Sharien |
|
(19.5.2012 18:14:30) Prosím, máte někdo zkušenost s touto chorobou u dítěte? Klidně na email, budu moc vděčná za zkušenosti. Díky
|
.kili. |
|
(19.5.2012 18:47:34) HMSN I, peroneální muskulární atrofie, autozomálně recesibvně vzácně autosomálně dominantně)ú dědičná z vícera lokusů, asi ejčastější geneticky determibnovaná neuropatie, v časném dětství většinou bezpříznaková, někdy však s projevy už kolem druhého roku, rychle nebo pozvolna progredující průběh, provázený svalovou dystrofií a dysesthesiemi, není lék na příznivé ovlivnění procesu, nutná starost o stabilitu kloubní, výrazná dysestesië někdy vyžadují symptomatiskou terapii.....
|
Sharien |
|
(19.5.2012 18:57:40) Dekuji, to jsem nacetla, cekame na potvrzeni, chtela bych znat nejake zkusenosti, o detske CMT se toho na netu neda moc najit (zacatek chuze a tak...). Pak se samozrejme doptam v Motole, ale otazky napadaji tak v prubehu...
|
|
Sharien |
|
(19.5.2012 18:59:15) Ted se projevuje hypotonie.
|
.kili. |
|
(19.5.2012 19:28:26) Ty průběhy jsou různé, nejspíše v závislosti na genových lokusech, takže těžko hledat nějaké obecné jednotné zkušenosti, píšete o hypotonii -pokud je lokalisovaná dle inervace ( může to být i mírně asymetricky) hlavně na dolních končetinách (horní nebývají tak výrazně postiženy), pak to k prvním projevům patřit může, péči máte zajištěnu, takže Vám vše vysvětlí včetně potřeb ortopedické a rehabilitační péče pokud bude diagnosa potvrzena.
|
|
|
Martina Junová |
|
(26.5.2022 17:24:05) Dobrý den, prosím píšu bakalářskou práci zaměřenou na zdravotně postižené děti a jejich rodiny. Zaměřila jsem se na neuropatické onemocnění Charcot Marie Tooth, sama mám syna a partnera s CMT. Potřebovala bych ještě jeden příběh rodiny, ve které žije dítě s tímto onemocněním. Prosím kontaktujte mne na mail mj2504@seznam.cz. Děkuji
|
Muumi |
|
(26.5.2022 17:43:56) Dej si to buď jako téma, takhle to nikdo neuvidí. Ale vzhledem k tomu, že sem už chodí tak asi max. 50 lidí celkem:), doporučuju spíš skupiny na FB, na toto téma jsou. Tady těžko někoho najdeš.
|
|
|
|
babiki |
|
(19.5.2012 19:51:26) Sharieb, zkusenosti nemam jen chci poprat a hodne sily
|
|
fillantropus |
|
(19.5.2012 20:28:53) Sharien, dopisujeme si spolu občas přes mejl, akorát mám teď jiný nick. Kdybych pro tebe mohla něco udělat moc ráda zařídím. Domlouvaly jsme se spolu na případné stáži.
Uff posílám Nemoc tedy neznám.
|
Sharien |
|
(19.5.2012 20:36:25) Diky moc, tohle je presne ten duvod, proc jsem tam jeste nebyla... resime uz dlouho a ted to vypada takhle, cekame na genetiku.
|
|
Sharien |
|
(19.5.2012 20:44:30) Poslala jsem ti email.
|
|
|
babiki |
|
(19.5.2012 22:00:21) Sharien, jake jine testy delali krome genetiky? Ctu si v anglictine a pry ne vsechny typy se geneticky zachyti...taky totiz hledame diagnozu pro syna. Byl na magneticke resonanci, a merili funkci nervu/svalu (nevim jak se to rekne cesky) - furt cekame na vysledky, tato a podobne nemoci se tam pry zachyti..ach jo, toz mam dalsi moznost do seznamu.
|
Sharien |
|
(19.5.2012 22:31:19) Kdyztak mi pisni na email.
|
|
|
|