient, jen špatně vyšetřený...
Říkám si (hl. když třeba občas trochu flákáme Vojtovku - taky bych radši, kdyby mi s ním cvičil někdo jiný ), že přece nemůže být hypotonický, nechodící, nemluvící až do školy... 
|
| Binturongg |
|
(16.3.2011 21:28:05)
jo a ukázat v knížce něco na příkaz? To taky ani omylem. Jen ukazuje, co se mu líbá a matka musí fungovat
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:39:11)
Binturong, jestli si na to vzpomenu (tudiz neslibuji, tak sem napisu, jak jsme dopadli s tou MRI... mame termin 11.dubna...
|
|
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:30:44)
Bintarung, ver mi, ze neni dne, kdy bych nad tou svoji malou holcinou nepremyslela... i kdyz pevne verim, ze se to jednou zlomi a bude fakt uplne v pohode, tak pochybnosti nekde vzadu v hlave stale mam...
Zrovna nedavno jsem rikala manzelovi, ze jestli tuhle holcinku nekdy vdame, tak to asi fakt obrecim)
Nejhorsi pro me je to, ze si stale nejsem jista tim, jestli pro ni fakt delam maximum toho, co muzu...
Drzim tobe a tvemu chlapeckovi palecky, at z toho taky nejak vybruslite a za par let to uz bude jen ve vzpominkach!!
|
| Binturongg |
|
(16.3.2011 21:56:15)
Martino - snad z toho vybruslí oba naši "zmeťuchové" a ještě se tomu časem zasmějeme, jak byli líní a flegmatičtí  
|
|
|
|
|
|
| Binturongg |
|
(16.3.2011 21:17:52)
Martina - metabol. vady nám též vyloučili.
Syn taky neukazuje a odmítá se dívat, kam ukazuju já.
Výjimkou je posledních cca14 dní knížka se zvuky - máme dvoje zvířátka.
Když zmáčkneš příslušné zvíře, vydá příslušný zvuk.
Kluk se nejprve bál a řval leknutím (hlavně u velmi reálné krávy ), ale teď musíme několikrát denně mačkat a ukazovat.
Resp. on sám mačká tak z 20%, jinak ukazuje a mačkat musím já
Mluvení ´plně v pytli.
V půl roce začal říkat zřetelně HAM a věděl, co to znamená. Už to ale pár měsíců neříká. Na podzim se naučil mamamam, ale též už to vymizelo...
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:24:48)
Sojko, ja chapu, ze to vidis nejak, ale mam holt doma realne dite s realnym problemem, nechodi - nemluvi. Pro me je ted priorita ta chuze. I kdyby ho ted videla psycholozka a nejak ohodnotila, tezko s takovym ditetem pracovat nad standard toho, co s nim uz sama delam... dcerce se venuji hodne, cilene, snazim se ji davat ty spravne podnety, jsem skepticka k tomu, ze mi k tomu nekdo rekne vic...
Bintarung, zvukova knizka se zviratky malou take hodne bavi, macka zviratka, listuje, posloucha, ovsem pokud po ni chci, aby zmackla kravu, tak to neudela... A tak je to v mnohem Kdo nezazil, nevi, jak je to frustrujici... No, mam tu moznost se vidat s ergoterapeutkou, ta mi potvrdila, ze jemna motorika je uplne v poradku...
|
| sojka+07+09 |
|
(16.3.2011 21:31:54)
Martino, nepochybuju, že se svému dítěti věnuješ nad rámec
|
| Martina | •
|
(16.3.2011 21:37:14)
Sojko, tak abych si tu nedelala svatozar nad vlastni hlavou, venuji se ji samozrejme pozorneji a cileneji nez treba pred lety starsimu synkovi (ten ovsem sel ve vyvoji spis nadstandardne rychle, takze to s ni bylo mnohem jednodussi), ale nemyslim, ze bych to nejak prehanela... ono to ostatne asi ani nema moc smysl... Ja jen nejsem ten typ nekonecne trpelive matky, spis naopak, takze o to je pro me jeji zpomaleny vyvoj psychicky narocnejsi...
Diky moc za rady, jsi hodna, ze se o toto vubec zajimas, spousta lidi toho o hypotonii a vyvojovych nestandardech moc nevi a asi ani vedet nechce... ostatne ja sama jsem o hypotonii pred 2 lety nevedela vuuubec nic)
|
|
|
|
|
|
|
|
| Ajka Kuba 89, Maki 96, Adi 09 | 
|
(17.3.2011 8:11:44)
byla jsem s dcerou na EEG když měla 23 měsíců, na hlavu jí dli čepičku, na kterou potom napíchali ty drátky, laicky řečeno...i když u doktorů pláče, tam vůbec, sestřičky byly dvě a já, mluvily jsme do ní, ukazovaly obrázky.....položili jí, ale to nechtěla, plakala, tak jsem s ní seděla 20 minut na klíně a sestřička otáčela knížku, já jí říkala, co tam je a dívala se, jinak je neposedná, ale byla takováhodná, v tom cizím prostředí, že nebylo třeba použít žádné násilí, potom jí půjčili několik zvukových hraček a useděly jsme to do konce
Neboj, zvládnete to, já si také nedovedla představit, že by měla vydržet 20 minut v klidu
|
|
|
|
a EEG dopadne dobře. 
V její náručí
Prodlužte si prázdniny a vychutnejte si babí léto se zážitky na Dolní Moravě
Tatra Veterán RallyeNový Jičín 
Divadelní představení pro děti LataPraha 5 
Hudba z večerníčků a pohádekPraha 1 
Balóny nad RozkošíNáchod 
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na KampěPraha 1 
Tatra Veterán Rallye
Divadelní představení pro děti Lata
Hudba z večerníčků a pohádek
Balóny nad Rozkoší
Rychlovka na Karlově mostě a bojovka na Kampě
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)