| Petra | •
 |
(30.4.2009 14:45:19)
Ahojky, chtěla jsem se zeptat, když má dítě CF a slaný pot, zda je slané po celém tělíčku? Můj syn 5r je drobný, hubený, měl problémy s napěněnou beztvarou častou stolicí, dělali nám testy na celiakii, ta se nepotvrdila, ale má nejspíš intoleranci laktozy. Mívá slané čelo, všimla sem si toho už jako u malého, když sem ho pusinkovala, když spal, ale on se v noci hodně potí na hlavě. Jinde po tělíčku mi nějak víc slaný nepřijde (čelo porovnávám se sourozencem). Na kašle trpí spíš na suché noční, než že by býval nějak víc zahleněný a "chrčel".
Mívají tyto děti třeba při rozborech krve nějak "mimo limity" hodnoty Na nebo Cl? Děkuju za odpověď. Petra
|
| Líza | 
|
(30.4.2009 19:03:12)
Ne, při rozborech krve ne. A slanost potu je hodně subjektivní, na to se spolehnout nemůžeš, odpověď ti může dát akorát potní test.
|
| Petra | •
|
(1.5.2009 9:36:42)
Děkuju za odpověď, vím, že slanost je hodně subjektivní, ale on má v podstatě slanější jen čelo, tak mě zajímalo, zda děti s CF bývají slanější i třeba na předloktí nebo tak. Zmíním se na gastru u pani primářky, až půjdeme teď na kontrolu. Pa
|
| zrzulec | 
|
(31.5.2010 17:38:38)
ahoj jmenuju se IVa a mam 2 dcery ta mladši je stale nemocna kašlm tak doktorka nas ted posila na potni testy je to zle žit a CF ? mam hrozny strach a dite je vždy slanějši nebo unavenějši a i když ji je pořad tak drobne že?
|
| zrzulec |
|
(1.6.2010 15:32:37)
prosim ozvěe se mi někdo mam strašmny strach
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna | 
|
(4.6.2010 23:49:08)
Ahoj Ivi!
Právě dnes jsem se se synem Vojtou (za týden bude mít 6 let) vrátil z týdenního edukačního pobytu v Motolské nemocnici v Praze, kde nám diagnostikovali Cystickou fibrózu.
Vpodstatě jsme s touto diagnózou počítali, inhalátor je Vojtův "kamarád" už několik měsíců.
Vojta nám nikdy nijak nemarodil, první antibiotika měl tuším ve 4 a půl letech. Bez problémů odchodil rok školky, ale loni v září, jak nastalo to prudké ochlazení, začaly nám nemoci a Vojty se od té doby jako klíště držely a už nepustily. Celé to vyvrcholilo dvěma zápaly plic s třítýdenním odstupem. To už jsme měli za sebou první potní testy, na které nás naše dětská paní doktorka poslala (mimo alergologie a dalších vyšetření). Potní test nám dělali celkem 8x, první dva "pokusy" v Kroměříži nevyšly - Vojta se nespotil, další dva nám vyšly s hodnotami "hodně pod" a "hodně nad", takže jsme stále věděli "houby". Protože ale podle snad všech možných vyšetření vycházel Vojta "zcela zdráv", což ale na pohled nebyl, jeli jsme na další potní testy do Zlína, kde je dělají častěji. Oba vyšly příliš vysoko a další pár testů tento týden v Motole to potvrdil.
Už tedy máme téměř za sebou onen "edukační týden" a musím uznat, že po odborném vysvětlení nemoci a jejich úskalí i pokroků ve vývoji léčebných technik se nám už situace nezdá být zdaleka tak beznadějná, jak to vypadalo na začátku. Nejhorší je ta počáteční nejistota a strach - ale to Ti určitě nemusím vysvětlovat.
Přestože CF rozhodně není lehká nemoc a od základu promění život celé rodiny, útěchou Ti může být stále se zlepšující prognóza nově diagnostikovaných pacientů a velká naděje v podobě významných pokroků v oblasti výzkumu a možností léčení této nemoci.
Ale u Vás ještě ani není tato nemoc potvrzená, tak se snaž (já vím, že to ale je hrozně těžké) se tím netrápit. Má-li to tak být, stejně trápením nic nezměníš. A pokud nemáte CF potvrzenou, stále je tu nemalá naděje, která jak známo umírá poslední...
Držím Vám palce!
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(5.6.2010 11:39:49)
ahoj tak to mi je lito no my jsem take stale nemocni ale chci se jen zeptat a maly je slanějči jak ho obližete? a vy to mate někde v rodine? promin že se ptam ale bojim se vimže stim nic nenadělam ale stale doufam že testy vyjdou a hlavne jasne a na porpve
|
| zrzulec |
|
(5.6.2010 12:13:27)
a ješte se chci zeptat maly kašle hleny? jako že vykašlaval i když byl zdravy? promin že se tak vyptavam
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(5.6.2010 19:49:45)
No, olizovat malou jako lízátko nemusíš, stačí, když ji políbíš na čelo a ucitíš, že má čelo slané. Samozřejmě pokud to uděláš poté, co děti řádí, bude ho mít slané určitě, ale pokud bude slaná i dejme když neřádila, už to může být stopa, nikoli však důkaz.
