kuk |
• |
15.3.2006 10:10:34
máte můj obdiv, že vše zvládáte.
|
15.3.2006 9:42:40
Silvie, bezpečný způsob, jak zjistit, jestli se dítě při kojení dostatečně napilo je vážení před a po, nejlépe na digitální váze. Kromě znaků, které uvádí Žabátko. Není nutné kvůli tomu jezdit k lékaři, nedejbože ve vysokém stadiu dehydratace do nemocnice, váha je sice drahá, ale půjčuje ji Laktační liga tuším za 70 Kč na den. Bohužel to takto funguje asi jen v Praze. Přeju, abyste byly s dceruškou v pohodě.
|
15.3.2006 1:15:19
prave jsem si precetla zajimavy clanek na internetu o jedne studentce mediciny, ktera ma prave tento syndrom, jak pise Aida. Zdedila ho od sve maminky a ta zase od sveho otce. U kazdeho se projevuje v jine forme. Prestoze se lisi svym zjevem od "normalnich" lidi, zije spokojeny, stastny a smysluplny zivot. Je opravdu zajimave si precist o zivotech postizenych lidi a pak mozna clovek zmeni svuj zarputily nazor, ze zivot postizeneho nema smysl a je lepe takovy zivot zmarit ....
|
*Aida* |
15.3.2006 0:19:57
Tano,
me zas pripadas jak z jine planety Ty, predstav si, ze lide maji ruzne nazory. A jak Ty vis, kdo by co vydrzel nebo nevydrzel? Pro nekoho to treba nemusi byt o tom "neco vydrzet". Nechapu koho a proc tady odsuzujes? |
*Aida* |
15.3.2006 0:17:33
Do diskuse jsem se nijak nechtela zapojovat, ale nakonec mi to neda. Nejak nevim, proc se tu opakovane pise o "diteti bez tvare". Rodice te holcicky to predem nevedeli. Tedy vedeli, ze ma urcite rozstep rtu a zrejme jeste nejakou deformaci, ale lekari nebyli schopni rici, nakolik je to zavazne. Jedna se o Treacher Collins Syndrome a tato holcicka ma asi nejhorsi formu, ktera kdy byla zaznamenana. Jinak s tim lide ziji celkem normalni zivoty po celem svete.
O tomto syndromu toho bohuzel vim vice nez dost, protoze ho zrejme ma moje dcera. A podezreni vzeslo az v jejich skoro 3 letech. Tedy to, ze si toho 3 roky nikdo nevsiml, poukazuje na to, ze vypada celkem normalne. A ted si predstavim, ze by se na tento syndrom delaly bezne testy a me vyslo, ze mam dite takto postizene. (Ja bych si ho nechala). K celkovemu tematu se vyjadrovat nechci, uz bylo asi receno vse. |
Tana |
• |
14.3.2006 22:41:48
ty snad nemuzes byt normalni!Mas klapky,razis si svou,vubec nevis,jak bys zila a ze bys to nezvladla.To totiz neni zivot.Ani pro to postizene dite,ani pro ty,co se o nej staraji.Muzes takhle mluvit,ale nevydrzela bys to ani rok.Ani rok!A to si pis.
Znas to rceni,KDO NEZAZIL,NEPOCHOPI??TAk uz se vzpamatuj a den si studenou sprchu.Pripadas mi,jak z nejake sekty.Rozmnozit dobro...sypej radsi drobasky do plysovych pejsku,ktere stradaji penizky pro cviceni slepeckych psu.Tito lide uz mezi nami jsou a my jim muzeme takhle pomoci,ale kdyz muzes zabranit narozeni poskozeneho ditete,ktere si to bud nebude s to ani uvedomit nebo ano a pak bude cely zivot na pokraji spolecnosti trpet,tak nevim,podle TEbe-je to lepsi?Vzdyt to neni zadne dobro.Zpusobis naopak celozivotni trapeni vsech!!!Diky,za takove dobro.... |
Emina |
• |
14.3.2006 22:02:01
z diskuse? Nebo jsem slepa? Nebo jak?
Uz se vam to nekomu tady stalo? |
14.3.2006 17:47:24
Cindy,
mukopolysacharidoza se da lecit transplantaci kostni drene. Tato lecba je sice jeste v pocatcich, ale urcita nadeje tu je.... Toleruji tvuj nazor, i kdyz muj je jiny. Jen s tim sluvkem "zodpovednost" trochu vic opatrneji. Nemyslim si, ze maminky, ktere na sebe vezmou brime, tim , ze si nechaji sve postizene dite, jsou mene zodpovedne.... |
Cindy |
• |
14.3.2006 14:51:37
Žabátko, četla jsem celou diskusi a musím říct, že jsem se přikláněla spíš ke tvým názorům než k názorům těch maminek, které by porodily i děťátko těžce nemocné. Já v tom mám také jasno. Děťátko si s manželem přejeme oba dva. Bohužel jsme oba již ve středním věku a pravděpodobně nás bude čekat umělé oplodnění. Nicméně vím, že bude-li mimi dle prenatálních testů těžce postižené (viz dítě bez tváře či mentální poškození), rozhodla bych se pro potrat, ač bych to dělala s těžkým srdcem a nejspíš do konce života bych se tím trápila. Zdá se mi to (jen můj názor) přece jen jako zodpovědnější přístup. A to jsem věřící v Boha (nikoli ovšem věřící v církev či v náboženství).
Jinak ti děkuji za přání a pevně doufám, že se nám splní. Tedy, že se nějaká dobrá dušička rozhodne mít nás dva za rodiče. |
Cindy |
• |
14.3.2006 14:35:02
Sears, mukopolysacharidosa je genetická choroba, která se při speciálních vyšetřeních dá zjistit již koncem 1. trimestru. Pochopitelně toto vyšetření se děje pouze tehdy, je-li podezření, že by se tato nemoc mohla u dítěte objevit. U onoho kolegy právě 2 x zjistili chorobu, až po narození dcer a vlastně 2 x u narozených synů to bylo v pořádku již v prenatálním období.
|
Další akce nalezte zde
Další recepty nalezte zde
(C) 1999-2024 Rodina Online, všechna práva vyhrazena.