| Ema | •
 |
(25.1.2015 23:23:08)
Dobrý den, je tu celkem živá diskuze a tak prosím také o radu. Máme 11měsíční dceru s PEC na levé noze a chystá se na nás opakovaná tenotomie. Našemu ortopedovi neprošlo rukama příliš mnoho dětí s touto "vadou", i když se velmi snaží a nožička se nám líbí. Přece jen bychom rádi navštívili jiného zkušenějšího lékaře pro konzultaci a klid na duši. Slyšela jsem již o výborných lékařích jako je Poul, Chromiak a Oštádal. PROSÍM VÁS O NÁZOR, případné TF na lékaře.
Také ještě bojujeme s neustálýma otlakama. Malá má na spaní botičky JM (řemínkové zapínání). Silikon v nich ji dělá neustálé otlaky na patách. Uvažujeme zda nepřejdeme na DB botky, které jsou na šněrování a podle mě by jí nožičku více zafixovaly. Jaké máte zkušenosti?
Ještě mě zaráží jak se tu moc hovoří o lázních. Když jsem se ptala našeho ortopeda na lázně, tak mě odbyl NA CO LÁZNĚ :-(
DĚKUJEME MOC ZA RADY I ZKUŠENOSTI ;-)
|
| Lucilka*, Berušky 12/05 | 
|
(26.1.2015 9:03:06)
Emo - záleží na stáří dítěte, na léčbě, kterou má za sebou. Laura má 9 let, narodila se s PEC na levé noze, ale nebyla léčena Ponsetiho metodou. Její noha dost léčbě vzdorovala, má hodně atrofovaný lýtkový sval... V roce a ve 2 a půl má za sebou 2 docela velké operace, nikdy jí nedělali tenotomii, dlahu nosila jen na levé noze, plastové korýtko pod koleno, skoro do 8 let... Mezi chodidly má délkový rozdíl 2 cm a mezi končetinami taky 2 cm, takže už má celkem slušnou skoliozu... cvičíme celkem poctivě, sportuje, na rehabku chodíme cca 1x týdně. Ale takovou intenzitu jako v lázních doma nemůžeme vytvořit - tam nacvičí všechny svaly mnohem víc, zrelaxuje... věnuje se jen cvičení a pak z toho "žije" několik měsíců. Proto my jezdíme do lázní už několik let, daří se nám to v průměru jednou ročně.
|
|
| maluko |
|
(26.1.2015 13:01:29)
Asi si vyberte podle toho odkud jste...Poul i Chomiak jsou dobri a na druhy nazor mate narok.
Lazne ...jeste jsem nezazila ortopeda, ktery by je na PEC doporucil sam od sebe  otazka je v jakem veku ma smysl jet...my treba byli hooodne brzy ( malymu bylo 15 mesicu) ale musim na rovinu rict, ze PEC se tam neresil...my mame jeste spatnou kycel, tak se resila kycel. Na druhou stranu k PEC se poji spousta dalsich problemu a lazne pomuzou prckovi hlavne tak nejak celkove, takze za mne urcite smysl maji, ale kazda maminka si je musi "zaridit" sama
|
| DejnaO | 
|
(26.1.2015 18:03:04)
Díky Maluko za vysvětlení. No nám Poul lázně sám nenavrhl, ale když jsem se ho zeptala a co lázně, tak je nám bez řečí napsal do zptávy že doporučuje. Jinak já bych byla taky pro jednu větší operaci než 1 menší a záhy zas. Problém je v tom, že Poul neřešil přednoží, ale jen patu. Přitom je tam viditelné stočení... Paní doktorka Frydrychováje mi velmi sympatická a vše nám hezky vysvětlila a já s ní v podstatě souhlasím, podle mě laika navrhuje lepší řešení. Řešila by první přednoží, patu až někdy v budoucnu. Ale Poul je taky odborník, jen jeho řešení nám nevysvětlil tak abych ho pochopila nebo přijala. Ošetřující lékař je ale on. Manžel má strach přejít k Frydrychové, je mladá a žena a Poul je zkušenější a přece ví co dělá (podle něj). Ach jo, jak toto rozlousknout...nezbude nám než dočkat do září a pak se ho na to nějak fikaně zeptat. Třeba jsme mu jen špatně rozuměli... 
|
| Sara33(Eliška 07, Petr 09) | 
|
(26.1.2015 20:08:37)
Na obhajobu Frydrychovy....myslim, ze prosadit se jako zena v ryze muzskem oboru mezi individualitami jako je Chomiak, Ostadal atd. je dost velka zkouska. Ja bych ji verila... navic u Ponsetiho metody byla od zacatku.
