Názory k článku Nekonečné čekání na Terezku

c

Cekali jsme nase prvni miminko a prosli jsme si stejnym utrpenim, jako rodice Terezky. Uz nikdy si takovy test delat nenecham, jen jsme se zbytecne trapili, coz se pak projevilo na pozdejsich komplikacich a hodne tezkem porodu, po kterem jsem malem nebyla. Vime, ze bychom si miminko nechali i s Downem, takze proc znovu postupovat neco, co na veci stejne nic nezmeni. Nekdy mi moderni metody vysetreni pripadaji jako muceni maminek a tatinku.
K Terezce gratulujeme.
Zdenka, Martin a Matysek, ktery mel take byt postizeny a misto toho je to kluk jako buk :-))

Milá děvčata, přečetla jsem nyní během odpoledne veškerou diskusi. Mám ten pocit, že jste se všechny vyjádříli zcela upřímně a opravdově jak jen povaha každé z vás dovoluje. Nic si nevyčítejte. Nemyslím si však, že další debata by měla nějaký význam a došlo k vyřešení techto rozdílných názorů. Přijde mi, že už jde jenom o to kdo bude mít poslední slovo. Přeji vám smíření. Mnoho štěstí do vašeho života i života vašich drahých.

Zkoušela jsem se můj příspěvek vložit, ale nějak se nepovedlo, zkusím to napsat tedy znovu.... Chtěla bych se s vámi podělit o jeden příběh mého kolegy o stůl dál. Když jsem nastoupila na tuto pracovní pozici, netušila jsem, že můj usměvavý kolega je zároveň také otcem.....dvou dívenek postižených nemocí zvanou mukopolysacharidosa. Netušila jsem, co to vůbec znamená, jak se nemoc projevuje, až dokud jsem si nepřečetla jednu brožuru společnosti pro MPS. Zjednodušeně řečeno, kolem 3-4. roku života dítěte (někdy také krátce po narození) začne dítě ztrácet své rozumové schopnosti. Postupně se mentálně dostává na úroveň asi ročního dítěte. Po celou dobu je neuvěřitelně hyperaktivní. Třeba 4 noci v jenom kuse prochodí a prokřičí, úrazy přes všemožná zabezpečení jsou na denním pořádku. Rodiče se v noci střídají a chodí s dítětem. Postupně dítě má problémy spojené s mobilitou - chůzí. Začíná padat kdykoli a kdekoli, až postupně chodit přestane úplně. V poslední fázi umírání dítěti přestávají fungovat jednotlivé orgány, je napojeno na přístroje až do té doby, než nastane exitus. Toto vysvobození přichází někdy mezi 10. a 15. rokem života dítěte. Kolega s ženou vše nesli velmi statečně, nicméně, když se měla narodit druhá dcerka a oni ještě netušili, že je nemocná a při porodu málem umřela, kolega tehdy prohlásil, že kdyby to věděli dopředu, že malá bude mít MPS, tak že by se nikdy nenarodila. Starší dcerka před nedávnem umřela a mladší to čeká do 2-5 let. V září 2004 manželka kolegy opět přišla do jiného stavu. Nastalo "lítání" do Prahy na speciální vyšetření (několikrát v průběhu těhotenství) a kolega i jeho žena měli jasno. Je-li mimčo zdravé, díky Bohu za to, bude-li mít MPS, bude potrat. Zní to tvrdě, ale jejich postoj naprosto chápu. Naštěstí chlapeček byl zdravý a narodil se předčasně v květnu 2005. Bohužel kolega, který zapomněl na své manželství, se v lednu 2005 zamiloval do jedné z kolegyň (chtěla za jakoukoli cenu mít zajištěného partnera, tak proč ne tohoto, že). Od manželky měsíc před narozením jejich malého prince odešel ke své (v té době již měsíc těhotné) přítelkyni-kolegyni. A opět nastalo lítání do Prahy tentokrát s kolegyní a jejím bříškem. Letos v lednu se jim narodil zdravý chlapeček... nebudu zde posuzovat morální chování kolegy a kolegyně, ale pouze snad jen toto. Pokud se nám poštěstí a já "zabřeznu", určitě půjdu na všechna vyšetření. Pokud by se mělo děťátko narodit s nějakým vážným postižením, šla bych na potrat. Ten by pochopitelně nenastal, pokud by dítko mělo jen nějakou drobnější vadu (např. vadu sluchu), která by mu v budoucnu nebránila prožít samostatně (tím myslím bez zdravotní závislosti třeba na rodičích či sourozencích) a plnohodnotně svůj život. Vím, že se na mě sesype kritika, ale je to jen můj názor, který nikomu nevnucuji. Chtěla jsem vám jen ukázat, jaká také může být vrozená vada. Nechat dítě narodit se a trápit a pozorovat jejich postupné umírání - jako ony dvě dcery kolegy.... co vy na to?

Pavlo, sohlasím s tebou. Člověk se musí v tak závažných a důležitých rozhodnutí dívat i daleko dopředu. S manželem jsme v podstatě v pořádku, geneticky a snad to i v hlavě máme celkem srovnané, bez VVV apod., přesto se nám narodila dcera s VVV. Není to až tak strašné, po zaškrcení /zachycení končetin plodovými obaly je má špatně vyvinuty, jinak se zdá být v pořádku. Triple test nám dopadl špatně, poukazoval na rozštěp páteře a to je nemoc, kterou bych žádnému nepříteli, natož svému dítěti opravdu nepřála. Nakonec hodnoty z plodové vody, amniocentéza i genetický ultrazvuk dopadly dobře, jenže i přesto se nám narodilo, řekla bych spíš defektní než postižené dítě, tedy s vrozenými vývojovými vadami. Byl to pro nás šok. Mám v tom celkem jasno - lehké VVV snad ano, vážné postižení rohodně ne. U Down. syndromu je to složité, protože nic neohrožuje dítě na životě, může být zdravé, bez bolestí, snad i spokojené, ale kdo se o něj v budoucnu postará, samo se o sebe nedokáže postarat. Kdybys byla tak laskavá, velmi by mne zajímalo, o jaké VV u tebe jde, jak se s tím žije, jaké jsi měla dětství apod. Jen pokud budeš mít čas, chuť a možnost.