1.4.2003 10:18:20
Milá Anno,
máte za sebou nelehké období a držím Vám palce, aby se již dané situace neopakovali a Vám se podařilo přivést na svět zdravé dítě. Ráda bych se vyjádřila ke konci Vašeho článku. Jsem matkou báječného chlepečka, který je postižený. Ani na chvíli jsem neměla pocit, že je oběť mít postižené dítě, je to asi dáno tím, že se Vám postupně změní životní hodnoty. Samozdřejmě máte pravdu v tom, že to není jednoduché a člověk často i přemýšlí nad budoucností. Já osobně patřím mezi aktivní maminky, takže mám spoustu informací nejen o zdr.pomůckách, které nám usnadní život, ale i o organizacích, kam se mohu obrátit o pomoc, když se nebudu moci o malého starat. Jak děti, tak jejich rodiče ,ale i postižení občané v dospělém věku, nestojí o ničí lítost, ani přezíravé gestatypu, tak Vás zde tedy strpíme, chtějí pouze ,aby s nimi bylo jednáno slušně a na stejné úrovni,přestože mnohdy komunikace není jednoduchá. Ještě k jedné věci bych se ráda vyjádřila, a to, že většina dětí kolem nás je postižená po úrazech, popř. se zdravotní problémy začnou objevovat až po narození a ne, že se tak již narodí,což veřejnost často neví. Byla jsem na tom úplně stejně, dítě se narodilo zdravé, úraz v 7 měsících....dnes je ležící na úrovni měsíčního dítěte.... a Vy máte dvě možnosti a to ústav nebo domov. Rozhodla jsem se pro druhé řešení a po 2,5letech jsem dál matkou, navíc mám spousty jiných aktivit /založila jsem OS, snažím se vybudovat DD, rehabilitaci, vodoléčbu, klub rodičů/, posunulo mě to do jiné roviny, ale jsem v ní šťastná a mám pocit, že nejsem na světě zbytečně. Ještě jednou -držím palce Daniela |
Anna, kluk 4 roky |
• |
1.4.2003 8:43:22
Moc jsme chtěli druhé dítě. Když se nám o prázdninách podařilo asi po roce otěhotnět, nastal v 8 týdnu potrat. V nemocnici řekli, že se to stane každé ženě, že alespoň jedenkrát v životě potratí. Některé ženy o tom ani neví, je to jen silnější menstruace. Přístup některých lékařů je hrozný. Chápu, byl víkend a já ještě neměla těhotenskou průkazku a dítě ze mne vypadlo do záchodu, ale otázka "A Vy jste opravdu těhotná?" v tuto chvíli nebyla ta pravá. Nicméně po 3 měsících se nám podařilo otěhotnět znova. Snad proto, že jsme nedoufali tak brzo. Byli jsme smířeni s tím, že to bude zase rok trvat. Během těhotenství jsem si užila své. Zvracení od rána do večera, krvácení a chřipka. Když jsem zase začala v 8 týdnu krvácet, okamžitě jsem utíkala k lékaři. Dostala jsem Ascorutin a Utrogestan. Vše se upravilo. Kontrola UZV byla OK. Byl 10 týden těhotenství. Pak následovala nemoc - Penicilin a vysoké teploty, zvracení i v noci a bolest žaludku. Nemoc skončila a já chodila dál do poradny. V 16 týdnu následoval triple test. Týden nato sedím doma a najednou se se mnou vše zatočí a udělá se mi špatně. V tom se rozezvučí telefon a volá můj gynekolog. Chce udělat kontrolní UZV, protože mám jít za dva dny na genetiku. Myslela jsme, že se složím. Před 3 měsíci vyvolálali přítelkyni potrat (Downův syndrom a voda v plících). Tak jsem se nějak dopotácela na UZV a tam mi lékař sdělil, že dítě již nežije. Výsledky z genetiky zněly - zvýšené riziko Edwarsova syndromu - vícečetnost vrozených vad. Příroda si vybrala sama. Jenže problém byl, že dítě již umřelo, takže neudělali pitvu ani odběr plodové vody, aby něco zjistili. Prý je toho potratového materiálu tolik..... Myslím si, že je dobře, když se dělají tyto genetické testy. Užila jsem si sice své, ale díky ním jsme v sobě nenosila ještě 3 týdny mrtvé dítě. (Další UZV měl být za 3 týdny.) Kdoví, co by se mohlo stát...... Je to asi kruté, ale raději si teď protrpím ten potrat, než se celý život dívat na postižené dítě a trápit se. Vidím jich kolem sebe několik a pokaždé mám slzy v očích. Jaký mají život. Jim to asi nepřijde, ale co rodiče a ostatní. Nejspíš se nedožijí vysokého věku a pokud ano, tak kdo se o ně bude starat až rodiče umřou? Není to jednoduché rozhodnutí, ale je na každém ať se rozhodne. ........
