| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 | 
 |
(29.11.2012 10:45:03)
Chtěla bych poděkovat za názory ohledně toho jak jsme tu psala o tý žloutence zda je to nebo né.
v to pondělí jsme odjeli k dr a ta okamžitě vypsala papíry k hospitalizaci
žloutenka to nebyla to vyloučila i ona,ale můj manža má vrozenou anémii,nepátrala jsem po tom potože po všech vyšetření v minulosti to mají jen chlapi,má to manža,děda praděda strejda.
mnža se neléčí ba dokonce je vyřazen i z kontrol.
nicméně jsme v naší nemocnici(česká lípa)zbudili chaos volali všude hledali doložky o jakou anémii jde atd...
manža se v dětství léčil v Motole takže volali i tam.
malý se udělali veškeré vyšetření z krve včetně žloutenky,byla na sonu.
Zjistilo se proč je žlutá,měla zvýšený to barvivo,bílý krvinky nějak zvýšený,a zánět v těle stím ,že to mohlo být příčinou té brochitidy a následně z průjmu.
sono naprosto v pořádku.
takže bohůžel to vypadá ,že jsme prolomili chlapský provaz a malá to má zřejmě také.
jedem do Motola v úterý kde určitě o tom vědí víc než u nás.
jsem z toho dost vysrašená,neumírá se nato manže je v pořádku ale děsí mě představa že malou nemine odběr kostní dřeně.
a taky se spekulovalo o tom gilbertovim syndromu ale primář tvrdí že s hladinou 100normalní je 10-15 to není syndrom že je to moc.
můj dotaz je uspávají takto malý na ten odběr kostní dřeně?manža byl taky jako malý a hcodil pravidelně každý 4roky ale dneska je to prý už jiný
děkuji
|
| Xantipa. | 
|
(29.11.2012 11:20:14)
Nevím - ale myslím, že u dětí to lze, mojí kamarádce brali odběr z lopaty a řekla, že po první zkušenosti na to už jen tak nepůjde a náhle to šlo pod narkozou. Já bych na ní trvala už jen proto, že to je dítě.
Já osobně odmítla odběr - někde z hrudní kosti - nic se nezjistí, jen jestli je to způsobené něčím nebo něčím jiným. Ale co nadělám, už to mám, tak s tím musím žít. Já ale nežloutnu, ale musím brát megadávky železa a jsem unavená, měla jsem to i jako dítě, ale tam to nikdo neřešil.
|
| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 |
|
(29.11.2012 11:34:09)
těžko fakt říct co to nakonec bude třeba opravdu ty játra nějak fakt selhali,dostal jsem do hlavy takových informaci jak to se děje v těla kde jak a kam a vlastně si nepamatuju nic
na tý narkoze budu trvat
manžel chodil z hrudníku a ted tak před 5rokama byl naposledy a brali z pánve a řekl že už vživotě nechce bez narkozy
je záhada že se to nezjistilo hnedka po narození prý prostě to tchýni řekli hnedka po narozeni manžela
do tedka nic ani naznak malý že by byla unavená,horečky vysoký ani to jí nikdy neskolilo nic
ted jsem v 9tt a fakt mi toto moc nepomáhá akorát se stresuji
|
| Xantipa. |
|
(29.11.2012 11:37:02)
Nevím - mně prý selhávají játra, pokud jsou v zátěži, musím se šetřit. Ale víc by prý věděli při odběru vzorku. No tak nic, řešit se to stejně nedá, tak se šetřím, beru železo, snažím se žít zdravě a doufám v to, že se to nezhorší.
Jinak - na té narkóze bych opravdu trvala, i kdybych měla obvolat pracoviště v celý republice.
|
|
| Danae+děťátko | 
|
(29.11.2012 11:38:02)
Moc držím palce, aby vše dopadlo dobře a holčička byla zdravá 
|
|
| .kili. |
|
(29.11.2012 11:56:41)
"třeba opravdu ty játra nějak fakt selhali,"
to skoro jistě ne
|
|
|
| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 |
|
(29.11.2012 11:37:18)
manža v dětství prý měl železa zas moc že to to tělo to nestačilo nějak brát a snad v pubertě mi chtěli vzít slezinu(slinivku)měl to nejhorší ted nevím ale tchýně nesouhlasila a nakonec to ustálo a je téměř zdráv!!!!
|
| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 |
|
(29.11.2012 11:40:07)
u nás mi řekli že se to vzásadě taky neléčí,že prostě nato není lék
manže prý jako malý zežloutnul i u větší rýmy a pak klid trochu a do týdne byl v poho neřešilo se to neléčilo
prostě zátěž na játra ale měl u toho ty játra zvětšený malá né
|
| Líza | 
|
(29.11.2012 12:06:46)
Petruško, mně to prostě nedá, jenom terminologická poznámka.
