| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Modrá neděle

 Celkem 17 názorů.
 rišulka 


Téma: Modrá neděle 

(2.4.2017 22:19:08)
Den autismu.
Propagace veliká, plno plakátů, akcí, modrých triček..

Tak co je špatně? Proč nemáme pnp (tihle lidé obecně, nejen my), proč bojujeme o asistenty se školami a o pomůcky se sociálkami a hlavně lidmi, neznalostí, nepochopením atd. atd.

Měli jsme pěkný den, modrý :)
Byli jsme na koně. Riška jezdil! Vůbec se nebál, celý žhavý :) Pohladil si jehňátko. Pak na procházku v parku a v cukrárně.
Už v autě jsem viděla, že začíná nějaký chaos v hlavě. Proč? Nevím. Snadno zaměnitelné s únavou, asi zmatek, moc vjemů. Doma za ruku na záchod, držet za ruku při večeři - v druhé půlku rohlíku, suchého, ve sprše zkameněl, v pyžamku byl k sežrání, "ňunínek"; pak vzal hrnek od večeře a začal se šíleně smát, že pije prázdno, stále jsem u něj s konvičkou, že mu doliju, položil na linku a smích se změnil v pláč a řev, začal se točit, z linky sletěl ten hrnek, pořád ještě prázdný, hrnek odkapávací plný umytých příborů a bohužel i nožů, no a taky flaštička s léky, bez vršku samozřejmě. V tom afektu si klekl a nakonec schoulil do klubíčka přímo do té lepkavé kaluže. Přenesla jsem ho do postele, převlékla, donesla ten pitomý čaj a léky (už bylo nabráno v pipetách), lehla jsem si k němu a čekala až usne.
Teď jsem tady a je mi smutno.
 K_at 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 22:45:23)
Risulko, je mi lito takoveho zaveru dne. Ale mel hodne dojmu a zazitku!!!! Huraaa! A potom to muselo ven. I bezne deti pri premire dojmu udelaji scenu s hysterickym krikem a vztekem!!!!! Proste v urcitem momente uz to jejich nervy nedaji. Netrap se. Nenech si tim zkazit jinak hezky den!!!!! A jjnak s pnp a dalsimi vecmi je to ostuda! Neziskala jsi v ramci dnesnich akci kontakt na nejakou organizaci, ktera by pomohla?
 Jana, 2/07+10/08+5/11 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 22:56:12)
Asi byl přetažený. Malá na to taky trpí, bude jí šest a nemá žádné potíže, stejně jak je toho na ní moc, tak je pak "zlobivá" a hlavně není schopná usnout.
Držím palce, abyste se dostali k někomu, kdo vám pomůže, i s tím příspěvkem. ~;((~x~ ~6~
 rišulka 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:05:01)
k té otázce "co je špatně?" měla být diskuse :)

Naši příhodu jsem jen přidala - ale děkuju všem za účast!
A ne změnu nevidím, máme prostě takové prodloužené dětství, akorát je už fakt velký a to "divné" je prostě divné, už ne dětinské..
 Kudla2 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:13:59)
rišulko, odpovědět nedokážu, ale ~6~~6~~6~
 Bouřka 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:24:59)
rišulko, asi to chce ještě čas. Ono to bohužel často trvá, než se ledy pohnou ~:( A než si všimne a zareaguje byrokratický šiml, to je snad ještě horší
 Len 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:27:36)
Risulko~6~ Asi byl pretazeny, moc zazitku najednou, tohle uz mame vychytane, ale trvalo to.

U nas se pro zmenu nespi, mladeti bylo ted 13, nastup puberty, mastne vlasy a cich potu, k tomu uvahy o konci sveta, Trumpovi, Brexitu vyhubeni lidske populace, nocni mury, minulou noc jsem vstavala petkrat. Dneska to nastesti dospal a na zitrek je omluveny ve skole. Nastesti skola je uzasna (velka farma a prakticky zoo, skutecna zoo hned vedle, zvirata jsou u nas nejlepsi uklidnujici prostredek), penize bez problemu, ale jinak jo, budoucnost je casto docela strasak.
 karma 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:31:34)
Nechceš třeba psát blog?
Máš to strašně moc těžký, vid? Tvůj chlapeček má štěstí, že má tak skvělou maminku. Obdivuju tě. Já vím, že ono asi nic jinýho nezbývá, než se s tím prát....a společnost, systém, místo aby pomáhali, spíš hážou klacky, ale píšeš hezky, živě, sugestivně, třeba by blog pomohl jiným, sdíleli byste zkušenosti, tipy.
U nás je výborná organizace rané péče. Už jste velcí, ale třeba by taky pomohli tipem, radou.http://www.jan-olomouc.cz/
 arsiela, 


