| Kač. ♀ + ♂ | 
 |
(30.3.2013 21:58:43)
Děkuji všem za příspěvky a podporu v prvním tématu.
Ale ve středu v noci jsme skončili ve špitále s druhým záchvatem. EEG ve spánku prokázal epilepsii.
Malej to snáší dobře jak vyšetření tak špitál i fakt že se epileptik. Nafasoval pilule, což není záruka že bude bez záchvatu.
Já to nezvládám tak dobře. Na jednou mám pocit že se mi všechno scvrklo do nenápadného sledování a hlídání dítka....no bojím se a tak hlídám
V podstatě nejsem schopná nic moc dělat a na něco se soustředit. Pořád jedním okem koukám a jedním uchem posloucám, takže sice mám pocit že ho hlídám ale jsme horozně vyčerpaná. Což se asi nějak snad usadí.
Co ně víc trápí je ten pravidelný spánkový režim kdo mě zná tak ví že naše děti jsou vytrénované ale nějak si říkám že všechno budeme muset řídit tak aby děti byly ve 20:00 v posteli což obzvlášt na nějaké letní akce a výlety není 2x super.
A jak zamezit usnutí dítka přes den... což v podstatě vylučuje nějam jezdit na výlety protože vždyky usnou oba v autě....
Tak se s tím vším sžívám.
|
| fisperanda | 
|
(30.3.2013 22:18:21)
Kač, ono si to sedne, takhle našponovaná nebudeš furt, to je jenom ten první šok. Časem zjistíš, co a jak, a pokud bude mít dobrý léky, tak ani ty omezení nemusí být tak dramatický.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 22:32:55)
Tojá věřím že si to sedne.
Mě jen děsí že tohle není nikdy vyřešený nidke není psáno že pokud nebude mít rok záchvat že jsem z toho venku.... prostě furt budu hlídat a bát se.
Zlomená ruka když dobře stoste se zerehabilituje a víš že tě bude bolet když to přeženeš s námahou a nebo při změně počasí... ale tohle je takový divně na furt....
|
|
|
| withep | 
|
(30.3.2013 22:19:27)
Kač, to je mi líto  . Držím palce, ať léky brzo zaberou a ještě lépe ať se časem obejde i bez nich 
Já v autě udržuju děti v bdělosti zpěvem. Pokud děti zpívat nechtějí, zpívám sama a zaměňuju slova - ony odchylku zaregistrují a opravují mě. Šel za ním myslivec v červeném klobouku, holka černooká, myška leze dírou, věž nám spadla...
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 22:30:03)
Zpěvem... tak by mě asi osádka vozidla bzro vykázala  zcela oprávněně!
|
|
|
| rišulka | 
|
(30.3.2013 22:20:20)
Kač, ach jo!
Asi tě to úplně neuklidní, ale mi tehdy řekli, že s tou protizáchvatovou léčbou se to dá vcelku slušně zvládat, a taky že tabletky jsou lepší než ten sirup. Nám to zatím funguje - ťuk ťuk. Doufám a moc ti přeju, ať se to dostane pod kontrolu i u vás!
|
|
| Azia a 3 ryzova zrna | 
|
(30.3.2013 22:23:03)
Kac, je mi to moc lito. Doufam, ze leky zaberou a zachvaty nebudou. Ach jo, k certu s takovymi nemocemi.
Taky bych Ti chtela rict, nedavej mu jist pred spanim. Nechci Te nejak vystrasit, ale ja osobne bych epileptika nedavala spat s plnym briskem. Muj bratr (uz dospely) na to pri svem nocnim epi zachvatu doplatil, udusil se zvratky. Nechci Te strasit, moc se omlouvam, vim, ze jsi z toho i tak na nervy, ale proste musim predat zkusenost, i kdyz asi ne casto se stavajici.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 22:27:49)
Azia, víš že mě už tohle napadlo.
