| schumi1 | 
 |
(26.7.2011 14:38:30)
Ahoj,
v rodině se nám vyskytla tato nemoc. Z googlu mám jen všeobecnou informaci, od místní kožní lékařky také nic moc konkrétního - "je to zhoubné, ale o život se bát nemusíte". Nyní čekáme na nějaké hematologické testy na vyšším pracovišti (FN Olomouc). Pochopila jsem jen, že kožní projevy vlastně souvisí s bílými krvninkami a může se to zvrtnout až do leukemie nebo tak něco. Jsem laik, tak promiňte pokud moje interpretace není úplně přesná.Nemáte prosím někdo nějakou konkrétní zkušenost nebo radu, např. kde se nechat léčit, kde mají s touto nemocí zkušenosti... Jak se s tou nemocí vůbec žije a a jaká je prognóza? Nerada bych, abychom se stali pokusnými králiky někde "na obvodě". Děkuji všem, kdo se ozvou. V.
|
| Dalalmánek |
|
(26.7.2011 14:47:53)
Setkala jsem se s pacientem s touto nemocí na kožní klinice ve fakultní nemocnici u Sv. Anny v Brně, je to ale už mnoho let. Je to vzácná varianta T-lymfomu, teoreticky by se mohla léčit i na hematoonkologickém pracovišti. Rozhodně podle mě ne někde na okrese. Už proto, že se používá spec. léčebných metod jako fototerapie a fotochemoterapie.
|
| Jit+3 | 
|
(26.7.2011 15:27:38)
Má ji manžel, jsme spolu 8 let a vpodstatě s ním teď nedělají nic. Dříve ho zkoumali v nemocnici na Karlově náměstí, ale po odběru kostní dřeně je poslal k šípku a dál s tím nic nedělá. Nijak se nezhoršuje, vpodstatě má jenom pár kožních projevů, dá se s tím žít. Snaží se nevystavovat zbytečně slunci.
|
| schumi1 |
|
(26.7.2011 16:05:20)
hmm, tak to moc nevím co na to říct, já myslím, že by pod nějakým dohledem být měl, a ráda bych proto využila, všeho co nám nabídnou, mám totiž opačný strach, že to nechají jen na naší kožařce z "horní dolní"...
My jsme fakt divná rodina, samý neobvyklý nemoci, před pár měsíci u mé mamky dystrofická myotonie (na výsledky z odběrů u mě a syna čekáme už 3 měsíce) a teď u jejího bratra zas toto.
|
|
|
| schumi1 |
|
(26.7.2011 16:06:42)
Díky Cimbur,tuším, že seš MUDr, máš představu kolik lidí v ČR to může mít?
|
| Dalalmánek |
|
(26.7.2011 18:52:13)
Ne, číselnou představu nemám, podle mě maximálně desítky.
|
| angrešt |
|
(26.7.2011 20:39:41)
Incidence je kolem 4/100 000/rok, tak máš pravdu, prevalence bude asi tak v desítkách až stovkách.
|
| schumi1 |
|
(26.7.2011 20:52:36)
Angrešte, děkuji za reakci. Nemáš potuchu, kde u nás se na tuto chorobu specializují?
|
| angrešt |
|
(26.7.2011 21:14:45)
To bohužel nevím, možná bych se podívala na ÚHKT, to je speciální a řekla bych hlavní pracoviště zaměřené na veškeré choroby krevní řady, tak by mohli... ale fakt nevím, je to opravdu vzácné. Ale určitě bych hledala péči raději na hematoonkologii než na kožním, je to přece jen komplexní choroba, ne jen kožní.
|
| angrešt |
|
(26.7.2011 21:18:51)
http://www.uhkt.cz/
|
|
|
|
| Dalalmánek |
|
(27.7.2011 10:22:22)
Tak vysokou incidenci jsem nečekala.
|
|
|
|
|
|
| merciii |
|
(21.2.2016 15:56:17)
ahoj, mám nově diagnostikovaný Mycosis fungoides a také sháním informace ohledně této neobvyklé nemoci. Můžu poprosit o kontakt? Moc ráda bych si vyměňovala zkušenosti. Předem děkuji.
|
| Alena Peltanova |
|
(22.11.2019 10:39:34)
Dobry den. Nevím, jestli platí, ze si chcete vyměňovat zkušenosti o MF? Touto nemoci onemocněl můj manžel. Je to vzácně onemocnění, není příliš informaci od lidi co se na toto léčí.
|
|
|
|
V její náručí
Jaké dokumenty můžete podepisovat online?
Vánoční dílničkyLiberec 
Sportovní MikulášskáPraha 6 
Putování adventemProstějov 
Zapomenutý příběhHodonín 
Vánoční koncertPraha 1 
Vánoční dílničky
Sportovní Mikulášská
Putování adventem
Zapomenutý příběh
Vánoční koncert
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)