| Hr.ouda | 
 |
(18.12.2015 21:10:50)
na stránkách naděje pro autismus se objevil následný otevřený dopis Marksové:
http://www.nadejeproautismus.cz/dopis-ministryni-prace-socialnich-veci/
nekteré popsané případy dole, věřím, že paní Pečeňová nepřehání, více viz odkaz.
Dominik – 8 let – Aspergerův syndrom, několik let se táhlo posuzování, přeposuzování příspěvku na péči, průkazu OZP, příspěvku na motorové vozidlo (nebyl přiznán) ve všech odborných zprávách je psána neschopnost dopravy hromadnými prostředky. Vinou dlouhých lhůt na posuzování, neschopnosti sociálních pracovnic na OSPOD (dejte dítě do ústavu) a hmotné nouzi se zhoršila finanční situace matky natolik,že proběhla exekuční řízení. V současné době je na tom maminka tak,že chodí sbírat borové šišky,aby měla čím topit. Dominik by za jiných okolností měl možnost na běžný život,ovšem nyní je ve speciální škole a na plenách. Maminka je v důsledku psychického vyčerpání pacientkou onkologické kliniky, kdy chemoterapie mají bohužel vedlejší účinky, na podpůrnou léčbu jí nezbývají finance. Tento případ řeším od roku 2011, zde došlo k naprostému selhání celého sociálního systému. Více informací v příloze.
Anička – 15 let- Dětský autismus – dva roky neúspěšně řeší příspěvek na zakoupení motorového vozidla. Denně chodí pěšky 18 km tam i zpět do školy, bez možnosti návštěv lékaře, či volnočasových aktivit. Více informací v příloze.
David – 8 let – Aspergerův syndrom – tři roky se řeší průkaz OZP a PNP, ve všech lékařských odborných zprávách se jasně hovoří, že David potřebuje stálou péči a pomoc ve všech základních životních úkonech. Mudr. Zvoníková na našem jednání na Úřadu vlády řekla,že pokud posudkový lékař nerespektuje odborné zprávy, nemá na svém místě co dělat. Vyjímečně s ní naprosto souhlasím a toto je přesně ten případ. Celá situace má fatální dopad na celou rodinu jak po psychické, tak finanční stránce.
Vaneska – 8 let – Atypický autismus+ADHD – opět nerespektování lékařských odborných zpráv ze kterých jasně vyplývá potřeba stálé péče a pomoc při všech základních životních úkonech. Několik let se táhne posuzování, nebyl přiznán ani I. stupeň PNP, maminka sama je neslyšící a je pro ni velmi těžké obhájit nutnost péče o dceru.
Jana -13 let-diagnoza Aspergerův syndrom – problémové chování nastalo nástupem do školy a narozením sourozence. Podotýkám,že s rodinou ani školou v rámci diagnozy nikdo nepracoval. Jana byla pro problémové chování několikrát hospitalizována na psychiatrické klinice v Opařanech (zde také proběhla diagnostika). Mluvila jsem s ošetřující lékařkou Jany a vyplývá to i z lékařských zpráv, pokud má Jana nastaven pevný režim,nastaveno pro ni bezpečné prostředí, nedochází k problémovému chování. Vzhledem k tomu, že je Jana adoptivním dítětem,vložila se do případu sociálně právní ochrana dětí, bohužel ne ve prospěch dítěte. Soud vydal žádost o znalecký posudek, Jana byla převezena do zařízení, které je jí zcela cizí,následně došlo k afektu a byla umístěna na samotku. Po několikadenním pobytu na samotce, byla navštívena soudními znalci, kterým stačily pouhé 3 hodiny k potvrzení schizofrenie (je nejvíce zaměňována s autismem), Aspergerovým syndromem se nikdo nezabýval a odmítla se jím zabývat i soudkyně,která na základě znaleckého posudku naznala, že je Jana nebezpečná sobě i okolí a rozhodla o umístění Jany do zařízení v Ostravě pro mladistvé delikventy, bez možnosti vycházek a kontaktu s rodinou. Podotýkám, že Jana nic nespáchala ani nebyla obviněna z žádného trestného činu, přesto je umístěna mezi prostitutky a narkomanky. Po týdnu pobytu byla v tomto zařízení sexuálně zneužita.
