Názory k článku Genetické testy - pár otázek k zamyšlení

Lenko,
to je možná ten důvod. Kdybychom už jedno dítě měli, třeba bychom se rozhodli jinak. V zájmu obou. Jenže tohle je naše první a navíc už jsme reprodukčně vlastně lehce "za zenitem"... i když mi to tak nepřijde, ale z lékařského hlediska je už 28 let u matky - prvorodičky poměrně dost. Takže musíme přemýšlet i o tom, jestli by se nám to povedlo znovu, kdyby miminko náhodou amniocentézu "nezvládlo".
Vím, že je to těžké i při druhém dítěti. Kamarádce po dvou "missed ab" vyšla při triple testech zvýšená hladina AFP a podezření na rozštěp páteře. Na amniocentézu také nešla, jen na speciální UZV. A i když už doma měla jednoho zdravého kloučka, taky to pro ni nebylo nic moc. Druhý chlapeček se narodil předčasně ve 34. týdnu a i když se zatím zdá, že je úplně v pořádku, kamarádka si vyčítá, že třeba porodila předčasně právě kvůli tomu stresu a strachu...

Lenko,
tři týdny čekání jsou proti 20 týdnům málo, jenže to by člověk musel mít jistotu, že amniocentéza dopadne dobře.
My jsme se ještě ke všemu o těch "podezřelých" výsledcích dozvěděli přesně 14 dní před svatbou. Dokonce jsme ji kvůli tomu skoro odkládali...
Nemysli si, že jsem o všech pro a proti neuvažovala. Ale nakonec prostě vyhrálo "ne", protože jsem nechtěla miminko vystavit ani nebezpečí 1:1000. Nemluvě o tom, že s mými komplikacemi "okolo" by bylo rozhodně vyšší.
Nejvíc mne ale trápí, že dodnes vůbec nevím, proč nám amniocentézu doporučovali. Prostě to nechápu. Triple test vyšel negativní, ani jeden ze sledovaných markerů nebyl v kritických hodnotách (což podle odborné literatury je snížení pod 0,5 nebo naopak zvýšení nad 2,5); hraniční hodnotu NT uvádí některé zdroje 3 mm a jiné až 4 mm. Podle mého doktora bylo na UZV všechno v pořádku. Bojím se, že mi někdo neříká celou pravdu... připadám si jako v nějakém špatném filmu. :o(

Milá Jano,
jsi statečná, vážím si Tvého rozhodnutí nejít na a.c. a neohrozit tak život miminka. Asi ale sama víš, že svým trápením a katastrofickými scénáři ubližuješ nejen sobě, ale i svému chlapečkovi. Mohou za to samozřejmě především lékaři, kteří Tě tak zdeptali.
Mám pocit, že ty sama víš, že tě čeká něco krásného, i kdyby tvůj chlapeček nebyl 100% zdravý (a taky víš, že to jen z malé části závisí na nějakém triple testu i genetických vyšetřeních. mnoho jiných věcí zjistit prostě nejde - to by člověk ze samého strachu nesměl otěhotnět vůbec). Cítím z tvého psaní, že svého chlapečka moc a moc miluješ ať je jakýkoliv. Neboj se o tom přemýšlet, neboj se to říct svému okolí a hlavně to říkej tomu miminku.
Ano, mám příbuznou, která označuje narození postiženého díděte za "tragédii". Že jí s prominutím huba neupadne...
Ale mám taky známou paní, která má těžce postižená dvojčata a opravdu se o ně nemůže starat, protože má sama roztroušenou sklerózu. Nosí jim hudbu a "povídá si" s nimi, i když nemohou komunikovat slovy. Říká, že jsou to krásné bytosti a prožívají spolu velkou radost.
Mám taky kamarádku, které se narodila holčička s Downovým syndromem. Koupila jsem jí krásné šatičky a už se těším jak jí budou slušet. A holčička je bez nadsázky úžasná a šikovnější než leckteré jiné miminko v jejím věku (4 měs.). Bezpochyby i proto, že se jí maminka hodně věnuje, protože si to dovolit může.
Mezi těmi dvěma pěknými příklady a Tebou je jeden rozdíl. Ty moje známé nejsou ani statečnější, ani lepší matky než ty. Jenom si nenechaly vzít radost, která každé mamince a děťátku patří.
Nenech si ji vzít ani Ty, moc a moc Ti to přeju a držím palce. Nechci to vůbec zlehčovat, sama jsem se 3 roky léčila na fobii z nemocí a tuším, jak Ti je. Když mně bylo nějhůř, říkala jsem si: nepadej do tý černý díry, protože to bude jenom a jenom horší! Jano, milá a statečná Jano, ani Ty tam nepadej a nenech se tam nikým strkat, ať už jsou to doktoři nebo ustrašené oči manžela.
Může se stát cokoliv, ale ten krásný vztah, který máš ke svému děďátku, by měl být Tvojí výsadou a Tvým útočištěm.
Hodně síly Ti přeje Eva