|
Pavla, 5-ti letý syn |
• |
23.2.2003 14:38:14
Pokud chceš najít něco bližšího ohledně pretransferové diagnostiky, doporučuji podívat se na některou z internetových stránek Iscare, Pronatal nebo neplodnost. Najdeš tam spoustu odborných článků a publikací, mezi nimi i některé zabývající se touto problematikou. Absovovala jsem také IVF a z genetického screenigu mi byla stanovena poměrně vysoká pravděpodobnost postižení plodu Downovým syndromem. Tenkrát mi můj gynekolog další vyšetření nedoporučil (narozdíl od genetika). Byl to děs, o to větší, že IVF je manipulace s gent. materiálem a tím samozřejmě pravděpodobnost vady vzrůstá. Dnes mám skvělého kluka bez jakékoli genetické vady, ale nebýt gynekologa nevím, nevím....Co se týká pretransferové diagnostiky, byla bych v úsudku poměrně opatrná (jsem biochemik). Pokud tato metoda není stoprocentně zvládnutá může nadělat víc škody než užitku. Může se z embrya odebrat pouze jedna jediná buňka, aby nedošlo k jeho poškození. Měřit se dá pouze jednou a úspěšnost není úplně stopro. A jakoukoli další manipulací s gentický materiálem tedy i tímto odběrem jedné buňky, lze způsobit jiná poškození embrya, která se nemusí při takovém vyšetření objevit. A to nemluvím o potřebném přístrojovém vybavení. Myslím, že to má skutečně spoustu úskalí a je lepší tohle provádět zase pouze tam, kde riziko genetické vady je výrazně vyšší než chyba této metody. Rozhodně si nemyslím, že by to nějak výrazně řešilo výskyt genetických vad v populaci. Rozhodně absolvovat IVF není procházka růžovým sadem ( ani psychicky, ani fyzicky)a má svá rizika. Myslím, že přirozené těhotenství s jistým rizikem vývojových vad je o poznání lepší než celé IVF byť s potvrzenou jistotou, že plod nemá vrozenou genetickou vadu.
Pavla |
Eliška |
• |
30.1.2003 10:36:17
Dobrý den!
Váš příběh mě na tolik zaujal, že jsem ho doslova hltala do konce.Myslím, že je dobré takto popisovat různé příběhy, aby jiní s tím dítětem a rodiči soucítili.Aby si ostatní z toho dítěte neutahovali až půjde do školy.Váš příběh byl dojemný a pěkný , i když trochu smutný, ale musíme si říct: ,,Po bouřce vždy vysvitne slunce"! Proto vám přeji, aby se tento případ nějak vyřešil a dal se vyléčit. Mějte své děti rádi!!! S úctou Vaše čtrnáctiletá čtenářka Eliška |
Věra J. |
• |
17.11.2002 23:10:39
I já jsem si na začátku října prošla stejnou situací jako Jana. O první dítě jsem přišla v únoru tohoto roku. Bylo to v devátém týdnu a miminko bylo mrtvé. Doktoři doporučili, abychom půl roku počkali a pak se pokusili znovu. Otěhotnět se mi podařilo okamžitě a tak jsem se začala znovu těšit. Můj gynekolog mě nechal okamžitě na rizikovém těhotenství a tak jsem si říkala, že když se budu chovat podle jeho rad a budu doma v klidu tak mi snad nic nehrozí.V 17. týdnu mi udělali odběry na vývojové vady a zjistili , že nám hrozí riziko Downova syndromu. Můj gynekolog mě sice ujišťoval , že moje hodnoty nejsou tak hrozné, že by mi rovnou doporučil amniocentézu, ale že mě chce genetik vidět. Na genetice byl velice příjemný doktor, který mi vzhledem k prvnímu těhotenství doporučil amniocentézu. Měla jsem hrůzu jak z amniocentézy tak i z toho , že bych mohla potratit . Honili se mi hlavou otázky , co když je dítě zdravé a já potratím. Věděla jsem ale, že bych se nedokázala starat o dítě z Downovým syndromem. Na amniocentézu jsem nakonec šla. Těch následujících 14 dní bylo hrozných. Mimčo mě už od 17 týdne čile kope a když jsem si představila, že by nebylo zdravé tak jsem byla jako Jana na Bohnice. Naštěstí všechno dopadlo dobře a já se můžu těšit z toho, že moje miminko je zdravé. Ultrazvuků mám za sebou nespočet a všechny jsou zatím vpořádku. Doufám, že už nám nic nehrozí a přeju i tobě , aby všechno dobře dopadlo.