Co se tyce te paty? Co znamena ta operace? Zasah na kostech? Rovnani kosti? NEBO Neni to neco jako dorzalni uvolneni? To je stale jeste na mekkych tkanich....
K laznim viz nize: Jeste nevim kam pojedeme, ale asi Kosumberk. Zname to tam. Elsa uz pojede sama a ja tam za ni budu jezdit a zustanu vzdycky par pracovnich dni. Byli jsme se uz posledne podviat jak to na E pavilonu (pro deti bez rodicu) vypada. Ja bych tam jako placeny doprovod strasne prodelala penize, musela bych platit i za Petu, ktereho bych musela mit sebou. Par dni se mi o nej doma nekdo postara, ale cely mesic ne :-(.
Někdo se ptal na sraz. Oficialní letos asi nebude. Prislo nam, ze o to byl maly zajem, kdyz se poradal kazdy rok. A v roce 2014 byl. Ale mozna bude neco lokalniho neoficialniho tady blizko Prahy...
|
| DejnaO |
|
(26.1.2015 21:05:59)
Saro, já paní doktorce taky věřím, a vzhlížím. To jen na upřesnění . Jen bohužel můj muž má strach pro něj z neznámého a já ho chápu. Protože když zvolíme variantu Frydrychová, budeme muset i změnit lékaře :-( a my vlastně proti Poulovi nic nemáme, jsme s ním spokojeni a Vašíka léčí od narození. Jen teď ty rozdílné názory nás trošku matou. A operace by byla na kostech - jak paty u Poula nebo přednoží u Frydrychové.
Jinak my jsme si už zamluvili místo v léčebně v Boskovicích, zatím předběžně. Ve čtvrtek mám schůzku s děckou, tak snad nám to vypíše, když už to máme doporučeno.
|
| Lucilka*, Berušky 12/05 |
|
(27.1.2015 8:33:16)
Stáňo, před srazem 2014 jste myslím psaly, že sraz 2015 bude na Moravě. Ten nápad padl? Na lokální neoficiální sraz u Prahy se asi moc lidí z Moravy nevydá...
Holky z východnější části republiky - byl by zájem o sraz někde blíž k Brnu?
|
| Sara33(Eliška 07, Petr 09) |
|
(27.1.2015 11:38:32)
Uplně nevím kde to bylo napsaný. Ale někde jsme psaly, že to budem dělat ob-rok. Vzhledem k naročnosti celé akce. V Praze byla hojná ucast, hojnější nez v předchozích ročnících. Dokonce prijela jedna rodina ze Slovenska
Lokalní sraz by byla spíš moje vlastní iniciativa, protoze me oslovilo nekolik lidi tady z okoli a vsichni se k nam nevejdeme a jak za mnou jezdi postupne, hur se mi hledaji terminy.
|
|
| DejnaO |
|
(27.1.2015 12:32:44)
Holky na ten srasz jsem se ptala já. Jsme z Valašského Meziříčí a Praha je pro nás daleko. Kdyby to bylo u Brna, je to pro nás lepší. Ikdyž podle mě se orientovat taky nejde, jsem neřidič a musím se přizpůsobovat manželovi. Ale určitě bych si ráda s váma vyměnila informace a zkušenosti. Kdyby byl, udělám vše pro to, abychom dorazili .