Mila Jano!
Moc Te pozdravuji. Par predchozich komentaru ke Tvemu velmi smutnemu clanku jsem si precetla. Nektere jsou velmi zajimave a povzbudive i pro vsechny ostatni maminky.
Je velmi tezke aby kdokoli radil v teto tak velmi zavazne situaci. Presto vsak dovol abych i ja prispela svym nazorem na teto problem.
Ja osobne si myslim, ze Tve miminko bude v poradku. Prece jen bych pro jistotu volila amniocentezu(AMC). Podstoupila jsem ji take,jako milony jinych maminek na celem svete. Mohu Ti vsak rici, ze jistota jakou pak budes mit (jak v dobrem, tak spatnem slova smyslu) je ver mi k nezaplaceni.
Nebudu zde soudit jestli je dobre ci zle se ke spatnym vysledkum tohoto 100%vystreni! postavit zady, ci celem a donosit miminko az do konce. Mam bohate rodinne zkusenosti predevsim s MD (mela ho ma sestra). A proto bych nerada svuj dopis stavela na techto uvahach. To si bohuzel musi kazdy zvazit sam. Verim Ti ale, ze je to to nejtezsi rozhodnuti v zivote.
Musim se vsak vratit k tomu, co ja povazuji v teto situaci za opravdu zasadni a tim je: "tehotna maminka musi vedet na cem je,pokud to technika a moznosti dovoluji". Jak v dobrem, tak spatnem slova smyslu. A za to ta AMC opravdu stoji. Srovnavat rizika potratu pri tomto vystereni a rizika narozeni nemocneho ditete neni, jak bych tak rekla uplne na miste. I kdyz znam na to Tvuj nazor. Prece jen si myslim ze jistota a znalost vsech dostupnych podrobnosti(ze vsech vysetrenich) ma nesmirny vyznam prave v takoveto slozite situaci. Mej proto prosim na pameti, ze po cely zbytek sveho tehotenstvi budes zit v neuveritelne nejistote a strachu, coz se da jednim tydnem naprosto zvratit (AMC+par dni na vysledny).Ver mi ze budes potom vedet na cem jsi a cely zbytek tehotenstvi si prozijes v pohode, protoze proste budes vedet na cem jsi. Bohuzel se v dnesni dobe neubranime zadnym testum. Pokud jsis je zvolila i nyni dotahni to tedy do konce a netrap se. Miminko to citi a je nejiste s Tebou. A pokud bys prece jen po urceni vysledku nebyla spokojena, mas jeste dost casu na rozmyslenou. To uz ale zabiham prilis daleko. Zaverem bych Ti chtela poprad hodne odvahy a jeste vice sil do dalsiho cekani a rozhodovani. Narozenim mininka totiz vsechno teprve zacina.
Ahoj a hlavu vzhuru, Martina.
P.S. Kdybys chtela pokecat,napis!

Jájo,
to, co píšeš, mi připadá spíš jako thriller než sci-fi...
Moje nejlepší kamarádka dlouho nemohla otěhotnět, tvrdili jí, že má 1% naděje, že to půjde přirozeně. Podstoupila neúspěšně IVF. A nakonec se povedlo normální cestou!
V dubnu se jí narodil chlapeček, který má také genetickou vadu - albinismus. Je to vada, která se projeví tehdy, kdy se setkají dva rodiče s jedním genem pro albinismus. Pokud ne, nemusí o tom vůbec vědět. Pravděpodobnost - náhoda, že se tito dva lidé setkají, je 1 : 17 000. I tehdy je pravděpodobnost, že vznikne kombinace pro albinismus (že se geny spárují tímto způsobem) 1:4.
A teď si vezmi, že by se to dozvěděla např. v 5. měsíci. Měla by potratit?
Problém u albinismu je nedostatek pigmentu, to ví většina lidí, ale hlavní potíž je, že pigment chybí i na sítnici. To znamená problém se zrakem. Nikdo dopředu neví, jak "velký" ten problém bude. Tito lidé nikdy nevidí tmu, nejsou zcela nevidomí, ale někdy je slabozrakost dost značná. Tenhle problém zjistili rodiče až v Adámkově dvou měsících, kdy stále ještě nezaostřoval. A nyní, když je mu půl roku, se po jejich prvních obavách zdá, že nastala ta lepší varianta a Adámek vidí opravdu slušně, dokonce tak, že s největší pravděpodobností bude moci chodit do normální školy ("když bude sedět v první lavici", říkala doktorka...) Stále ještě zbývá dost potíží (jen to neustálé chránění v létě).
Ale měla by automaticky potratit, pokud by ten problém zjistila dříve? Dnes kamarádka ví, že kdyby chtěli druhé dítě, bude možné udělat testy na albinismus, jenže ona ví, že by nedokázala potratit!
Tohle vybírání je mnohem složitější než jak jsi to popsala - "skvělé testy, pokročilá technika a je po problémech"...
Nejsem věřící, podstoupila jsem z osobních důvodů inseminaci, ačkoliv jsem neměla zdrav. problémy, což by zřejmě dost lidí (obzvlášť věřících odsoudilo), ale to "přebírání" mi případá neetické.
Podle mě má všechno v životě svůj smysl.
Ještě taková představa: co když se prokazatelně zjistí gen pro homosexualitu? Budou matky také potrácet svoje homosexuální zárodky? A co ty věřící?