| Ssilvie, Kubík, Domi a Maty | 
 |
(19.8.2005 10:04:08)
Příspěvek nám schválili, ale doted nevím v jaké výši!!?
Ale to je jedno, dokonce i bez toho, aby jsem museli k posudkovému dr. Prý to udělali bez nás a stačili jim lékařské zprávy od našich dr.
Jen by mě zajímalo, ted vím, že ted, budu muset vrátit rodičáka přepsat ho na manžela. Ale jak to bude dle toho nového? Jelikož čekáme v unoru miminko, opět kluka, ale bez hemofilie, tak at vím na koho tem rodičák napsat!:o)Každá korunka dobrá!!
|
| maceška | 
|
(6.9.2005 14:56:54)
Silvo, prosím tě, vozíte s sebou koncentrát faktoru? Dominik má jet se školou do zahraničí a já teď nevím, jestli si máme vyzvednout koncentrát tady a dát mu ho s sebou nebo jestli v rámci EU by v případě nutnosti dostal koncentrát v místě pobytu.
|
| Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(9.9.2005 13:12:50)
Maceško,
koncentrát vozíme vždycky sebou i tady po ČR. Jednou jsem ho neměla a byl nemocný, ale jinak/myslím, jakože nekrvácel/ a v nemocnici se mě ptali jestli ten koncentrát mám a já že ne, že je snad ve všech nemocnicích!! Pozor na to, není jen přímo na hematologických odděleních a těch je v Čr hodně málo.
Takže do zahraničí určitě!
|
| Albion, Anika a Jonáš | 
|
(17.1.2008 23:13:10)
nevím, jak moc sem ještě chodíte, ale koukám, že jste tu řešily cestování...
posílám jen pár zkušeností, abyste si udělaly obrázek o našem zdravotnictví a připravenosti na podobné případy (doufám, že se dobře pobavíte ))):
Ústí nad Labem r.2000: manžel krvácí do kolene, ve svém věku docela dobře pozná co je za problém. Honí ho po rentgenech, kde samozřejmě není nic vidět. neustále upozorňuje na hemofilii, nakonec odchází s ortézou na noze, ačkoli je tu autem. Prý mu jí nasadili a je jim jedno, co s ní za vraty udělá. Faktor nedostává, odjíždí si pro něj do Prahy.
Volyně r.2001: lehké krvácení, myslím, pro změnu do kolene. veze si vlastní faktor, ale není si jistý vlastní aplikací. navštěvuje místní zdravotní středisko, ale není nikdo,kdo bymu byl ochoten vpravit jehlu do ruky. Posílají ho na pohotovost do Strakonic.
Strakonice: ptají se, jestli je objednaný, ale nakonec se smilují a pomáhají vpravit faktor tam, kam patří.
Znojmo: naštěstí pouze z vyprávění známe příběh hemofilika,kterému chtěli osmý faktor aplikovat do hýžďového svalu! Pacient si sebral nádobíčko a raději prý opustil ordinaci. Nedivím se...
Raději jsem se odvážila aplikovat faktor (po té co jsme si k domácí léčbě, ve které je pouze jedna jehla, vyzvedli balík náhradních), ale nejraději jsem, že to manžel ovládá sám. Jediné místo, kde jsou opravdu perfektně připravení, je pražská hematologie. Tedy podle našich zkušeností. A doufám, že ty vaše jsou mnohem,mnohem lepší!!!!!
Albi
|
|
|
| Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(9.9.2005 13:19:20)
Je třeba ten koncentrát mít v chladu, v lednici. Jednu bych dala určitě/ pak už si stihnout zajistit potřebné lékaři sami/ a měli by být informování učitelé, at ví v případě nějakého úrazu, at ví, co mají nahlasit lékařům. Nejlépe mít lísteček, nebo ofocenou tu průkazku a nejlépe víckrát, dát do pasu, do tašky, k injekci. A víš co se říká? ŠTĚSTÍ PŘEJE PŘIPRAVENÝM!!!
Tak at mu to hezky dopadne a užije si to. Kdyby si ješte potřebovala nějaké info, napiš mi na meilík. Já tady koukám, tak jednou týdně!:o))
|
| maceška |
|
(13.9.2005 12:37:42)
Silvo, dík. Právě ty podmínky přepravy mě připadnou téměř nesplnitelné, ale snad bude v autobuse nějaká chladnička.
|
| Ssilvie, Kubík, Domi a Maty |
|
(17.9.2005 16:34:06)
Maceško, nevím, jestli není pozdě, ale ono to jde zabalit do novin,to nemusí být přímo v chladu, teda musí, ale má to nějakou dobu, co to může být venku, při pokojové teplotě. Ale mi to vozili v té chladicí tašce, přidala jsem tam zmrzlé gely, co se dávají do cestovních ledniček a bylo to.A pak šupajdy do lednice.
|
|
|
|
|
|
V její náručí
Čím potěšit každou ženu
Tříkrálový koncert a tvůrčí dílna pro dětiBrno-venkov 
Krojový plesUherské Hradiště 
Zimní běh na BlaníkBenešov 
Ledové sochy na PustevnáchNový Jičín 
Šediváčkův longRychnov n/K 
Tříkrálový koncert a tvůrčí dílna pro děti
Krojový ples
Zimní běh na Blaník
Ledové sochy na Pustevnách
Šediváčkův long
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)