Potní testy se musí, myslím, dělat vždy alespoň 2, není to stoprocentně spolehlivé a na jejich výsledky má vliv i řada dalších okolností.
Malý když byl nemocný, hodně býval zahleněný, jako když Ti nachlazení "sedne na průdušky" a vykašlával, ale mezi nemocema nekašlal a nevykašlával, vypadal a vypadá prostě jakoby byl úplně zdráv...
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 11:34:26)
tak to mymmame taky mezi nemocema je zdrava a pořad ji to někde sedi ale slyšet u doktorky to neni ja myslela že to ma v krku ale muže to mit na tech pruduškach ale je divne že doktorka nic neslyši a jinak slana neni ale jine přiznaky sedi děkuji za odepsani a už se ted bojim že vysledky nebou a budem to muset opakovat ona se totiž vubec nepoti malo kdy
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 11:39:41)
a vy to mate v rodine?
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(6.6.2010 12:13:59)
Ivi - na vynucení pocení mají takový malý přístrojek, či spíše zdroj malého elektrického napětí, které se přes elektrodky na ruce pacienta přenáší do ruky (nebolí to, jen lehce mravenčí) a to způsobí ono spocení. Doporučuje se před potním testem více pít, nejlépe třeba teplý čaj. Obvykle se děti spotí, nevím, proč nám se to 2x nepodařilo.
V rodině nemá CF nikdo, ale to neznamená, že nejsme přenašeči té genetické mutace. U nás se ženuškou se to prostě hold sešlo a vyšla nám i ta 25% pravděpodobnost, že dítě tuto nemoc "zdědilo". Máme ještě dceru a ta je zdravá.
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 12:24:36)
ja vim jak se dělaj testy a oni byli tak neopatrni nehcali ji projit po tech elektrodach venku skoro svlečenou a to byla zima tak sejm ji přikryvala mikinama takže si myslim že to nebude moc spocena ja mam taky dceru straši a to to nema a taky nikoho v rodine a jinak dokeže dělat vechno jen musi inhalovat několikrat denně že? a on už ted i vypdaal nezdrave nebo proste byl čily a jako by nic?
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 12:32:05)
Rosto moc promin že se tak vyptavam ale nemužu si pomoct ja vim že dneska jsou velke možnosti a jde s tim žit ale ta představa mně hrozne děsi mam hroznej strach i když muj muž je zasadně proti že tuhle nemoc mame ale vy to take nemate v rodine zizra mame volat a pak se uvidi pokud to vyjde na porpve asi ne při mem štesti
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(6.6.2010 12:50:17)
Ivi, my jsme si tímtéž prošli před pár týdny, potní test nám dělali celkem 8x (1x vyšel negativní, 2x vůbec a 5x pozitivní při dost rozdílných hodnotách).
Těžko takto soudit, jak jste na tom Vy, určitě je pro podobné příznaky více nemocí. Nejlépe to zjistí snad fakt až ten potní test. Jaké je žít s CF Ti taky nepovíme, protože jsme "v tom" teprve týden. Ale vpodstatě nemáme jinou možnost než to zvládnout 
Člověk si musí říkat, že jedna je velká naděje v podobě nových výzkumů a pokrocích v medicíně - ty poslední roky zaznamenávají větší a větší úspěchy a pak taky musíš brát v potaz to, že je mnoho horších nemocí a postižení. Vlastně jsme na tom ještě docela dobře...
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 13:17:56)
a jinak maly je v pohodě normalně běha a hraje si atd
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(6.6.2010 13:49:34)
Naprosto, úplně zdravé dítě. Nemá ani ty paličkové prsty, malý vzrůst nebo vypouklý hrudník (tedy zatím - kéž by to tak i zůstalo). Pouze ty respirační nemoci, když příjdou, mají mnohem horší průběh.
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(6.6.2010 14:13:57)
to ani nevim že to tak ma byt ty prsty to je co a že hrudniček je větši než pupek? a ješte jedna otazka aon my poslech čisty normalněže? to nejde skyšet že ma něco z plicema že? jen ma hodnehlenu ktere se mu dostavaj do plic že,
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(6.6.2010 18:14:35)
JJ, na poslech dobrý, prsty mívají "držitelé" CF většinou s tak jakoby paličkovými konci (vypouklými nehtíky), ale u malých dětí to ještě asi není tak patrné...
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| puppy2 |
|
(6.6.2010 23:31:32)
Dobrý den Rosťo,
náhodně jsem zabloudila na tuto diskuzi
a čtu Váš příběh. Jste i ze stejného regionu.