Malej momentálně spí s náma než si to sedne ale hlavně otázka jak dlouho to vydržím když ho tam mám tak moc nespím....
|
| Azia a 3 ryzova zrna |
|
(30.3.2013 22:43:54)
Ty a nenapadl Te monitor dechu pod matrac? Jako pro miminka, akorat by jich bylo treba nekolik...
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 22:50:52)
Napadl hned poprvé ve špitále protože ho mělo mimino u nás na pokoji.
Jen nechci vidět ta rána až probudí a půjde si pro autíčko
|
|
|
|
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 22:48:43)
A co mě ještě leží v hlavě je hlídání, přespání u kamarádů a tak.
Až na kamarádku zdravotní sestru se myslím že ho nikdo nebude chtít ohlídat a otázka je taky zda budu schopná ho někomu dát ohlídat. Nevěřím že někdo bude hlídat tak jak oostříž jako já.
A přespání u kamarádů to ani nemluvím ...
A školka v přírodě kdy děti ještě v 10 lítají po lese aby byla grogy a spaly a po dopoledních tůrách jsou tak grogy že padnou i po obědě..
....takže ono to asi až zas tak bez omezení nebude.
|
|
| Lubar | 
|
(30.3.2013 23:17:53)
Z vlastní mateřské zkušenosti (a zkušenosti dítěte, které sice nemělo úplně jednoznačnou epi, ale úplně v pohodě to taky nebylo) - snaž se, co to jde, k němu přistupovat jako ke zdravému dítěti. A dobře zvažuj,který doporučení doktorů jsou ve vašem konkrétním případě opravdu smysluplný a který jsou jen proto, že tak se to dělá.
Můj syn nemá záchvaty v souvislosti s usínáním, přesto nám doktoři tlačili do hlavy, že nesmí přes den usnout - jenže u něj to bylo přesně naopak, když byl přetaženej, měl k záchvatům mnohem větší sklon. Takže nějaký omezování spaní přes den jsem fakt neřešila a neřeším, dodnes (v osmi letech) mi běžně usíná při cestě autem.
To samé striktní režim - beru to tak, že já jsem s ním pořád a já nejlíp vypozoruju, co už mu vadí a co ještě ne. Takže ano - většinou ho nenechávám ponocovat, ale taky mu nezakážu silvestrovský ohňostroj jen proto, že je epileptik, jen trvám na tom, aby jinak byl v dobrý kondici. Usíná zpravidla v rozmezí mezi osmou a půl desátou a souvislost se záchvaty čas usnutí u něj konkrétně nemá. Čímž neříkám, že to jiný nemá jinak, ale je to podle mě věc, kterou si musíš vypozorovat hlavně ty.
Pokud jde o hlídání, na začátku se děsí všichni, ale pak se s tím většinou nějak smíří. Syn jezdí i na tábory se skauty, jen dbám na to, abych to vysvětlila zdravotníkovi.
Z mých zkušeností - větší problém míváme s tím, že doktoři berou všechno univerzálně a straší až příliš, než s tím, že by se báli laici, většinou se vyděsí až ve chvíli, kdy si přečtou lékařskou zprávu ....
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(30.3.2013 23:35:07)
Lubar, to my to pravě vypozrované nemáme i když podle mě to mělo souvislost s únavou.
Já to zatím trávím a rovnám v hlavě. A navíc neuroložka není 2x sdílná což mě hrozně vadí a tak hledám jiného neurologa já si s doktorem portřebuju "sednout" pokud mám řešit něco takového.
|
| Lubar |
|
(30.3.2013 23:56:16)
Já jsem se to taky učila za pochodu... a občas mě záchvat i po těch letech stejně znova překvapí (první měl ve 14 měsících).
Já tě spíš chtěla podpořit v tom, aby ses nebála jít v souladu se svými pocity víc, než v souladu s doktorskými doporučeními... ty s ním jsi víc, doktor vidí dítě pár minut a pak záznam z eeg.
