Názory k článku Genetické testy - pár otázek k zamyšlení

Ahoj Jani,
je mi líto necitlivosti lékařů,kteří se o Tebe starali.
Já jsem teď popáté těhotná - ale ne vždy úspěšně,jak je vidět ze záhlaví a těchto zkušeností mám několik.
Krom toho, že od r. 2001,kdy jsem naposledy rodila se teď tripl test provádí automaticky neb je hrazený pojišťovnou. Já si ho u obou dcer platila včetně vyšetření p. doktora Marka a genetiky u p. doktora Stejskala. Vždy mi tato metoda byla nabízena,jako informace k vývoji miminka NIKDY jako prostředek k potratu !!!!!
A TEĎ KONKRĚTNĚ _ DRUHĚ TĚHOTENSTVÍ 1:7 podezření na dauwnův syndrom, hned jsem ale byla uklidnována a citlivě mi bylo vysvětleno,že se jedná o statistický podklad k pečlivějšímu sledování miminka.
Na genetice mi bylo doporučeno vyčkat druhého skrýningu, přestože se jednalo o pravděpodobnost velmi vysokou. Byla jsem upozorněna,že tzv. zdravý dauwn bez dalších nemocí nemusí být takto statisticky vůbec podchycen a tak nemusím se cítit jako "zlá a Nezodpovědná" pokud si děťátko přeze všechno ponechám. Můj ošetřující gynekolog mi nabídl i kontakt na organizace z postiženými dětmi, abychom se mohli případně připravit na těžkosti a odlišnosti a jak je zvládat.
U možnosti amniocentézy jsme s manželem a dr, Stejskalem měli dlouhý pohovor, doporučil i možnost pečlivých ultrazvuků a také nás upozornil, co vše nedokáže žádné z těchto vyšetření zjistit. Mimo jiné jsem si také zjišťovala,že potraty po amnio většinou nastanou u nemocných dětí a nikdo mi stejně nezajistí,jestli se po 20 týdnu něco nestane i bez amnio .
Bylo to velmi nepříjemné a smutné, ale říkala jsem si v nejhorším alespoň budu vědět do čeho jdu a dauwni jsou "šťastné děti" taková sluníčka i když se to tak každému nezdá.
Protože jsem fatalista a vždy jsem přesvědčena,že jen to miminko, co nosím se rozhodne jestli zůstane nebo ne, tak jsem amnio absolvovala, abych zbytečnými otázkami nás zbytečně nestresovala,a abych i v té špatné situaci mohla čelit něčemu konkrétnímu.
Měli jsem "štěstí" že vyšlo zdravé mimi,ale byl nám proto doporučen dr. Marek. Když jsem se ho ptala,co případně s tím,co najde. Řekl,že spousta poruch srdce a orgánu se dá řešit už v bříšku a hned po porodu a je pro tyto děti nebezpečké,když se to neví,protože pak může pomoc přijít pozdě. VŽDY MI BYLA DÁVÁNA NAĎĚJE A POMOCNÁ RUKA.
Dnes už vím, že "chyba" nebyla u miminka ale u mě - jizva na čípku, a hematom v děloze (o kterém se vědělo od počátku), zastavila porod,ale snad i díky té spoustě papírů byl personál dostatečně varován a tak naše AMNIOCENTÉZA OSLAVILA SVÉ PRVNÍ NAROZENINY,JE ZDRAVÁ A ŠŤASTNÁ.
Zkušenost kamarádky je podobná, ale amnio ji nakonec nebylo doporučeno,protože má negativní rh faktor a když mimi chtěla,tak by rizika převážila pozitiva- nakonec to byla špatná placenta,která ji znemožnila normální porod (byl třetí) a vše se šťastně zvládlo.
Já sama žádná nabídnutá vyšetření hned nezavrhuji, ale mám pečlivě vybrané lékaře,za kterými jsem jezdívala i dost daleko (praha - plzeň) a to mi dává jakous takous jistotu rozhodování. Mám spoustu zkušeností s gynekologií od podezření na neplodnost, přez podezření na rakovinu čípku až po krvácení v těhotenství a předčasný porod a vždy se mi vyplatilo dojíždět za lékaři,kterým věřím,protože vždy stáli po mém boku a pokud jsem o to stála( a já stála) bojovali za moje miminka až do poslední chvíle. Možná to zní pateticky ,ale na mých ZDRAVÝCH dětech mají i oni lví podíl a to nejen léčbou, ale i snahou mě uklidnit dát a vysvětlit dostupné informace.
Pokud bys měla zájem ozvi se na net dám ti kontakty, protože nejduležitější je pro tebe jistota a pohoda a tu ti může lékař zlepšit i zhoršit. Bohužel.

Ps.MuDr. STejskal mi také tenkrát řekl, že ještě nemeli potvrzen žádný skrýnig v tom negativním smyslu a že přestože je i vědec tak ho tato skutečnost těší.