Vladimír 18 let – autismus- Zde byly vyhotoveny tři znalecké posudky, zpráva Veřejného ochránce práv – všechny doporučují kontakt s pěstouny, přesto tak nebylo učiněno. Zde je úloha OSPOD naprosto tristní a proti zájmu dítěte. Případ se táhne již tři roky. Nevěřila jsem vlastním očím, když jsem ve zprávách četla, že podnět k odebrání dítěte z rodiny byl na základě toho, že dítě nemá doma k dispozici počítač a mohlo by být tedy sociálně ohroženo a vyloučeno z kontaktu s vrstevníky. Popis v příloze.
Vaneska 5 let – podezření na zneužití otcem, odborné lékařské zprávy nedoporučují, aby byla o samotě s otcem, kontakt je velmi narušen. Ovšem na doporučení pracovnice OSPOD, podotýkám, že nikdy nebyla na šetření v bytě matky, tedy nezná situaci, byla Vaneska svěřena do péče otci.
Richard – 15 let- Aspergerův syndrom – ze školy převezen do psychiatrické léčebny, s rodinou není pracováno v rámci diagnozy, služby jsou nedostupné. Zde jako jeden z mála lze pochválit OSPOD Praha 8, znalost problematiky PAS, upřednostněn zájem dětí i přes nátlak školy a policie k odebrání dětí z rodiny.
|
| Mája+kluci 07, 11 | 
|
(18.12.2015 21:20:16)
ufff... vlastně nevím, co k tomu napsat... mám kluka AS s ADHD rysy a tohle všechno mi jen potvrzuje, že v nevhodném prostředí a s nevhodným přístupem by mohl skončit naprosto jinak
šíleně smutný a frustrující čtení 
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 21:23:37)
koukni na ty střepiny, je tam odkaz
|
| Mája+kluci 07, 11 |
|
(18.12.2015 21:41:18)
Hroudo, já se na takové věci snad raději ani nedívám. Asi je to srabský, ale mívám z té bezvýchodnosti a neřešitelnosti děsný depky... Kdyby se dalo nějak pomoct, ale obávám se, že takových případů, když tě rozšlape úřední šiml jsou desetitisíce. Takže dělám (převážně neúspěšně) jakousi osvětu ohledně PAS ve svém okolí, zároveň se snažím v konkrétních případech (jakýchkoliv potřebných, nejen PAS) pomoci i hmatatelně  Střepiny s tímhle tématem asi nezvládnu 
|
|
| rišulka | 
|
(18.12.2015 21:46:46)
Hroudo, jaký odkaz?
Hlavně díky rodiny(cz) a mým vlastním ivencím jsem si dlouho myslela, že společnost, lidé a především ti, co mají být odborníci, vědí už, co je pas a že vůbec je, ale není to tak. Tyto popisované případy působí hrůzostrašně a pro "normální" lidi neuvěřitelně. Problém je, že já/my jim věřím, já vím, že tak to je. Snad v menší míře, ale i u nás, jsme případ, odmítaný, zavrhovaný, bez podpory..
Jinak vliv prostředí a přístupu je opravdu velmi podstatný. Oproti min. šk. roku jsme úplně jinde a jiní, oba dva. Jen já občas cítím záchvěv strachu, jak je to nestabilkní a křehké.
Tak je k úvaze - ten vhodný přístup po nich můžeme vůbec chtít? Kolikrát je mi to nepříjemné, ale je to to jediné, s čím se dá žít, jinak budeme ve zmatku a izolaci forever - tak proč je problém to poskytnout?
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 21:57:31)
jak za totáče
hned první reporáž ve střepinách
http://novaplus.nova.cz/porad/strepiny/video/7788-strepiny-13-12-2015/
nejhorší na to je, že ho tam nechala odvést ze školy asistentka, která měla být kompetenství to zvládnout
taky jsem měli prvníhp asistenta, který byl kompetentní tak akorát šontat po třídě
ted máme takovou, že všechno funguje jako na drátkách
prostě jak už jsme psala, loterie
|
| withep | 
|
(19.12.2015 8:21:53)
Pustila jsem si tu reportáž. Uf... Byl by to hororový zážitek i pro zdravého dospělého, těžko si dovedeme představit, co prožíval patnáctiletý aspík. Ach jo
|
| arsiela, | 
|
(19.12.2015 8:33:13)
já z toho mám husinu,to je neskutečné,co se tu muže stát
|
|
|
|
|
|
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 21:32:26)
já jen, aby se pro samou kritiku barnevernetu nezapomnělo, že i u nás je dost co napravovat .....
|
| withep |
|
(18.12.2015 21:34:32)
Není ta Marksová u toho koryta už nějak dlouho? A podnikla za tu dobu i něco pozitivního...?