Jasně, pokud bych viděla, že dítě má sklony k záchvatům při usínání, nedovolím mu usínat zbytečně, ale pokud vidím, že má spíš sklon k záchvatu při únavě, tak ho naopak odpočívat donutím stůj co stůj, i kdyby mi doktor tisíckrát zakazoval, aby spal po obědě. Ten záchvat si stejně doma vyžereš ty...
Ono je to s dětskou epilepsií strašně těžký, a s epilepsií vůbec... ví se toho pořád ještě hodně málo o příčinách, natož pak o prognozách...Co nám neurolog řekl - jediný, co vím stoprocentně, každý záchvat poškozuje krátkodobou paměť... ale víc stoprocentních informací jsem z něj nedostala... a na prognozu už se ani neptám, než aby si vymýšlel, to ať raději mlčí...
|
|
|
| erika,2 děti | 
|
(31.3.2013 8:48:54)
Taky nám syn usíná v autě při delší cestě, nemá to na nic vliv, nestresuju se tím.
|
|
|
| Dee Dee+2 kluci |
|
(31.3.2013 11:19:20)
Kač, zvykneš si a za chvíli ti to nebude připadat hrozný,ani divný.Naopak se tě lidi budou ptát, jak to, že ti to nevadí...ale prostě opravdu to už budeš brát za standard.
Mám dítě se shuntem (hadičkou z mozku do peritonea) a po prvních měsících neustálý kontroly na to občas teď zapomenu.
Normálně jezdíme na dovolený, do zahraničí,akorát prostě musím mít v nějaký rozumný dojezdový výdálenosti (50 km zřeba) kvalitní nemocnici s neurochirurgií.Pokud je to Evropa, pak stačí nemocnice krajskýho formátu, tam všude už neurochicrurgii mají.
Už nás malfunkce shuntu přepadla i v zahraničí, dokonce na hřebenech Tater, zvládli jsme to....
Dost jsme se otrkali.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 20:39:56)
Dee Dee,
já se taky otrkám jen je to pro mě zatím takový těžko stravitelný :-(
|
| Lubar |
|
(31.3.2013 20:48:46)
Je super, že věříš, že se otrkáš... to je podle mě základ. Ono to ze začátku je krušný, ale dá se to, můj syn i na horolezeckou stěnu leze a kurzy plavání taky absolvoval :)
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 20:55:07)
Otrkám ono mi nic jinýho nezbude
Syn je plavec hodně velký vodomil a to jsme doma usoudili to mohu nemůžeme zrušit za cenu že já budu sedět 45 minut na břehu s nohama ve vodě a permenentně ho sledovat pá lektorka nemůže mít oči všude.
|
|
|
|
|
| Marcela a 3 | 
|
(31.3.2013 15:27:25)
Asi se zeptám blbě, ale nemám s epi žádnou zkušenost. Proč nesmí spát přes den, kvůli záchvatům nebo režimu nebo proč? Díky za odpověď a držím moc palce.M.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 20:35:36)
Ona ta neuroložka není moc sdílná ale řekla mi že je to důležité.
My stejně s manželem plánujeme nějakého jiného neurologa protože potřebujeme někoho komunikativnějšího.
|
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 20:35:40)
Ona ta neuroložka není moc sdílná ale řekla mi že je to důležité.
My stejně s manželem plánujeme nějakého jiného neurologa protože potřebujeme někoho komunikativnějšího.