Já mám 2 dcery a ta mladší (2 roky) byla od loňského listopadu nemocná, nejdříve záněty uší, pak bronchitidy. Pořád zahleněná.
Tak jsme po dohodě s naší dr. začaly docházet k MuDr. Dolečkové z KM a minulý týden absolvovaly potní test ve Zlíně. Výsledek vím zatím jen po telefonu, je negativní, hodnoty neznám. Tak jsem myslela, že je to vše, ale když čtu, kolikrát jste na potním testu s malým byli vy, tak nevím...
Jediné, co se zatím našlo, je alergie na bílkovinu kravského mlíka a vaječný bílek, což bývá často prý i falešně pozitivní, ale snažím se tyto potraviny vyloučit, i když u nás stačí jen omezovat. Tak uvidíme.
Chci se zeptat, jestli Vám dělali oba testy současně, na obou ručkách? Nebo v jakém časovém odstupu, ať se neleknu dalšího pozvání :o(
Každopádně Vám chci vyjádřit podporu, bojujte :o) ! Romana
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(7.6.2010 8:41:10)
Romi, jak jsme hledali příčinu oněch vážných respiračních problémů, taky jsme se dostali i k MUDr. Dolečkové a našli Vojtovi alergii na prach a roztoče. Ale ten potní test nám vyšel pozitivní, což je asi zásadní rozdíl mezi námi a Vámi. Já myslím, že pokud to Vám vyšlo negativní, byl bych už klidný a neřešil to...
Rosťa
|
| Rosťa & Sylvie & Vojta & Anna |
|
(7.6.2010 8:43:12)
Jo a ty potí testy Vojtovi dělali ve Zlíně na obou rukách, v Kroměříži 2x na jedné ruce. Samozřejmě pokud chcete mít opravdu klid, nechte si test udělat ještě jednou, ale já myslím, že pokud Vám to ve Zlíně (kde ty testy dělají relativně často) vyšlo negativně, mělo by to být OK...
Rosťa
|
| zrzulec |
|
(7.6.2010 11:31:15)
ahoj tak js mněl pravdu Rosto test nevyšel jdemme znova tak se trapim dal
a ohlende jak už přece ti test vyšel negativni takbych už nic neřešila proste a hotovo je zdrav
|
| zrzulec |
|
(7.6.2010 11:35:07)
promin Pupy ale proč se ješte bojiš poku dty testy jsou ngativni a neřekli ti nic k tomu tak je proste dobre ne? možna alergie nebo proste s toho vyroste bud rada
|
| zrzulec |
|
(7.6.2010 11:39:39)
Rosto prosim te řekni mi jak jset maleho oblekli a jak hřali at nam to už přište vyjde a ten teply čaj že? a vy jste mněli papirky na obou rukach hned u endoho testu my jen na jeden ručičce
|
| zrzulec |
|
(7.6.2010 14:01:08)
a ješte se chci jen zeptat vam maly nepřipadal slanějši než jste to zjistili? nebo byl zdravy tak jset nad tim ani nepřemyšlei
|
|
|
|
|
| puppy2 |
|
(7.6.2010 14:16:02)
Rosťo,
díky za odpověď.
Já už CF naštěstí neřeším, ale jak to bylo u nás před týdnem aktuální, mrkla jsem a z jedné Vaší odpovědi jsem pochopila, že potní test se dělá standartně 2x. To nám právě nikdo neříkal.
U Vás to bylo, když měl malý ty výsledky v KM takové všelijaké.
Dnes jsem byla s malou na očkování, tak už měli zprávu a ty chloridy má jen 12.
Jen je ve výsledku min. půl roku z roku zahleněná a odtud problémy se záněty uší, bronchitýdami a na potní test nás hnali po tom, co 2 měs. hleny i zvracela. Ve Zlíně nám zrovna dělali i jiné testy, vše negativní. Tak snad z toho opravdu musí jen vyrůst. Držte se. R.
|
|
|
|
|
|
| Andys | •
|
(18.2.2012 22:21:31)
Ahoj, na potni test jsme byli objednani skoro dva mesice. Synovi je 8 let.Behem te doby jsem si vse zjistila na netu a bylo mi hrozne, bylo to nekonecne cekani, porad jsem syna kontrolovala jestli nema nejake priznaky. Mela jsem strasny strach a uz promyslela, kdyby to bylo. Pak jsme jeli na potni test a vysledky byly za 5 dni. Byla jsem uplne bez nalady skoro nejedla a nespala. Pocitala jsem s nejhorsim, je to strasna bezmoc . kdyz jsem tam pak zavolala a dr. rekla, ze je vse v poradku a si ctvrt hodiny jsem brecela. jeste ted je mi do breku jak jsem rada, ze je syn zdravy.
|
| .kili. |
|
(19.2.2012 8:04:26)
5 dní ? to se mi nechce věřiot, výsledek je dostupný v den vyšetření.
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)