| petluše | 
 |
(7.8.2013 21:24:55)
Nejsem maminka, ale mám informace od tchýně, můj manžel je hemofilik A (mmch tvůj otec ji neměl? Máš ji po matce?). K zubaři chodí k normálnímu, jen je obeznámen a vybaven lékem. Zvláštní péči nemá, ale je pravda že on na to dost kašle, jeho děda to měl také a naučil ho to brát jako normální věc (což nevím jestli je dobře). A když byl malý dost často měl velké nehojící se modřiny, které mu prý vytahoval lékař. Ale byl za mlada aktivní fotbalista a dost dobrý kuželkář.
|
| Nikola | 
|
(7.8.2013 21:50:54)
Fotbalista? To mě překvapuje, jaký koli větší uder a může mít vnitřní krvácení, no já jsem nositelkou, ale můj otec zdráv a moje maminka asi bude buď nositelkou nebo to zmutovalo ještě na museji na genetiku na testy půjde moje setra která nemá děti a moje mamka zda je nosičkou..aby jsme se dopátrali odkaď to vzniklo.. Ráda bych někoho poznala kdo má stejně starý nebo o trochu starší ditě , a chtěla bych si vyměňovat zkušenosti a pocity.. Jinak k neštěsti můj bratránek má taky težkou hemofilii A , prostě jsme smolaři máme smůlu v rodině , to mu je okolo 40 let a taky na to prdí a neměl by, myslím si že má krvácení do kloubu momentálně a nemá čas na operaci.. Jinak co vím má zdravého syna, pak jeho sestra je nositelkou a ta má dceru krera je taky nositelkou.
|
|
| maceška | 
|
(7.8.2013 22:47:13)
Máme syna s deficitem II. a VII. faktoru, dnes už je dospělý a je ok. Nejvíce potíží měl v dětství a v dospívání, před každým zákrokem dostával Dicynon, Pambu, popř. Novoseven (ten jenom jednou), a plasmatické deriváty. Dicynon a Pambu jsme museli mít stále doma v pohotovosti. Měl kvůli tomu osvobození z tělocviku a kdykoliv jsme kvůli nějakému, i malému úrazu navštívili chirurgii, hned ho posílali na hematologii. Přitom krvácivé projevy měl málo závažné, spontánní v podstatě jen neztišitelná krvácení z nosu, jinak pouze po úraze nebo operaci. Výměna zubů byla samozřejmě náročnější, ale nic dramatického. Tehdy sem chodila maminka Sylva se synem hemofilikem, který měl ještě cukrovku. Už je to ale tak 10 let.
|
| Nikola |
|
(7.8.2013 22:58:24)
Maceška: tak to je taky hrozný jestě chudák cukrovku, to by mě odvezli:-( no jo no říkám si že jsou horší nemoci, a co školka vzali vám o do školky? Jinak k těm urazům , toho se bojim, už jako miminko se šmrdlal ručičkama, a nehtíkem se škrábnul v pusince nehtíkem , a v noci , celá postýlka od krve:-(( hrůza... A co bhude dál mám strach , hlavně až začně chodit :-( co si myslíte o helmičce? Mi už jme ji pořídili, když leze aby se někde neskulil nebo neuhodil do hlavy, a kolkrát když se postavý tak si potom hrcne na zadeček, nemůže mít krvácení do močového měchýře?? Někde jsem to četla že se to stát může... Jen nevím jestli to není moc přehnaný
|
| Nikola |
|
(7.8.2013 23:03:05)
Maceška: a naučila jste se sama píchat ten lék? Doktor mi dnes říkal o trenažeru ale prej to není takový.. A prej Radímek je na to ještě opravdu malej, prej má tak 2-3 žíly a jsou vzácný musí se opatrně aby se nepoškodili protože je potřebuje na každý tyden.
