| Přihlásit se | Nová registrace
tisk-hlavicka

Názory k článku Být či nebýt

[<<Předchozích 20] Příspěvky 2130 z 60 [Dalších 30 >>]
ARD
  • 
24.9.2015 11:15:42
Dámy,

ještě bych do toho chtěla vstoupit. Chtěla bych jen trochu vnést uklidnění do diskuze.

Je třeba si uvědomit, že třeba budoucí rodič dítěte s rozštěpem zavítá do této diskuse a je třeba dát k obrázkům i vysvětlení. Proto taky nevidím ideální sem vkládat obrázky bez odkazu a popisu. Navíc tento případ je ze zahradničí, čili četnost bude velmi nízká!!! Asi není nejlepší narazit na to nejhorší, co se může stát.
To bychom se mohly i rozhodnout přestat rodit úplně, když je tady celá škála možných komplikací.

Proto radím budoucím rodičům kontaktovat co nejrychleji pražské nebo brněnské rozštěpové centrum. Tam získají pro ně relevantní informace.
susu.
24.9.2015 10:58:14
Lízo ano, tak to bylo myšleno.
susu.
24.9.2015 10:50:54
Jani, "dokonale" doplňuješ něco, co jsem neřekla ani nenapsala. Obrázky byly jen jako příklad těžkých rozštěpů pro názornější představu a proto u nich není žádný jiný kometář.
Jani.
24.9.2015 10:35:55
Na druhé fotografii, jak jste napsala, je holčička s mentální retardací. Předpokládám, že ani tato fotografie není nijak propojená s vaší osobní zkušeností a že jste si ji "vypůjčila" z internetu jako ukázku něčeho, pro vás "nepatřičného". Ano, rozštěpy jsou někdy jako součástí kombinovaných vrozených vad, součástí syndromu, kde může být průvodním jevem. Článek Být či nebýt pojednává o obličejovém rozštěpu po vyloučení dalších možných vrozených vad. Pojednává tedy o typickém nesyndromovém obličejovém rozštěpu a o možnostech léčby. Vzhledem k tomu, že ve společnosti ve stále nízká povědomost o obličejových rozštěpech a jejich léčbě, kladl si článek za úkol seznámit společnost. Nic víc, nic míň ...
ARD
  • 
24.9.2015 10:33:32
Pozor, zde je opravdu potřeba rozlišovat mezi různými druhy rozštěpů. Ten o kterém mluvíme mívá incidenci zhruba 1 dítě na 600 narozených dětí. Obrázky zachycují pravděpodobně dítě s Goldenharovým syndromem. Původ deformity obličeje spočívá trochu jiných mechanismech. A váže na sebe mnoho dalších vad. Nejedná se tedy o klasický rozštěp, o kterém se tu bavíme.

Zde najdete o tomto syndromu více: http://stastny-usmev.cz/goldenharuv-syndrom/

Myslím, že při takto závažném postižení musí být na specializovaném UZ vyšetření patrné, že se jedná o syndromální rozštěp. Deformity jsou již tak rozsáhlé, že je cílený UZ odliší od rozštěpu jako vrozené vývojové vady.

I Goldenharův syndrom má různou intenzitu. Závažné případy deformity obličeje, to jsou opravdu případy jeden z milionu.
Je třeba si tedy uvědomit, že rozštěp může jako vrozená vývojová vada (což je většina případů) je něco jiného než rozštěp, který je JEDNÍM Z MNOHA symptomů až 300 různých vzácných syndromů.

Proto jsou při nálezu rozštěpu doporučována další vyšetření. Dovolím si citovat rozštěpového specialistu MUDr. Dvořáka: Rozštěp není indikací k přerušení těhotenství. Je jen indikací k dalším vyšetřením plodu.

Z klasických (i když širokým oboustranný) rozštěpem se dá žít plnohodnotný život.
Nechci tu nikoho tlačit do odmítání potratů, ale člověk by si měl udělat názor na základě podrobnější znalosti věci a ne na základě pár hrůzostrašných případů.