|
| Pája82 | 
|
(27.1.2015 14:34:34)
Co se týče srazu. Tak já se na to v loni ptala a Stáňa mi řekla, že se plánuje na Moravě. No, to už asi taky není pravda. Já za Moraváky jsem pro, abychom se potkali, klidně i někde v Brně, ale to by bylo potřeba, aby to někdo tam znalý zkusil zařídit. No a Čecháčci by mohli přijet, kdyby se jim chtělo 
|
|
|
|
| Pája82 |
|
(27.1.2015 14:32:31)
Dejno, my máme úplně podobné problémy s naším synem. Jezdíme od mala k Poulovi, ale po 4. roce se nohy začaly stáčet v přednoží. Byli jsme i u dr. Frydrychové, která chtěla transpozici šlach a dr. Poul zase doporučoval kapsulotomii. Nakonec to dopadlo tak, že jsme si vyžádali dlahy na spaní ("korýtka" pod kolena), sami jsme si vyběhali rehabilitační cvičení na RHB v Brně a přihlásili se do hokejové přípravky. Makáme jak se dá. Jsme tedy zatím ve stavu setrvalém a časem se uvidí. Ale my doma si myslíme, že jakákoliv operace je další nepříjemný zásah do tkání, kostí + 6 týdnů sádry, rozcházení se znova, zajizvení atd. Pokud tedy lékař a je jedno který, bude doporučovat operaci, tak raději budu 2x ročně jezdit do lázní a intenzivně cvičit a až potom operovat. Jsou to věci, které nohy ovlivní na celé další období a řekne Ti každý, že ortoped bude spíše vždy operovat než cvičit. Takže lázně určitě, operace s velkým otazníkem. Držím Vám pěstičky!
|
| DejnaO |
|
(27.1.2015 18:55:12)
Ahoj Pájo,
jsem moc ráda, že ses ozvala. Myslela jsem na vás jak jste na tom. Taky jsme zahájili invazi na rehabilitační doktory a už se odbýt nenecháme. A taky jsme zvýšili intenzitu cvičení. To víš, že bychom se radši obešli bez operace. No uděláme pro to vše, co bude v našich silách. Vašíkovi jsme koupili brusle, ale bruslení zatím bojkotuje... Má strach, tak uvidíme. A Poul vám dlahy předepsal v poho? Neměl s tím problém? A jak to malý snáší, opět dlahy.
|
| Pája82 |
|
(27.1.2015 20:27:50)
Ahoj Dejno, Poul nám dlahy vypsal docela v pohodě, svým způsobem je to určité otestování, jak noha reaguje na "korekci", než se přistoupí k operaci. Začal je nosit loni v srpnu, týden trochu stávkoval, ale už je to 5leté dítě, tak jsme mu to rozumně vysvětlili. Akorát ty první jsme si nechali dělat u firmy Passo a nebyli jsme vůbec spokojeni co do provedení, korekce i materiálu. Takže pro další dlahy jsme hledali jiného výrobce a našli v Brně firmu Ortotika s.r.o. Dlahy jsou jak z jiného světa (např. funkční látka odvádějící vlhkost a celkově jiné provedení). Prostě ve srovnání s dlahami z Passa je to 100 a 1. Máme 2. týden a maximální spokojenost.
S bruslením jsme začali přesně před rokem a první půl rok to byl boj a to doslova! Fňukání, odmítání, celkový bojkot. Na další sezonu jsme už koupili i hokejovou výstroj a s každým zlepšením pořídili něco nového (např. pravý hokejový dres, jako měli naši hokejisti v Soči 2014). Teď už bruslí jako drak, akorát se nemůžeme zbavit tzv. koloběžkového způsobu, kdy málo používá pravou nohu, proto jako motivaci má slíbenou odlehčenou hokejku, jako mají profíci!
No, co říct! Co by člověk pro ty naše děti neudělal, že?! Občas máme chmurné stavy, kdy si říkáme, co všechno jsme už pro ty nožky udělaly a ony pořád "zlobí", ale nevzdáváme to a budeme bojovat dál, protože za kvalitní život, který pak bude mít v budoucnu, to 100 % stojí!
Když budeš cokoliv potřebovat, tak písni. Nám pomohlo i "srovnávací" setkání s dalším dítětem s PEC, abychom věděli, jak na tom vlastně jsme. Ono totiž srovnávat se zdravými dětmi opravdu nejde.
Držím Vám pěstičky, ať se stav zlepší nebo aspoň stabilizuje. 
|
|
|
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Výstava betlémů na Svaté HořePříbram 
Staré Město ve svitu plynových lampPraha 2 
Novoroční výstup na JeštědLiberec 
Tříkrálová OkořPraha 6 
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)Praha 1 
Výstava betlémů na Svaté Hoře
Staré Město ve svitu plynových lamp
Novoroční výstup na Ještěd
Tříkrálová Okoř
Betlémy - kostel Panny Marie Královny andělů (Loreta)
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)