|
|
| maceška |
|
(8.8.2013 19:58:26)
Nikolo, do školky nám ho vzali do speciální s asistentem, aplikace léků jsme zvládali bez problémů. Ale stejně jakmile začal dostávat pravidelně každého půl roku deriváty, byl na tom opravdu dobře. Mezitím ho sledovali, jak rychle se dodané faktory spotřebovávají, tzn. chodil na kontroly. Nejhorší to bylo tam kolem 14-16 roku, protože to hodně rostl. Jakmile začal chodit "mezi lidi" dostal průkazku hemofilika, kde bylo přesně popsáno, co má dostat, kdyby náhodou měl nějaký úraz. Na každém oblečení měl z vnitřní strany napsáno "pozor, hemofilik!"
|
| Nikola |
|
(14.8.2013 22:03:26)
A kolik taková specialní školka stojí? S asistentem? A ten asistent byl zdravotník? Ptám se pro to abych nevydělavala jen na školku, to radši budu se synem doma..
|
|
|
|
|
| Nikola |
|
(7.8.2013 22:50:50)
To jo, tenkrát vůbec nebyl takový komfort co se týče lekům jako je teď tenkrát museli do nemocnic a pár hodin si tam poležet než lék dostali, co mi vyprávěl bratránek tak teď je to pohoda, až Radímek bude starší tak se to chci naučit, když by se něco stalo abych mu ten lék aplikovala sama bez lékařské pomoci.. Jinak v ČR žije okolo 900 hemofiliků a z toho 15% z tězkou formou, jinak je to vzácná nemoc, říká se že tohle je nemoc králů.. Tenkrát na říznutí nožem děti umírali , protože vykrváceli...:-(( a nebo prej taky lidi si mysleli že je ditě týrané kvůli modřinám tak děti i odbrali rodičům.. Jako mazec , Radímek ten je omodřinovanej hrůza , stačí majinko třeba jen o postýlku a hned má vystouplou modřinu.. Kolikrát si říkám jestli ho ty modřiny nebolej:-(
|
|
| petluše |
|
(8.8.2013 6:50:04)
Šuplíku, promiň ale maji, predstav si že hemofilik narozený v roce 1932 a prodelal detskou obrnu zplodil dceru a zemře v roce 1983 po zpackane operaci zaludku jim vykrvácel na jipce. No zakladatelka ma tuto nemoc v rodině to nebude náhoda, hlavně az tak moc nedržet dítě v kleci,v průběhu mu dopřát na co bude bude mít fyz. Možnosti, jinak je na netu hemojunior nebo jak, sdružení mladých hemofiliku, maji psk i tabory atd. Mam dve dcerky, tedy přenášečky a dost mi tam poradili. Preji pevné nervy a hodně sily
|
| Nikola |
|
(8.8.2013 14:56:59)
Nám se zjistila hemofilie až teď v rodině co se narodil syn , tak nevím jestli jsem ji zdědila po matce nebo otcoj.. První se bude teď vyšetřovat moje mamka , a i sestra, potom popřípadě můj táta a pak nevlastní sestry.. Kam až to zasahuje, nejhorší je že tahle nemoc bude už v rodině navěky..
|
| Nikola |
|
(8.8.2013 15:02:39)
Nejvíc by mě zajímalo jakou mám šanci dát syna do školky.
|
|
| Mlada | 
|
(8.8.2013 15:07:44)
Nikolo, mrzí mě tvé starosti se synkem.
Pročítám diskuzi jen náhodou. Píšeš, že hemofilii má bratranec - 40 let - tak jaktože ji v rodině zjistili až teď, po narození tvého syna?
Ad školka. Ono jako vždy bude záležet na lidech v ní. Obecně by měla být schopná zajistit možnost jeho docházky.
|
|
| petluše |
|
(8.8.2013 16:43:33)
Nikol, pokud bude mit tvuj syn syny, poskytne jim tedy Y a to má zdravé tak se to už šířit nebude. My mame bohužel dvě dcery, ale umelko nesmim z duvodu hormonů potrat kvůli genetice ( byť mi byl nabidnut je pres hranici, když vim že dcery budou " jen" přenášečk, synove by byli zdravi po mě a mem X.
Zkus ten web tam budou určitě maminky z tveho okoli.
|
| petluše |
|
(8.8.2013 16:53:02)
www.hemojunior.cz
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)