Názory k článku Anetka

Ráda bych letos v létě uspořádala sraz SMA rodin , vlastně první svého druhu v Čechách.
Také se začíná pracovat na založení prvních jakýchsi oficiálních webových stránek a snad i sdružení rodičů dětí s SMA. Ozvěte se. Jana

Vážená paní Aleno,máme stejně nemocného Zdeněčka 1,5 roku,nejtěžší typ SMA.Bohužel nemoc již postoupila.Půl roku ležíme v nemocnici napojeni na přístrojích.Zkoušela jsem také vše možné i nemožné.V článku který jsem si přečetla v novinách se píše o údajném léku.Mohla by jste mi zaslat nějaké informace?Zděneček je naše sluníčko a mi nepřestaneme doufat v jeho uzdravení.Je to vše moc těžké.Také vám držíme palce.Za odpověd děkují Haslbergerovi

Článek o Anetce je povzbuzující, kéž by tomu bylo i co se hrůzné diagnózy týká.Mám osmiměsíční dcerku, která má taky SMA, bohužel ten nejtěžší,typ 1. Člověk se s tím nikdy nevyrovná, ale udělá pro toho malého drobečka cokoli na světě. Pochopila bych život vozíčkářů, kteří se svým postižením žijí celý život, ale v životě se nesmířím s tím, že děti postižené SMA nemají ve většině případů právo ani na "vozíčkářský" život. Proč nám je chce Pánbůh vzít? S malou se večer loučím a doufám, že další den bude alespoň jako ten dnešní. Dělám věci, o kterých bych před pár lety ani neuvažovala. Získala jsem sebevědomí, zjistila jsem o SMA tolik informací, kolik nemají ani někteří čeští doktoři, kdyby někdo potřeboval pomoc nebo poradit, vždycky je něco, o čem rodiče ještě neví, ráda všem poradím. Mějte se hezky a držím všem palečky, ať to zvládáte, alespoň jako já.