Názory k dotazu Gastroschíza

Ahoj maminky, chtěla jsem se vás zeptat, milé maminky, zda nemáte některá zkušenost s gastroschízou u jednoho z dvojčátek. Je pravda, že na internetu už je článků docela dost, ale bohužel jsem se ještě nesetkala s případem gastroschízy u dvojčat. Zajímal by mě průběh těhotenství v případě dvojčátek, zda druhému miminku nic nehrozí apod. Předem děkuji za případnou odpověď. Denisa

Dobrý večer,

pokud vám to bude vyhovovat, napište mi prosím na e-mail: houdkova@akpribylova.cz - vyměníme si telefon. Budu moc ráda, pokud by naše zkušenost někomu pomohla.

Dobrý den
mám dvou letého chlapečka, který měl gastroschízu. Musím zaklepat, vše dobře dopadlo. Je to jistě individuální, ale pokud bych někomu mohla pomoci svou zkušeností, budu ráda. Vím, jak jsem zoufale hledala informace...

Ahoj Hanko, potkal nas stejny osud - gastroschíza. Mohla bys mi na sebe poslat nejaky kontakt, mail ci telefon. Zajimali by me podrobnosti ohledne tve zkusenosti s touto vrozenou vadou. Dekuji ti moc. Klara

Dobrý den,
chtěla bych napsat mamině, kterou může potkat to, že v těhotenství zjistí, že má jeji mimčo gastroschízu. Mě to potkalo také. V době těhotenství mi bylo 37 let, čekala jsem své první dítě a v 16.týdnu mi zjistili z krve AFP 4,93, NTD 9/10. V Gennetu mi na ultrazvuku zjistili, že moje holčička má roštěp bříška - neuzavřenou břišní stěnu. Byla jsem zároveň i na odběru plodové vody, protože jsem chtěla mít jistotu, že vše ostatní bude v pořádku. To pro mě bylo rozhodující, abych si malou nechala. Rozhodující bylo samozřejmě i to, co gastroschíza obnáší pro malou ve chvíli, až se narodí a poté i v budoucím životě. Za tyto informace bych chtěla poděkovat panu doktorovi Pýchovi z dětské chirurgie motolské nemocnice, který mi vše vysvětlil a já, která do té chvíle znala jen roštěp rtu a páteře, jsem si mohla představit, co rozštěp bříška znamená. Procentuelní šance, že se dítě z postižení dostane je v těchto případech kolem 80 %. Konkrétně u mojí holčičky se břišní stěna u pupíčku neuzavřela cca 1,5 cm a střevní kličky se "koupaly v plodové vodě". Po 3 týdnech jsem měla výsledky plodové vody a ta byla v pořádku. Důvodem, proč k rozštěpu došlo, bylo to, že jsem měla nedostatek kyseliny listové. Pak už vše zbývalo jen na mě. Přiznám se, že to nebylo jednoduché rozhodování, ale chtěla jsem mojí dceři dát šanci a nechtěla jsem si vyčítat, že jsem jí tu šanci nedostala. Pan doktor Pýcha mi řekl, když se rodičům narodí zdravé dítě a později onemocní, také ho neodloží.
Těhotenství u mě probíhalo absolutně v pohodě. Žádná těhotenská cukrovka, žádné problémy. Po celou dobu jsem byla sledovaná v motolské nemocnici
v rizikové poradně. Porodit jsem musela dříve, neboť v těchto případech to tak je a tak jsem rodila v 36+5 týdnu. Nejdříve jsem měla rodit přirozenou cestou po vyvolávací tabletě, ale bohužel jsem po celou dobu, kdy mi odtekla plodová voda, byla otevřená max.na 3 cm, malé se přestalo dařit, takže po 18ti hodinách jsem rodila císařským řezem a 6.10.2006 se mi narodila Anička. Zhruba po pěti hodinách po porodu, kdy ji stabilizovali, ji pan doktor Rygl odooperoval a bříško "zašil". Měsíc od první operace ji museli odoperovat ještě jednou, protože v místě, kde se střívka "koupala" v plodové vodě, se jí udělaly srůsty a stolice nemohla procházet ven. Vzali jí asi tak 1 cm střívka a od té doby jsme už "kakaly". Samozřejmě, že u každého dítěte je průběch rekonvalescence jiný, byl tam klučík, který měl gastoschízu také a na druhou operaci jít nemusel. Jen pro informaci - jeho matce bylo 16 let, takže genetická vada není dána pouze věkem.
V Motole jsme strávily 3 měsíce a těsně před Vánoci nás pustily domů. První rok života byla dcera pod intenzivními prohlídkami, které posupně
na intenzitě odeznívaly a nyní už docházíme na gastoenterologii zhruba 1x za 3 měsíce a to se jdeme na pana doktora jen "kouknout". Nechci tvrdit, že ten první rok nedal zabrat, neustálé kontroly nejen na gastoenterologii, ale i na ortopedii, neurologii,kardiologii, ale jde to přežít a to, že nikdo na dceři nic nepozná, je pro ni i pro mě vítězství. Jediné, co je na první pohled poznat je to, že nemá klasický pupíček a má přes něj jizvu.
Letos budou dceři 3 roky, na podzim jde do školky a paní doktorka nás tam pustila zcela bez výhrad.

Moje povídání končí, pro mě a moji dceru šťastně, díky machrům motolské nemocnice, kterým tímto děkuji, dokážou opravdu "zázraky". A že jsem jich tenkrát viděla opravdu hodně, gastroschíza je jen zlomek. Když nějaké mamině toto povídání pomůže, budu ráda.

Monika