| jindruse | 
 |
(3.5.2014 21:38:34)
Přečetla jsem si tady spoustu příběhů, a v některých se vidím. Také máme v rodině DMO. Moje 4,5letá dcera se narodila ve 32tt, a v 1,5letech ji byla diagnostikována frustní pravostranná hemipareza-DMO.
Ted ve středu nás čeká operace achillovy šlachy, jsem z toho dost nervozní, ale věřím, že jí to pomůže......ale nevylečí, budeme dál bojovat.
Maminky držte se, a bojujte!!
Přeju všem hodně pokroků a úspěchů!!!
|
| Jana Martinová |
|
(4.5.2014 14:16:47)
Jindruše, já sama mám taky DMO. Taky jsem byla na operaci achilovky, jsem chodící od 4,5 let. Mentálně jsem v pořádku, vystudovala jsem střední a vysokou školu.
Dcera mluví, je mentálně v pořádku? Ať operace přinese výsledky, budete po operaci pro dceru žádat o lázně?
|
| jindruse |
|
(4.5.2014 22:32:47)
Jano díky moc za příspěvek. Moje dcera (Barča) je mentálně v pořádku, mluví, zvládne celkem všechno, chodí do normální školky, jen ten pohyb trochu vázne. Ono je to ve skutečnosti taková nenápadná vada, ale.....
V lázních už jsme byli 3x, ted zatím nežádám, páč budeme mít rehabilitace týden v Praze a pak 6týdnů v místě bydliště, pak uvidím, bud požádám nebo pojedeme až v zimě.
Můžu se zeptat: podstupovala si operaci jen jednou? nebo opakovaně? a noha ti rostla tak jako druhá nebo ji máš kratší? i chodidlo?
|
| Jana Martinová |
|
(5.5.2014 12:05:21)
Operaci jsem podstupovala pouze jednou, měla jsem obě nohy v sádře. Levou nohu mám asi o dva centrimetry kratší než pravou - nechávám si dělat boty na míru. Levá noha se mi vytáčí do strany - ale každý člověk s DMO to má jinak, je to individuální.
Kam jezdíte do lázní? Já nejčastěji do Klimkovic.
Na tu rehabilitaci v praze, to jedete do Jedličkova ústavu na Vyšehrad? Tam jezdím - pořádají tam konzultační rehabilitační pobyty pro maminky s handicapovanými dětmi.
|
| jindruse |
|
(5.5.2014 20:55:31)
Jezdíme do Janských lázní. Po sundání sádry budeme mít rehabilitaci přímo na Bulovce, asi týden.
|
| Jana Martinová |
|
(5.5.2014 20:59:55)
Aha, do lázní můžete jet i po absolvování rehabilitace na Bulovce. Hned po sundání sádry si můžete podat žádost na lázně, a vzít by vás měli přednostně - po operaci můžete nastoupit na pobyt do měsíce.
|
| jindruse |
|
(5.5.2014 21:17:44)
Díky za info, asi to uděláme, bude to nejlepší.
|
| Jana Martinová |
|
(5.5.2014 21:18:35)
není zač, to máte pravdu, na rehabilitační pobyt máte určitě nárok. Chodí dcerka do školky? 
|
| Jana Martinová |
|
(5.5.2014 21:19:28)
A je výhodnější si v Jánkách zažádat o rehabilitační pobyt - odborný léčebný ústav. Ten může být až na 8 týdnů, zatímco lázeňský pobyt je většinou na čtři týdny.
|
| jindruse |
|
(6.5.2014 21:20:25)
mohu se vás zeptat? je do už delší doba, ale napamatujete si jak vám bylo po operaci? jestli vás to moc bolelo nebo se to dalo snést?
Zítra jsme měli jít na operaci, ale nevešli jsme se do rozpisu operací, tak jdeme až v pátek. Jsem celkem nervozní....
Dcera o všem ví, všechno jsem ji vysvětlila, bere to celkem statečně, ale....
|
| Jana Martinová |
|
(6.5.2014 22:13:23)
Podle vyprávění mamky jsem se po operaci cítila docela dobře, po narkoze mi nebylo špatně. Ale každé dítě reaguje na narkózu jinak.
sádry jsem měla čtyři týdny, měla jsem trochu problém s vyprazdňováním, když jsem měla na obou nohách sádry. Rodiče mě vozili v kočárku. Naučila jsem se i obě nohy v sádrách zvedat do výšky.
|
| jindruse |
|
(7.5.2014 22:20:22)
já vám pak dám vědět jak jsme dopadli..........jestli to nevadí!?
|
| Jana Martinová |
|
(7.5.2014 22:22:44)
Dobře, snad operace přinese výsledek a následná rehabilitace pomůže.
|
| jindruse |
|
(12.5.2014 17:11:27)
tak operace je za náma, zítra nás pustí domů, 2dny si trochu protrpěla bolestma, ale už celkem dobrý. za 4týdny půjde sádra dolů a pak rehábka....
|
| Jana Martinová |
|
(12.5.2014 22:43:24)
tak to je dobře, že malá operaci zvládla. Ptali jste se na ty lázně? kdyžtak si zažádejte hned po sundání sádry, nebo myslím že jde podat žádost hned po operaci - měli by vás vzít přednostně.
|
| jindruse |
|
(17.6.2014 22:09:09)
dobrý den, tak máme sundanou sádru, dcera má rozsah úplně perfektní, chodí po patě, jen musíme rehabilitacema nahnat svaly a docílit správné chůze, ale je to super.
|
| Jana Martinová |
|
(17.6.2014 22:58:21)
Tak to je dobře, že operace pomohla. Pojedete do lázní, nebo budete rehabilitovat ambulantně?
|
| jindruse |
|
(23.6.2014 21:43:52)
zatím rehabilitujeme ambulantně, celkem 6neděl a pak pofrčíme do lázní.
Ale malá si začala ulevovat a nezatěžuje dostatečně, má blok v hlavě, tak musíme být trpěliví
|
| Jana Martinová |
|
(23.6.2014 22:28:31)
Tak snad cvičení pomůže. Pojedete do Janských Lázní? Já nastupuju teď ve středu do Klimkovic.
|
| jindruse |
|
(23.6.2014 22:52:41)
pojedeme do Jánek...
tak krásný pobyt v Klimkovicích
|
| Jana Martinová |
|
(23.6.2014 23:07:04)
děkuji - vaše dítě už chodí do školky, nebo ještě ne?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Jana Martinová |
|
(23.6.2014 23:08:36)
jo čtu že dcera chodí do normální školky - už víte, jak to bude se školou? Bude chodit do běžné školy v místě bydliště?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)