| Anthea | 
 |
(4.2.2014 20:54:23)
Napadlo mi, že to sem dám jako téma, protože na rodině je sice banda bab, které se často a rády pohádají i kvůli hlouposti, ale současně mají i dobré srdce a často dokážou účinně pomoci tam, kde je třeba,
Mám na mysli takové případy jako kdyžsluncenesvítí o rodinách, které těžce bojují s osudem.
Jeden takový je i tady a k té rodině se osud zachoval opravdu obrovsky nefér, protože se jim po prvním velmi nedonošeném dítěti v 26. týdnu narozeném, které mělo štěstí a dnes už má jen zbytkové následky a pravděpodobně bude úplně zdravé, narodil jako druhý chlapeček se syndrome charge.
Není to moc známé, asi tak známé jako když měl chudák Melichar herečky Žilkové taky nějakou výjimečnou vadu.
Takže chudák chlapeček ve svých 2-3 letech mj. má hipotonii, nevidí, má nějaké alergie a spoustu dalšího.
Přestože se na rozdíl od své sestry narodil téměř donošený v 36. měsíci, sestra problémy vybojovala, on ne.
Myslím na ty rodiče, jak těžké to pro ně muselo být po prvním takovém nářezu, kdy museli vypiplávat extrémního nedonošence, se pak narodí jako druhé dítě v daleko horším stavu, kde je to běh na dlouhou trať.
Někteří lidé jsou prostě osudem nespravedlivě pronásledování.
|
| Anthea |
|
(4.2.2014 21:02:17)
Na případ mě upozornila známá, tak jsem se rozhodla dát odkaz sem.
Rodina fyzicky existuje, má ostatně webové stránky, kde jdou dohledat podrobnosti, tam se dá taky ověřit údaje a komunikovat s rodinou.
Mimo jiné je tam prosba o finanční pomoc na kompenzační pomůcky, ale i jakoukoliv jinou pomoc, radu.
Četla jsem tam, že třeba mají problém s tou hipotonií, že klučík už přestává spolupracovat při Vojtově metodě a tady je určitě spousta lidí, co má zkušenosti s různými alternativami a terapiemi a postiženými dětmi a ví víc.
Mám pocit, že jsem jednou něco četla o Bobathově metodě, ale netroufla bych si to poradit přímo, když tu zkušenost nemám.
Zkrátka jakákoliv pomoc radou třeba na možnosti terapií i pomoc případně jiná - příspěvek na finanční pomůcky, taky se koná na chlapce sbírka víček na pomůcky, určitě bude vítaná, rodina o to sama žádá na webových stránkách.
A pokud budete někdo chtít jakkoliv poradit, pomoci, tak se obraťte přímo na ně prostřednictvím jejich webových stránek, mají tam i kolonku Napište nám.
To pro důvěru, aby někdo k tomu neměl nedůvěru, dneska je žádostí o pomoc spoustu. Tak tady se dá komunikovat přímo s tou rodinou.
http://www.mirecekkott.estranky.cz/
|
| Hadice a hadi |
|
(4.2.2014 21:30:29)
Jinak díky za odkaz, podívám se.
|
|
| Čekanka + 2 | 
|
(4.2.2014 22:39:15)
Pokud tam už nejsou, doporučuji stát se přítelem na Facebooku ve skupině Rodiče postižených dětí a lidi s postižením spojme se. Je tam už kolem 2000 členů, zeptat se tam dá na cokoliv a během chvíle se většinou dozvíte odpovědi. Hlavně od lidí, kteří problematice rozumí, sami prožívají svoje příběhy, možná že najdou i někoho se stejnou diagnozou!
|
| Anthea |
|
(4.2.2014 22:54:43)
Veru prosím mohla bys tohle osobní doporučení na ty webovky napsat přímo na webovky toho klučíka - maminka tam má kolonku - napiště nám a dá se tam dát vzkaz, tak jen jí to tam krátce poznamenat. Já o tom nic nevím, tak se k tomu těžko říkají nějaké doporučení.
|
| Čekanka + 2 |
|
(5.2.2014 0:06:37)
Tak jsem se dívala na stránky chlapečka a pak do skupiny na FB a už tam jsou 
Je to pěkná rodinka, obdivuju je, jak to zvládají!
|
|
|
|
|
| Fren |
|
(4.2.2014 21:03:59)
Známá má dceru,která se narodila v 9.měsíci,ale vážila cca 1700 gr a lékaři jí výslovně nedoporučili jít do dalšího dítěte,takže opravdu radši do dalšího nešli.Tak mě napadá,jak to bylo tady u těch rodičů a nějakým doporučením od doktorů,než šli do dalšího dítěte?
|
| Anthea |
|
(4.2.2014 21:17:23)
Fren, proboha tě prosím, neúčastni se.
Nevím jak co bylo, první předčasný porod bez jakékoliv jiné diagnózy není indikace k očekávání dalších problémů.
Kdyby se tady mělo diskutovat v tomto duchu, tak upozorňuji, že nechám diskusi zrušit.
Co se stalo, to se stalo a nikdo nemá právo soudit. A pokud si myslí, že ano, tak diskuse bude zrušena.
To bys tady mohla za chvíli ve stejném stylu mluvit o když slunce nesvítí.
Moc tě prosím, účastni se jiné diskuse. Prosím.  V takové situaci bys sama být nechtěla.
|
| Anthea |
|
(4.2.2014 21:21:06)
ostatně když je matka zdravá a narodí se jí nedonošeně bez diagnozy, ještě jsem neviděla,že by kdokoliv doporučil další ne, to se doporučuje, pokud je stav matky na hraně, že se očekává, že zase nedonosí, nebo nebude moct porodit
tady byla nešťastná souhra náhod, matka zdravá, první předčasný porod bez jakéhokoliv syndromu nebo následků, takže důvod domnívat se, že druhé dítě bude standartní a i kdyby bylo lehce nedonošené - to je dneska běžná věc a v rodinách bývají i dva, bohužel se vyskytlo něco jiného - druhé dítě donošené, ale s vadou
prostě přijmi, že někdo má v životě smůlu, neměli důvod očekávat, že se smůla zopakuje ale jinak
|
|
|
| boží žena | 
|
(4.2.2014 21:20:28)
Fren maji stránky zeptej se tam
|
| Hanka 75 | 
|
(4.2.2014 22:56:05)
vim, že to žena myslí dobře, ale prosím tě NEPTEJ se, já si tedy umím představit, že taková otázka dokáže pořádně ublížit
jestli si Fren myslíš, že si za to můžou sami a nechceš proto pomáhat, nepomáhej a víc neřeš
|
|
|
| boží žena |
|
(4.2.2014 21:24:07)
Či je to reinkarnace?
|
| Hadice a hadi |
|
(4.2.2014 21:26:48)
Tak nad tím už taky nějakou dobu přemýšlím. Ja teda netuším.
|
|
| Kreaty | 
|
(5.2.2014 8:21:00)
já si myslím,že Fren není ničí reinkarnace, něco/někdo takového/vý tady totiž nebyl/o/ za posledních 9 let ani náznakem
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)