Názory k článku Genetické testy - pár otázek k zamyšlení

Len dve poznámky:
Add.1 ku "zvlášte když má šanci prežít docela hezký život" - kde bude ten celkom pekný život prežívať? bola si už niekedy v ústave pre postihnutých? každého cudzieho človeka tie deti vítajú "ahoj mama" (teda tie ktoré môžu rozprávať a aspoň trošku chápu čo sa okolo nich deje), najkrajší život je predsa s mamkou a ockom. Neviem či si videla SAUNU na Prime keď otec postihnutého dievčaťa (nechodiaca takmer bezvládna, s vlastným svetom) hovoril o tom ako ju na čas dali do ústavnej starostlivosti a potom ju odtiaľ radšej zobrali pretože sa im táto starostlivosť nepozdávala (domov si ju doniesli so zlomenými nohami a neschopnosťou prijať inú stravu ako riedku kašu). Pozri sa prosím do diskusie o náhradnej rodine, koľko ľudí si chce osvojiť postihnuté dieťatko? Sú maximálne ochotní upustiť od požiadavky na farbu pleti. Článok o cca 5 deťoch, ktoré našli domov aj napriek postihnutiu je síce pekný ale je to kvapka v mori. A dokumentárne filmy o vysmiatych postihnutých deťoch ako patlajú farbičkami a ako sa z nich tetušky v ústave tešia, že sú šikovné... hádam ba si tomu neverila. Každodenná realita za múrmi týchto zariadení (jeden z nich mám takmer pod oknami bytu) je omnoho tvrdšia.
Add.2 Len pre informáciu, odsúdenci na doživotie (bez výnimky) prichádzajú do fázy keď prosia o smrť (známy je psychológom vo väzení).

Ahoj Evi,
prožila jsem něco podobného jako ty ( naše utrpení trvalo ještě další 3 měsíce...).V zápětí jsem otěhotněla a poté spontánně časně potratila. Měli jsme čekat nejméně 1/2 roku (dle lékařů),ale naplánovali jsme si za 3 měsíce.Byla jsem na 2 tripple testech a na spec. UZ.Doporučovali amnio,ale odmítla jsem.
Vyšlo to - máme naprosto zdravého synka!
Přeji hodně odvahy - za tu odvahu to mimi stojí!Bez odvahy něco risknout člověk málokdy dosáhne cíle - vem si,že celý život se vlastně skládá z riskování - větších či menších...
P.S.Dříve jsem byla zastáncem - všechno vědět (nevědomost mne dost znepokojovala).Dnes, po zkušenostech,na základě toho co už vím (o spolehlivosti genet.testování)už odmítám,co je pro mne nepřijatelné-tedy i nabízenou info o jejíž nespolehlivosti již bylo dost diskutováno.Jája

To je dost silna kava uprednostnit potrat pred hoci aj ustavom. Aj postihnute dieta moze robit radost svojim rodicom, nech su hoci aj adoptivni(vid aj novy clanok "Postižené dítě? Děkuji, raději ne!"). Ale dietatko, ktore si nechate zobrat? To vas bude zozierat zly pocit az do konca zivota. Hlavne ak uz v brusku kopalo...
Velmi sa mi pacil nazor jednej zeny, ktora bola odhodlana si nechat dietatko, aj keby malo vadu, ktora je nezlucitelna so zivotom a dietatko by rychlo po porode umrelo. Ta zena si ho chcela nechat uz len preto, aby dostalo meno a bolo pekne pochovane. Obdivujem jej odhlodlanie a najma ten hlboky cit a lasku k este nenarodenemu cloviecikovi.
Rozhodnite sa akokolvek, podla svojho svedomia a lasky k dietatku. Len, prosim, netvrdte, ze potrat je ta lepsia moznost...
Pekny den!

Ahoj Jano,
teprve dnes jsem se dostala na net a precetla si tvuj clanek i reakce na nej. Pridavam vlastni zkusenost.
Na zacatku 16 tydne tehotenstvi mi byla -jako vsem tehotnym-odebrana krev na triple test.Vysledky byly sokujici!Silene hladiny AFP a hcG, ktere odpovidaly tak 4Olete zene a ne 25lete tehulce.Podotykam, ze do te doby bylo vse v naprostem poradku a ja si tehotenstvi uzivala plnymi dousky, bylo chtene a planovane...Po triple testu to ale bylo uplne jinak, ani jsem se na brisko nemohla podivat, bylo to o to tezsi, ze mrnousek uz kopal.
Sla jsem na genetiku - v rodinach nemame zadne vady ani zavazne choroby-, tam mi popsali neradostnou prognozu: DS, rozstep patere a moznost ukonceni tehotenstvi. Ja se nedala a vydupala jsem si jeste jeden kontrolni odber (hladiny sledovanych latek se meni v prubehu tehotenstvi a mne tenkrat vzali krev dost brzo).Vysledky byly tentyz den a opet byly spatne.Nastesti se mi do ruky dostal cely ten formular a ja si vsimla,ze mem nejak divne uvedenou delku tehotenstvi. Upozornila jsem na to doktorku a vysledky jsme prepocitaly, vysel OK!!!
Uz jen pro jistotu jsem sla na kontrolni podrobny ultrazvuk. Tam mi rekli, ze budu mit Krystufka.Od se doby jsem si zase zacla hladit brisko a sveho Brisacka hladim dodnes.
O triple testu jsem zjistila, ze:
- musi byt velmi laciny a jednoduchy, aby se dal provadet vsem
- je velice nespolehlivy a v zahranici je povazovan za neeticky a plosne se neprovadi
- ma velke riziko falesne pozitivity, ale zaroven vsechny zkoumane vady neodhali
- existuji i jine metody zjistovani vad nez amniocenteza, ktera je casto doporucovana prave na zaklade triple testu, ten ma podle lekaru slouzit je jako jakesi voditko pro vytipovani rizikove skupiny, ale ani amnio neni stoprocentni, navic je tu riziko potratu...
- vysledky triple testu vyhodnocuje pocitac na zaklade dat, ktera zadava clovek, a ten muze chybovat, jak se ukazalo v nasem pripade...
Na konec mi dovol jednu radu: uzivej si kazdy den s briskem, dej na vysledky UTZ, jsou velmi spolehlive, nejhorsi vady by odhalily. Hlavne se snaz byt v pohode, to mimisek potrebuje nejvic.
Ver mi,ze az se narodi, budes o nej mit jeste vetsi strach, protoze v zivote neni nic jiste, ale to nebudes moct dat najevo, protoze mrnata potrebujou silny a milujici maminy...
Drzime palecky, a jestli budes chtit pokecat, klidne se ozvi Jitka

Milá Monty,
mě vyšel tripl test taky špatně (250:1 na Downa), na amniocentézu jsme šli, protože jsem nevěděla co dělat, nemohla sehnat informace a nikdo mi pořádně nic nevysvětlil. Byly to pekelné tři týdny. Jediné co mi pomohlo bylo, že jsme se rozhodli, co dělat, když bude dítě v nepořádku. Rozhodli jsme se, že si ho necháme. Test dopadl dobře a já vím, že znovu už mě tam nikdo nedostane. Už bych ten potrat neriskovala. Myslím si, že tvoje miminko bude v pořádku. Vím, že tě teď žádná z nás neutěší, vzpomínám si na tu nekonečnou úzkost. Píšu jen proto, že bych si bývala sama přála číst o tom jak to nakonec může dobře dopadnout.
Budu na vás určitě myslet a už se těším jak si tu přečtu o vašem krásném zdravém miminku :)
Lucajda