simiki+koťátko 03/07 |
|
(16.8.2015 10:07:09) Prosím o informace o.Neurofibromatóze, z internetu dokážu vyčíst, ale lepší znát i osobní zkušenosti
|
Dana |
|
(16.8.2015 10:29:31) Známá má dceru s neurofibromatózou. Záleží na stupni postižení. U její dcery to začalo epileptickými záchvaty, když byla miminko. Pořád ji vyšetřovali, až zjistili tuto genetickou poruchu. Nedá se to proto léčit, jen příznaky. Má fibromky všude, v mozku, srdci i na kůži. Je mentálně retardovaná, ale ne zase příliš, chodila do zvláštní školy a nyní plete košíky.
|
Alča | •
|
(16.8.2015 10:52:26) mě jí zjistili ve 40.letech - jen díky dcerce, která má cca 12.pigmentových skvrn.
já mám jen skvrny, o kterých se všichni celý život domnívali, že je to jen nějaká porucha pigmentace. Nic mě netrápí, porodila dvě děti, První dcerka jí nepodědila druhá ano - ale, zatím má taky jen skvrnky. Je hlídání třetím rokem a všechny testy ok
diskuse ta toto téma tu byla, pročti si ji - http://www.rodina.cz/scripts/diskuse/novep_tree.asp?all=yes&id=17362604&typ=0
|
|
|
|
Defuckto |
|
(16.8.2015 17:28:36) Má ji můj osmiletý syn, zatím má jen drobné nádorky na mozku a pigmentové skvrny
|
|
|