|
|
| Lubar |
|
(31.3.2013 20:47:16)
Pro mozek je fáze usínání poměrně dost náročná, je to postupné vypínání, a epileptický mozek, hodně ve stručnosti, se utlumovat a vypínat neumí... hodně laicky řečeno epi mozek jede jede jede, "přehřeje se" a zkratuje (což je ten záchvat). No a určitá část epileptiků má záchvaty nebo výraznou epileptickou aktivitu právě v té usínací fázi, tak proto se doporučuje, aby těch usínacích fází bylo co nejmíň. Stejně tak třeba často zakazují, aby epileptici měli noční bojovky na táborech, aby se budili v noci na čurání a podobně. Ono usínání a probouzení mnohokrát za sebou není dobrý ani pro zdravýho člověka, jde o to si v tom najít míru. Můj názro je, že pokud to jde nějak rozumně regulovat, tak regulovat, a pokud je to právě ten spouštěč, tak tomu doopravdy zamezit. Ale pokud mi dítě jde do záchvatu z únavy, protože nedostalo ten útlum v podobě spánku včas, tak ho já, svým selským rozumem, dám vyspat i dvakrát za den, než abych ho dávala spát až večer, přetaženýho...
|
| Marcela a 3 |
|
(31.3.2013 21:33:19)
Díky, to zní srozumitelně.
|
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 21:51:22)
I já děkuju za vysvětlení, ještě v tom tápu a sopustu věcí mi není jasných
|
|
| rišulka |
|
(31.3.2013 22:02:16)
Lubar, díky, takováhle polopatická vysvětlení mi dají mnohem víc než povídání u doktorů, kteří nemají čas a vyjadřují se v odborných pojmech.
Na druhou stranu mi bylo řečeno a pročetla jsem si na jiných diskusích, že jako vedlejší účinek těch léků může být právě únava a spavost - a to nedovedu rozlišit, prcek je taky často unavený, je to tím lékem nebo výdejem energie.
Proto už k doktorům nosím lísteček s otázkami a poznámkami! Jak na mě promluvili, všechno se mi vykouřilo z hlavy..
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 22:13:39)
A právě kvůli tomuhle chci jiného neurologa.... já se ptám ale potřebuju to chápat.
A nějak mě neuspokojilo .... chalepček má epilepsii a tady máte brožurku ...další
|
| Lubar |
|
(3.4.2013 22:32:10)
Dětských neurologů je poměrně málo, ambulantních dětských epileptologů ještě méně a i když mezi nimi určitě jsou rozdíly, tak to, že jsou na tom s komunikací dost na štíru asi platí poměrně často. Máme třetího neurologa, zkušenosti s nemocničními - v Thomayerce i v Motole, a po pravdě - většinou mají takový nátřesk, že je člověk rád, že ho nevyhodí od dveří :(
|
|
|
| Lubar |
|
(3.4.2013 22:36:07)
Já tohle beru selským rozumem a taky dneska už trošku zkušenostma - ty léky mají dopad na spánkový rytmus (potvrzeno neurologem), náš osmiletý syn se díky nim pořád v noci počurává, protože prostě usne tak tvrdě, že ho leckdy nejde skoro vůbec probudit, tak jak by ho mohlo probudit nějaký čurání.
Obecně jsem vypozorovala (a potvrdila mi to čínská medicína, u našeho dítěte), že nejhorší to bývá s nástupem jara. Podle čínské medicíny jaro jsou játra, potřebují se vyčistit a souvislost se záchvaty to má tu, že játra jsou jedno z center metabolismu cukru, který nejvíc potřebuje kdo - mozek... a proto ty záchvaty. Mám to dlouhodobě vypozorovaný, že na jaře je syn nejunavenější, největší procento záchvatů se odehrálo mezi únorem a červnem a nejhůř spí. Ale jestli to platí u epileptiků obecně, to si vůbec tvrdit netroufám...
|
|
|
|
|
| Sara33(Eliška 07, Petr 09) | 
|
(31.3.2013 17:27:00)
Kač, to je mi líto, chudák prcek. Nejak jsem nezaregistrovala, ze jste uz meli nejake potize.
Myslím na Vás a držím palce, at ž žádný záchvat není.
|
| Kač. ♀ + ♂ |
|
(31.3.2013 20:33:27)
Ahoj Sáro,
malej je v pohodě záchvaty si nepamatuje a pobyt ve špitále a vyšetření snáší dobře, podstatnš líp než já
A já si zvykám :-(
Měj se fajn
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)