To JE žloutenka, když člověk zežloutne.
Není to INFEKČNÍ žloutenka.
Tvoje dcera žloutenku měla, ne že ne. Strašně to mate, když to takhle píšeš a přitom žloutenkou myslíš jen tu infekční.
|
| .kili. |
|
(29.11.2012 12:10:29)
psala o bilirubinu 100, takže jistě je žlutá, v ohledu na další údaje nejspíše dobře popsala i tu světléost, nejspíše slámový icterus při haemolytické anaemii,
i když Hb neuvádí
|
|
| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 |
|
(29.11.2012 12:12:21)
je pravda ze u výsledku co mi četla mám ve zpravě tak je tam jedna pozitivní ale v nemocnici mi neřekli že jí má
|
| Cimbur | 
|
(29.11.2012 12:18:59)
Petruško, žloutenka je příznak. Pokud má malá v krvi větší množství bilirubinu a je i viditelně žlutá, jde o žloutenku. Příčin má žloutenka mnoho a infekční onemocnění jater jsou jen malou částí těch možných příčin.
|
| Xantipa. |
|
(29.11.2012 12:22:47)
Do háje, a neměli by náhodou v nemocnici Petrušce vysvětlit, co a jak se stalo, o čem uvažují, co je třeba a proč, jaké jsou možnosti atd. a ne jí strčit do ruky canc papíru a vypadni?
Ty jo - docela chápu, že byla vystreslá a tak ji nenapadlo se pídit přímo tam, ale s tím snad mají lékaři počítat, ne?
|
| Cimbur |
|
(29.11.2012 12:24:59)
A jak víš, že jí nikdo nic nevysvětloval? Člověk v situaci nemocného nebo v situaci rodiče nemocného dítěte má obvykle zatemněno (mluvím z vlastní zkušenosti a to jsem zdravotník) a mnoho si z vlastního rozhovoru nepamatuje, často část věcí i nepochopí.
|
| Xantipa. |
|
(29.11.2012 12:29:18)
No protože s dotyčnou nemocnicí mám své zkušenosti. Na co se nezeptám nejlépe 10x, na to nedostanu odpověď. Obvykle po prvním dotazu se lékař tváří, že neslyší, po druhém že nerozumí, poté nervně začne popisovat problém, ovšem tzv. doktorsky, čemuž ovšem zase nerozumím já, když se ohradím, tak se dozvím, že když nerozumím, nemám se ptát, že oni sami posoudí, co mám vědět a co ne a už to zase jede znovu a to do tý doby, než pochopí, že se nehnu, dokud nedostanu kompletní informace přeložené do "laického jazyka". Jenže já chodím do nemocnice tzv. připravena a vybavena informacemi, které se mi jako laikovi podařilo získat a chci po lékařích jejich jasné stanovisko plus vysvětlení.
|
|
|
| Cimbur |
|
(29.11.2012 12:25:50)
Koneckonců rozdíl mezi žloutenkou jako příznakem a žloutenkou infekční jsme se Petrušce pokoušeli vysvětlit i v předchozích diskuzích, zatím bez efektu.
|
| Petruška-Mia 01/08+Tobik 06/13 |
|
(29.11.2012 12:34:48)
v nasi nemocnici vzali Miušce krev stím co se psala co se tam ukazalo
narovinu mi dr ošetřují řekla že až tak hluboko do toho nevidi a spíš se pořád chodila ptát mě na manžela sčím se léčil a adt..ja se do rodiny vdala a podrobnosti fakt nevím
pak přišel primář a řekl
"""nojo Medelský to je známa rodina ,že je to vzácný druh anemiie a že si to dohledaj...
a nakone mě odveleli do Motola kde léčili mého manžela že si vyžádají jeho papíry a tam asi prostě nám vezmou opět krev,budem diskutovat atd... zatím víc fakt nechci
prý přímo na hematologii kde vědí co vzít
|
| Cimbur |
|
(29.11.2012 13:06:56)
Myslím Petruško, že tak je to správně. Ptát se a mluvit s pacientem je potřeba - tak se získá mnoho cenných informací. Je dost pravděpodobné, že ta dědičná anemie bude příčinou té žloutenky - ale hlavně budete vědět na čem jste, budete pod dohledem hematologického pracoviště a budete vědět, čeho se do budoucna vyvarovat (např. některé konkrétní léky atd..).
|
|
|
|
|
|
|
| štěpánkaa | 
|
(29.11.2012 14:11:30)
nojo, no, lidi často zaměňují pojmy "hepatitida" a "žloutenka"
|
|
|
|
|
| Xantipa. |
|
(29.11.2012 11:41:40)
Na diagnozu bych prý musela podstoupit ty testy a odběry, který jsem odmítla. Takže v tomto případě prý lze jen odhadovat - takže nemám diagnózu, ale problém.