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 21:36:18)
ne
v řade věcí , zdaleka ne jen tato problematika, je hůře než za Drábka
|
|
|
| Kukurice29+3. | 
|
(18.12.2015 21:35:00)
To určitě ano. Mám taky prostředního syna ne úplně tabulkového a ta péče je obtížná i když jeho porucha není nijak závažná. Vůbec si neumím představit,jak hrozné to musí mít v těhle situacích a takových je určitě daleko více. Mělo by se o tom mnohem více mluvit.
|
|
|
|
| Len | 
|
(18.12.2015 21:51:32)
No, to je takovy fajn clanek, kdyz je mi pred Vanoci smutno, ze nejsem v CR, nejlepe trvale
|
|
| Justýna | 
|
(18.12.2015 21:56:34)
Podle mě jde o fake!! Nebo opravdu věříte tomu že rodiče posílají svoji 15-letou dceru pěšky do školy vzdálenou 18km?? Já bych to neudělala zdravému dítěti natož s autismem. WTF 15 leté dítě již nemá povinnou školní docházku tak proč nesedí doma??
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 21:59:36)
vzhledem k tomu, jak se tím paní Pečeňová zabývá, věřím, že to má oveřené
neví, jestli to není špatně formulované, a není to 18 km tam i zpět
jinak možné to je
mám dojem, že ona sama vozí či vozila syna 50 km tam a 50 km zpět na střední školu denně, protože to byla jediná škola, kde to fungovalo
|
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 22:04:25)
ty jsi normálně plně kvalifikovaná na vysokého úředníka MPSV, možná na samotný ministerský post
jinak
1. paní Pečeňová se problematikou zabývá dlouhodobě a seriozně, važne pochybuju, že by prezentovala případ, který nemá důkladně prověřený
2. Nikde není psáno, že chodí sama, s pravděpodobností hraničící s jitotou ji nekdo doprovází
3. ano, nekteří autisty nezvládnou cestu veřejným dopravním prostředkem ani v doprovodu, ale to neznamená, že nejsou vzdelavatelní a použitelní - mezi aspergery je řada špičkových programátorů, techniků, matematoků atd. Jen jsou sociálně mimo, mají různé obsese, úzkosti, derealizace a další potíže - mají sedet na prdeli a pobírat ID?
|
| Justýna |
|
(18.12.2015 22:13:07)
Já bych chtěla vidět kohokoli z vás ( z této diskuze) zda byste vy sami byli schopni každý den šlapat pěšky 18km do práce a poté zase 18km domů. Tohle by nikdo dlouhodobě nevydržel ani já sama,to bych raději seděla doma na zadku. Krom toho pokud dítko nemá problém sedět celý den ve škole která je plná rozjívených spolužáků tak nemůže mít problém ani s veřejnou dopravou.
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 22:18:16)
1. nením, zda nejde o neobratnost vyjádření, že to je celkem 18 km
2. vůbec si neumíš představit, co jsou schopni rodiče pro dítě s PAS udělat, mnohem více, než toto, evidentně nemáš šajn a nevěřila bys
3. nekteré deti a Aspergerem mají vysoké IQ , velmi nadprůměrný intelekt a fakt není vhodné je nechat teřet bez vzdělání, v 15 letech teda sakra není jejich vývoj ukončen a zrají sociálně celý život, u žádného z noch není vyloučeno, že postupem času i tu MHD a řadu dalších vecí zvládne
4. do školy chodí mezi stejné lidi, do dtejného prostředí, často má asistenta, pravidla, je mu nastavena určitá pžedbídatelnost a tak
5. jinak MHD nezvládá i jeden můj kolega, panické stavy a tak, to může být klidně i u čloceka s PAS, a taky něbyl vyloučen z kolektivu, ue za,ěstnání atd.
