Názory k dotazu Svalová hypotonie

Milá Petro,
na tyto stránky jsem zabrousila jen náhodou. Mám dceru 3 roky s centrální svalovou hypotonií, která je cca 8 měs. opožděná. Diagnóza byla bohužel vyřčena "díky" paní doktorce až v roce, proto jsme tolik pozadu. Chodit mi malá začala až v roce a třičtvrtě...lezení jsme jí učili cvičením. U nás je bohužel svalový tonus hodně mimo hranici, ale viděla jsem i děcka která jsou na tom mnohem hůř. Naše malá je pořád na zemi, nemá stabilitu, klouzačky, kolotoče, veškerá činnost vyžaduje mít mne za zády a "zachraňovat". Dneska jsem špatná když vidím zdravé děti a říkám si proč já? Ale dcera je to nejdražší co v životě mám a miluji jí nade vše. Proto jsem pořídila díky diakonii rehabilitační stůl a i když při cvičení pláče a je to někdy opravdu hóóódně náročné, tak si říkám, že jednou mi poděkuje. Nejlepší co pro svého chlapečka můžete udělat je cvičit, cvičit a cvičit. Nenechat ho růst bez svalů. To je to nejhorši. Bude se mu bortit tělíčko s růstem. Já to bohužel vidím na dcerce. Přestaly jsme cvičit intenzivně když začala chodit, ale teď jsme se k tomu vrátily a dřeme dál. Domnívala jsem se, že přirozený pohyb (plavání - to velmi doporučuji, chůze po schodech, cvičení s dětmi atd. ) bude stačit....nestačil. Malá má propadlý hrudníček, vystouplé lopatky a vyvalené bříško. Teď už vážně makáme. Píši Vám to, aby jste neudělala stejnou chybu jako já a poslouchala rehabilitační pracovníky...oni dobře vědí. Jestli chcete klidně mi písněte na mailik a mohu předat nějaké kontakty, zkušenosti...určitě však cvičte...je to náročné, ale vydržte!Oni nám to vrátí...jednou :) Hanka