- a to se silnou a stálou chudokrevností a s játry - jak jsem psala. Dělali mi nějaký krevní testy, že prý to snad bude dobrý, když neberu žádný prášky, co zatěžují játra, beru přípravky na podporu a obnovu jater, nekouřím, nepiju, tučný nejím a antiko nemám. No tak jo, je to hraniční, ale pořád v normě. Víc nepotřebuju vědět.
Ale jak říkám - já nežloutnu, nemám teploty a průjem.
U svýho dítěte s problémy, co máte vy - nevím, možná bych byla pro vyšetření, ale pro max. šetrný a rozhodně nebolestivý vyšetření, ať to stojí, co to stojí.
|
|
| .kili. |
|
(29.11.2012 11:51:34)
"a co ty máš za diagnozu??? "
má téměř jistě úplně jiný problém než Vaše dítko
|
|
|
| Eliška Junková | 
|
(29.11.2012 12:41:45)
tak jestli můžu přidat vlastní zkušenost, mně to zas tak hrozný nepřišlo. dělali mi dvakrát, před cca 15 lety (v pubertě:), jednou z hrudní, podruhý z kyčle. nepříjemný, to jo, ale jinak v pohodě. vlastně podruhé to byla dost prča, dostala jsem nějakej výživnej oblbovák a chytla takovej záchvat smíchu, že jsem málem slítla z lehátka 
předpokládám, že mrně by dostalo celkovou.
|
|
|
| Cimbur |
|
(29.11.2012 12:16:49)
Žloutenku tedy malá zcela jistě má, i když ne infekční.
Přeju, aby se příčina zjistila co nejrychleji.
|
|
| Mab | 
|
(29.11.2012 14:32:20)
Petruško, děti se běžně na odběr kostní dřeně uspávají, takže toho se bát nemusíš. Je to výkon na několik minut.
Zcela chápu, že lékaři v okresní nemocnici ti nemohou vsvětlit vše a hned, když sami ještě diagnózu nevědí. SPíš by ti víc mohla říct tchyně a manžel, protože danou chorobu má, takže by oni měli vědět co a jak.
Osobně nemohu pochopit, že někdo má nějakou chorobu a neví jak se jmenuje a to i v případě, že ho nějak extra neobtěžuje. Nebo pokud je název složitý, tak by přeci měl mít nějakou zprávu z minulosti, kde to mít napsané bude. Zvlášť v případě, že je choroba dědičná.
Až bude diagnóza stanovená, tak tě lékaři poučí více a to poučení už bude říkat odborník - hematolog. Všeobecný pediatr ví obecné a povšechné informace platící pro dědičné hemolytické anémie (nebo jakou diagnózu vám nakonec stanoví), ale nezná vaši konkrétní diagnózu a to se ty informace docela dost liší. Takže je dobře, že Vás poučili obecně a poslali na pracoviště, kde už budou vědět.
|
|
| Theodora.1 | •
|
(29.11.2012 14:32:40)
Buď v klidu, malou 100% uspí, nebude si pamatovat nic.
|
|
| ChemicalJane + 4 | 
|
(29.11.2012 14:41:32)
mám kamarádku, která na těch odběrech byla mockrát, ač velice mladá, žádala na to uspání, že je to hnusný
Gilberta má můj švagr, hele, krom toho, že vypadá, že je stále snědej, jakože dost opálenej, je v pohodě, o žádném omezení nevím... byla jsem na to upozorněna ještě než jsem ho viděla, tak mě to ani nepřišlo divný.. ale ty hodnoty neznám, jaké má
|
|
| pampeliška | •
|
(29.11.2012 17:46:20)
Ahoj.
V motole odebírají z hrudní kosti na diagnostiku. Děti uspávají krátkou analgosedací. Není to úplná narkoza, ale dítě nic necítí a nevnímá. Není na to potřeba předoprační vyšetření a za chvíli je zase vzhůru. Dcera si už nevzpomíná, jak ji uspali, ale prý nejspíš dostala "nějakou injekci". Dost špatně se potom probírala, byla dlouho zmatená.
Hrudní kost jí ještě týden trochu bolela, ale celkově to nevnímala jako něco moc nepříjemného, vzpomíná na to s humorem.
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)