ale jinak - vidím, že mluvim s odbrníke, že máš hned jasno jako mnohé soudřužky z OSPOD a MPSV, takže moc nevěřím tomu, že bych te byla s to přesvedčit
|
| Justýna |
|
(18.12.2015 22:45:49)
Pokud bych něco udělala pro dítě s AS tak bych ji určitě nenechala docházet každý den 18 respective 36km ale spíš bych ji zařídila domácí vyukuNebo bych se přestěhovala blíž ke škole.Jinak nevím k čemu ji to vzdělání nakonec bude když ho nebude moct nikde uplatnit,nebo hodlá chodit do zaměstnání pěšky(18,20,30km )celý život? :D :D
|
| withep |
|
(19.12.2015 8:00:00)
Justýno, jak bych to řekla, no... myslím, že si koleduješ o nějakou celkem silnou zkušenost s ponaučením. Držím palce, ať to vyjde napoprvé a nemusí se to opakovat a stupňovat 
|
|
| Brunhilda | 
|
(19.12.2015 12:01:25)
Justýno,
nenapadlo tě, že rodina nemá dostatek financí na jiné bydlení a na domácí školu? Nebylo by jednodušší koupit auto, než se stěhovat (určitě víš, že změny nedělají lidem s PAS dobře)?
Buď šťastná, že nemusíš řešit takové problémy...
|
| Justýna |
|
(19.12.2015 12:15:51)
Možná by bylo opravdu jednodušší se přestěhovat než dojíždět natož chodit pěšky.
Já bych nedala ani těch 10km,chudák holka
|
| Persepolis | 
|
(19.12.2015 12:22:58)
On když někdo nemá finance na to, aby si koupil alespoň nějakou ojetinu, tak těžko bude mít na to, aby se přestěhoval. Ona to taky není zrovna levná záležitost.
|
|
|
| Justýna |
|
(19.12.2015 12:18:41)
Já jsem řešila opačný problém a to se školou. Od té doby co má dcera ukončenou povinnou školní docházku tak už nemusím řešit její agresivitu. Co řeší tato rodina je úpná banalita.
|
| Brunhilda |
|
(19.12.2015 12:34:50)
Justýno,
jaký opačný problém?
Jinak ta dívka zřejmě chodí 9 km tam plus 9 km zpét, což je schůdné a určitě v jejich situaci lepší než ji stresovat v hromadném dopravním prostředku.
A prosím dávej si pozor, jak a co komentuješ. Nelze přeci takhle mávnout rukou nad něčí situací a být přesvědčená, že ty jsi řešila horší věci. Navíc jeden z tvých předchozích příspěvků vyznival poněkud výsměšně - jako "co řeší, když to jde přeci vyřešit tak snadno  ".
|
| Justýna |
|
(19.12.2015 17:25:14)
Řešila jsem opačný problém kdy dcera byla agresivní protože někdo vymyslel že takto postižené děti musí docházet do školy.
Ono jí to do života nic nedalo zato zbytečných nervů a modřin jsem si užila víc než dost a koho zajímalo že je dcera z toho ve stresu? Nikoho!
|
| Brunhilda |
|
(21.12.2015 7:46:02)
Justýno,
to je mi líto. Domácí škola asi tehdy nešla zařídit.
Jen je mi divný, že zrovna ty nemáš pochopení pro ty, kteří řeší nějakou neschopnost systému těmto dětem pomoct .
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| ..maya.. | 
|
(19.12.2015 0:37:23)
Hroudo,
Je to tak, Martu znám osobně, navíc jsem sama zakládající člen Naděje pro autismus. Marta tyto případy velmi intenzivně resi.
|
|
|
| Hr.ouda |
|
(18.12.2015 22:19:21)
jestl ine, tak to je pech, protože bys udelala velkou kariéru
|
|
| maceška | 
|
(19.12.2015 23:43:36)
Jeden z těch případů znám hodně zblízka a je pravdivý.
|
|
|
| Persepolis |
|
(18.12.2015 22:36:07)
Strašný. Nechce se tomu vůbec věřit. To je jak někdy z 50.let.
|
|
|
V její náručí
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)