Re: Modrá neděle 

(2.4.2017 23:54:54)
Rišulko posílám na dálku pohlazení,u nás to není poslední týden o nic lepší.Furt si říkám,že bude líp jednou,snad...
 K_at 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 6:07:34)
Risulko, jak jste na tom s tim pnp? Nestalo by za to treba oslovit ombudsmana? Zda se mi neskutecne, ze ty v takovem neustalem vypeti, s takovou zodpovednosti, a nikde nic. Strasny!!!!! Jinak navrh s blogem neni spatny. Pises hezky. Mas dar sdelit sve emoce, situaci.
 Persepolis 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 8:20:55)
Bylo toho na něj moc.~6~~6~~6~
 domenica 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 10:53:31)
Rišulko nevzdávej to. A s PNP se nenech odradit. U nas ma jedna maminka 2 auti deti a na obe PnP ma priznany. Nedej se, po mych zkušenostech se to fakt lisi kraj od kraje ...
 Binturongg 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 11:35:14)
Byl nejspíš přetažený, znám to taky, i když afekty se u nás dostavují minimálně - jen ta směsice smíchu a pláče a pak problém s usnutím... Úplně to stačí.
Ale na synovi je vidět, že se na výlety a "zážitkovou pedagogiku" moc těší - sice rodič nikdy neví, kdy ho zahltí, nebo kdy to naopak bude málo, nicméně je to potřeba - každý nový vjem a zážitek je malé plus a malý posun, i když z hlediska laického pohledu úplně mikroskopický :-)

Nevím, jak vyřizujete PnP.
Kromě neustálého "otravování", odvolávání se apod. mohu poradit svou "metodu."

Syn má velmi vzácnou chromosomální vadu, která se pojí mj. s poruchami autistického spektra, ač "klasický" (co to je, že?) autista není.
Zatím jsem o příspěvek žádala 2x.
Vždy velice pomohl můj vlastní elaborát mapující synka po stránce biologické, psychologické i sociální.

Na pomoc si beru například tento odkaz, podle nějž vypracuji přehlednou (a sakra dlouhou :-) ) tabulku toho, co syn zvládá a nezvládá + krátké komentáře k tomu.


Národní rada osob se zdravotním postižením [online]. Praha: NRZP
Dostupné z: http://www.nrzp.cz/dokumenty/infomaterial/na_peci.pdf


K tomu přidávám souvislejší popis, rozdělený přibližně na: vývoj od narození, sociální chování, komunikace, hra, sebeobsluha, výživa...

Pak ty papíry předám naší pediatričce, která je projde, odsouhlasí a s vlastním dobrozdáním přiloží k dokumentaci, kterou ona sama osobně odesílá, čímž se v podstatě za to, co píšu já, zaručuje a je to tudíž "směroplatné" :-)
Tytéž papíry - vlastní zpracování - dávám i sociálce, která se přijde podívat do domácnosti.
Naposledy u nás byla mladá, nová a byla nesmírně vděčná za to, co jsem jí předala, a že jsem s ní vše zkonzultovala.

Obecně tedy platí - čím víc informací posudkáři mají, tím lépe.
Sociálka, tedy ti, kdo Ti přiznávají PnP, mají vycházet z doporučení posudkářů a také to tak většinou dělají, ale mají právo jít i proti tomuto rozhodnutí, pokud si to dostatečně zdůvodní. A k tomu opět - čím víc papírů s informacemi, tím lépe...




 rišulka 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 18:26:20)
Bin, díky, to mi hodně pomůže :)
 Binturongg 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 21:07:48)
Jestli chceš, napiš mi na magggi@centrum.cz
Pošlu Ti vzor :-)
 withep 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 12:22:37)
Rišulko, děkuju ti, že tady s námi sdílíš radosti a strasti svého "modrého dítěte", velmi tím pomáháš odbourávat tu neznalost a to nepochopení ~x~~x~~x~
 Kafe 


Re: Modrá neděle 

(3.4.2017 13:45:58)
známá má na autistu (Asperg) příspěvek na péči těch 6600 Kč.

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.