|
11.11.2002 12:52:01
já taky
|
11.11.2002 11:48:37
Ahoj,
po přečtení Tvého článku mi úplně vhrkly slzy do očí. Pamatuji se, jak jsem před 3,5 lety přišla ke své gynekoložce s prosbou o těhotenský test a vyšetření. Jak se nakonec ukázalo, byla jsem již v 8 týdnu. Připadala jsem si jako zboží na páse a místo pěkných slov jsem se dozvěděla pouze strohé info o těhotenských prohlídkách, dostala jsem do rukou zažloutlou knížečku Cvičení v těhotenství ( z 70.let )a "statistiku", která vypovídala o počtu mentálně postižených dětí na 1000 porodů. Doma jsem nad tím seděla a koukala a koukala. Vůbec jsem si ten den představovala jinak. A i když mé těhotenství probíhalo na jedničku, žádné komplikace pro miminko ani pro mě, na ten den nikdy nezapomenu a chápu, jak Ti asi je. Pevně však věřím, že nám za několik týdnů do Rodiny napíšeš, že se Vám narodil zdravý klouček, a budeš mít tolik jiných straostí, že na toto děsivé období zapomeneš. Držím všem třem palce. Martina |
Mára |
• |
8.11.2002 12:49:21
Držte se! Situaci, ve které jste se ocitli, jsme prožili také. Dá se to přežít!
Souhlasím s Vámi, že to co se děje dnes v medicíně, nemá mnohdy co dělat s pomáháním lidem. Oni vás jen "informují" a vy se s tím vyrovnejte, jak chcete. Osobně si myslím, že současný systém diagnostikování před porodem není úplně v pořádku. Když "něco není OK", ale stejně s tím nedá nic dělat, trpí rodiče i dítě velkým stresem, který určitě nic dobrého nepřináší. Vím ale také, že velice často se podaří zachránit život mamince nebo předejít komplikacím při porodu. Proto asi buďme rádi, že žijeme v dnešní době. Ovšem v případech, kdy není nic jistého a stejně se nedá nic dělat, si myslím, že měl pravdu K.J. Erben : "Lépe v mylné naději sníti, nežli krutou poznati jistotu". Na http://web.quick.cz/marek.polasek je odstavec, který nám pomohl, když jsme byli úplně na dně. Třeba pomůže i těm, kteří jsou na tom dnes stejně... Držím Vám palce!! |
Jana |
• |
7.11.2002 15:47:42
Vladan.
Rozumiem to spravne, ze nemate chut zit, lebo mate nejake postihnutie? A argumentujete pritom posmechom okolia. Mne sa deti celu zakladku smiali kvoli mojho priezvisku. Na strednej skole, ako kazdy pubertak som bola sama vyrazka a este nosim okuliare. Chcela som v tych casoch chodit kanalmi, aby ma nik nevidel. Mala si ma mama dat pre toto vziat??? Je len na vas co spravite so svojim zivotom. Aj s postihnutim mozete predsa prezit krasny zivot. Prepacte, ale som nazoru, ze Boh nas neobdaril plodnostou preto, aby sme nou pohrdali. Preco je eutanazia zakazana a potraty, ktore maju tu istu podstatu, nie? Toto je neucta k zivotu - vy to nenarodene stvoreniatko ani neberiete ako ziveho tvora. Teraz budem za bezctitu podla vas asi ja... |
Další akce nalezte zde
Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.