Přeju to nejkrásnější miminko a šťastnou maminku :)))))

milá Jano, hlavně klid a přestaňte si ničit těhotenství takovými myšlenkami - vím, o čem mluvím. Moje i manželova rodinná anamnéza je příšerná (od mentálního přes tělesné postižení až po rakovinu u dětí), moje osobní anamnéza taky hrozná - přesto máme dva zdravé chlapečky. Když jsme čekali prvního, strávili jsme na genetice neuvěřitelné množství času vysvětlováním, že ačkoliv je čtyřprocentní šance na to, že náš chlapeček bude mít mentální defekt, amniocentézu nepodstoupíme a miminko si necháme i když bude postižené (manželova sestra se sama nenají, nemluví, nechodí, počurává se, můj bratr má ochrnutou pravou polovinu těla po dětské obrně, takže oba dva víme, jak těžké je starat se o postiženého člověka). Nechápali to. Mám pocit, že jedinou starostí lékařů a lékařek tam bylo co nejdříve zjistit, jestli je dítě nemocné, aby se mohlo co nejdříve potratit. Byla jsem v devatenáctém týdnu, když mi amniocentézu doporučili - Kryštof už kopal a já jsem si prostě nedokázala připustit, že by mohl umřít úplně zbytečně, jenom kvůli vyšetření plodové vody. Několik týdnu jsme na genetiku docházeli, znovu mi brali krev, až potom jsme řekli DOST a prostě jsme na další vyšetření a pohovor nepřišli. Poslali nám papír, že jsme odmítli léčbu a kdesi cosi... Byla jsem na mrtvici, věděla jsem, že jednáme správně, ale prostě se mi pořád vracely myšlenky na to, že náš syn možná bude postižený. Doslova jsem se donutila myslet pozitivně, vsugerovala jsem si, že je zdravý, denně jsem to sobě i bříšku opakovala snad tisíckrát, udělala jsem si z toho svoji osobní mantru.... narodil se nám krásný kluk, teď je mu devatenáct měsíců a je úplně zdravý. Navíc má už dvouměsíčního brášku. Když jsem čekala jeho, veškeré genetické odběry jsem odmítla. Těhotenství bylo bez stresu a bez problémů, porod nádherný no a klučina úplně zdravý.
Držím vám moc palce, ať všechno dobře dopadne a snažte se miminko nezatěžovat černými myšlenkami.
Klára

...při čtení Tvého článku jsem se dojetím skoro rozbrečela.V těhotenství jsem totiž trpěla až psychózou z toho,že se mi narodí postižené dítě. Moje testy dopadly podobně jako Tvoje,amniocentézu jsem podstoupit odmítla, můj přítel-otec dítěte-se ode mě v sedmém měsíci odtěhoval a já špatnou prognózu tajila rodičům, zbytečně by se trápili.Tím vším chci jen říct,že vím skutečně naprosto přesně, co prožíváte. Mohla bych teď tady naplácat plno dojemných slov o tom, že naděje umírá poslední, o jakémsi novém smyslu života, narodí-li se postižené dítě, o tom, že život je prostě těžkej a zajímavej---a všechno by to bylo třeba pravda a všechno by Ti to bylo úplně na...
Takže jen napíšu toto: i já moc dobře znám, jaký je to pocit, když se v ženě probudí samice,která je schopna za své mládě (ať je jakékoli) bojovat proti celé moderní medicíně, proti nepřízni osudu i proti celému světu. Udělalas dobře a zachovala ses správně.
Moje Klárka se narodila v květnu 2001 úplně zdravá, v naprostém pořádku, měla 50 cm a 4 kg a dnes je moc šikovná a krásná.Kdybych poslechla ošetřující lékaře, nebyla by na světě Klárka, ale zlomená a zdrcená Alena, která by v sobě pocit samice marně probouzela až do konce života.
Budeš-li mít chuť, strach, obavy, prostě cokoli, napiš.Vím, jak se cítíš, Alena

Moc vám všem děkuju... ani jsem nečekala takový ohlas, potřebovala jsem se prostě jen někde "vybrečet", protože manžela s tím už trápit nechci...

Sylvie, kdybych věděla předem, co se stane - přesněji co se může stát, triple testy bych s největší pravděpodobností odmítla; ale ony mi byly prezentovány jako naprostá formalita, protože UZ ve 13. i v 17.tém týdnu dopadl "dobře". O hraniční tloušťce kožní řasy jsem se dozvěděla až na genetice.

Nejhorší je, že po vyslechnutí pěti nebo třeba deseti protichůdných názorů už člověk neví, kterému doktorovi vlastně věřit. Jedna doktorka nás tlačí do amniocentézy s tím, že bez ní nebudeme mít jistotu, další doktor nám řekl, že se máme na amniocentézu vykašlat, protože hCG je v celých triple testech nejméně důležitý marker... atd. atd. Chvílemi jsem měla pocit, že třetí doktor vytáhne z kapsy pláště zvířecí játra a bude z nich osud našeho miminka věštit.

O jedno miminko jsem už "na doporučení genetiky" přišla, jenže to bylo poškozené (s "největší pravděpodobností" - po potratu jsem už neměla sílu ani chuť ptát se, jak na tom OPRAVDU bylo) díky lékům, které jsem v té době brala a díky protilátkám, které mi krátce před početím naočkovali. Od té doby uplynulo šest let a tehdejší rizika už vůbec nepřipadají v úvahu... a přesto se našlo něco, co mi znepříjemnilo čekání na mimčo, které jsem si chtěla užít...

Vím, že je na tom fůra lidí a maminek ještě daleko hůř a snažím se to tak brát. Ale někdy to prostě nejde... aspoň ne tak dobře, jak bych si přála. Snažím se být co nejvíc v klidu kvůli malému, aby z toho nebyl ve stresu ještě i on; možná jsem dětina, ale občas se ho ptám, jestli je v pořádku, a říkám mu "jestli jsi OK, tak si kopni"; zatím si vždycky kopnul, tak doufám, že mi nelže...

K příspěvku od Emi přidávám bod
5- miminko je tolik aktivní, aby Ti ukázalo, že je v pořádku a nemáš mít o něj strach :-))