Léčbě rozštěpu je dlouhodobá a náročná, ale... No podívejte se samy:
http://stastny-usmev.cz/category/forogalerie/
Líza
24.9.2015 10:32:30
Jani, nevšimla jsem si v příspěvku Susu toho, že by nepřijímala postižené. Jen těmi fotkami upozorňuje na to, že není pravda, že všechny rozštěpy lze bezezbytku rekonstruovat a že může jít o závažné postižení.
Jani.
24.9.2015 10:25:20
Dobrý den, fotografii jste použila zřejmě z článku na internetu http://www.novinky.cz/zena/zdravi/380546-zivot-si-s-nim-krute-zahrava-presto-mu-usmev-z-tvare-nemizi.html. Článek na internetu pojednává o těžké formě obličejového rozštěpu a i přes těžkosti, které přináší matce i synovi do života se syn usmívá a matka je na něj hrdá. Mohu jen smeknout a popřát jim zdraví a pochopení od společnosti. Takoví lidé jako vy, kteří si "půjčí" něčí fotografii aniž by znali příběh chlapce a příběh rodiny a prezentují obličejové rozštěpy jako něco "nepatřičného" pro společnost je stále hodně. Osvěta obličejových rozštěpů je právě pro širokou veřejnost velmi důležitá.

Raději se vás ani neptám, co by jste vy udělala, kdyby se vám narodilo postižené dítě? Nebo máte osobní zkušenost? Víte, je potřeba lidi s jakýmkoliv postižením přijmout a mít je rádi takové, jací jsou (použila jsem slova z posledního odstavce článku, moc se mi líbili).
susu.
24.9.2015 8:50:20

Rozštěp rtu, obličeje, čela. Slepá na jedno oko. Mentální retardace.
susu.
24.9.2015 8:37:52

Chlapec, operace rozštěpu, na jedno oko slepý.
Monika
23.9.2015 21:51:07
Můj manžel se narodil s rozštěpem obličeje (tchyně si myslí, že důvodem mohla být těžká chřipka, kterou měla v začátku těhotenství, údajně tehdy byla nějaká epidemie a takových dětí se narodilo víc, ale oficiálně nikdo žádný důvod nezjistil resp. ani nezjišťoval). Při mém prvním těhotenství mělo dítě rozštěp břišní stěny. Vzhledem k tomu, že na UTZ byly vidět i další závažné problémy, na potrat jsem šla (v 17. týdnu), následně se zjistilo, že dítě mělo Edwardsův syndrom. Při genetickém vyšetření nás obou (asi jen nějakém základním) se nezjistilo nic zvláštního. Narozené děti jsou úplně O.K., mezitím jedno zamlklé těhotenství v 1. trimestru z nezjištěných důvodů ... Řekla bych, že je fakt těžké dělat nějaké závěry ... V každém případě při "pouhém" rozštěpu obličeje bych si samozřejmě dítě nechala (i když na druhou stranu jsme se o tom s manželem nikdo nebavili, netuším, jestli by třeba neměl tendenci nenechávat si dítě, aby muselo zažívat to co on, dřív to řešení rozštěpu bylo fakt na dlouho, dneska už je to asi rychlejší ...)
[<<Předchozích 20] Příspěvky 2130 z 60 [Dalších 30 >>]

Komerční sdělení

Zajímavé recepty

Vložte recept

Další recepty nalezte zde


(C) 1999-2023 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.


Četnost a původ příjmení najdete na Příjmení.cz. Nejoblíbenější jména a význam jmen na Křestníjméno.cz. Pokud hledáte rýmy na české slovo, použijte Rýmovač.cz.

Všechny informace uvedené na těchto stránkách jsou obecné povahy a jejich používání je plně ve vaší odpovědnosti.
Jakékoliv otázky zdraví vašeho nebo vašich dětí je nutné vždy řešit s vaším lékařem.

Publikační systém WebToDate.