| ? | •
 |
(30.12.2006 22:32:59)
Já mám zkušenost s rozštěpem více než osobní. Jsem jeden z nejtěžších případů vůbec za dobu existence slavné FNKV v Praze, oboustranný rozštěp patra (obou typů), rtu a čelisti. Mají mě tam v ambulanci na obrázcích, aby se pochlubili, jak jsou dobří. Pokusím se tomuto postu zde dát nějakou formu, protože bude pravděpodbně poněkud delší.
Začněme rodiči. Matka, které se narodí dítě s rozštěpem je postavena před nelehký úkol. Ví, že jí čekají roky a roky nervů. Bohužel některé matky to řeší dosti svérázně (babyboxů je docela dost). To naštěstí nebyl můj případ. Na druhou stranu považuji za naprostý nesmysl nechat takové dítě žít, pokud se tato vada zjistí v době, kdy je ještě možná interrupce. Je to pravděpodobně nejhorší příklad egoismu. Fakt, že matka dokáže ignorovat to, že takové dítě se nikdy (v případě těžkých rozštěpů) nezařadí do společnosti, je silně egoistický. Tím horší, když se rodiče již jednoho postiženého dítěte odhodlají pořídit si další. Nicméně všem rodičům, kteří se odhodlají o takové dítě pečovat, i za sebe děkuji.
Další samostatnou složku je české zdravotnictví. Během pročítání místních diskuzí jsem narazil na kdejaké vychvalování nemocnic. Je to blbost. Přístup sester je laxní, rutinní, odměřený a často velmi negativní. To, že se na maminky usmívají, je jedna věc, ale jenco tam matky nejsou, nastává opravdu strašná doba pro děti. Doktoři zamlčují důležitá fakta o operacích (mají tendenci všechno zlehčovat a používat silně nevhodné přívlastky, což možná může vyhovovat matkám, aby neměly strach, ale dětem to může i uškodit). Vybavení nemocnic je na úrovni 90.let minulého století a neobnovuje se. Nezřídka kdy se porouchaly přístroje i na JIPce. Anestetika jsou nešetrná, často špatně zaváděná. Prostředí nemocnice je silně depresivní. A to i pro větší děti (ještě teď mi z toho běhá mráz po zádech). Doby trávené v nemocnicích jsou leckdy zbytečně dlouhé (ale ne pokaždé!). K dětem je zde přistupováno jako k "objektům" bez jakýchkoli citů. V životě jsem se nesetkal na oddělení s psychologem a to si myslím, že jsem ho leckdy opravdu potřeboval. Člověk jde na sál ve stavu zoufalé úzkosti, která se ještě zhorší se "strašidelně" vypadajícím vybavením sálu a s pohledy přítomných doktorů a sester. Po operaci se člověk probere, je mu zle, je sám a cítí bolest a únavu, ale nemůže spát. To je o to horší, čím déle je udžován v umělém spánku po operaci. Strava ve FNKV se, s přivřením obou očí a ucpáním chuťových pohárků, dá nazvat hnusnou. Na druhou stranu musím přiznat tamním sestrám značnou dávku trpělivosti a snahy. Doktoři se v rámci možností snaží, ačkoli mám pocit, že by mohli dělat víc. Mají tam docela hezkou místnost na hraní a několik televizí. Návštěvní hodiny jsou poměrně dlouhé.
Osobně bych vám ale doporučil udělat ve Vinohradech jenom ty nejnezbytnější operace a pak raději docházet do Motola (stomatologické zákroky atd...). Sice se zvnějšku rozpadá, ale vybavení, přístup a praktiky se s FNKV nedají vůbec srovnávat.
Další odstavec budu věnovat především dětem jako takovým a operacím. Dítě s rozštěpem patra, čelisti a rtu je dítě především naprosto neschopné života. To se sice řeší kompromisním zákroky v prvních dnech (nevím, kdo tu psal, že ve Vinohradech nedělají operace hned po narození, ale to je taky blbost... moje máma tam běžela hned z porodnice), ale ve výsledku se stejně nic moc nezmění. Z raného dětsví si pamatuju jenom silně frustrující zážitky (a to i z věku, kdy si dítě díky amnézii nemá pamatovat vůbec nic, což jenom dokládá stresující prostředí). V té době jsem prodělal X operací patra a rtů a bůhví čeho ještě. Později se jednalo o zákroky čistě stomatologického charakteru a nebo o zákroky zcela nesmyslné a neopodstatněné (dávejte si bacha, co vám ti doktoři říkají, občas stačí základní znalosti anatomie a zjistíte, že jsou to strašný hlouposti. Za všechny uvedu nápad, že se vyholí chloupky v nose, abych mohl dýchat. Tenkrát jsem nemohl říct ne... teď už naštěstí můžu.) Kdyby vám z důvodu zapadlé horní čelisti navrhovali distrakci, prosím vás, řekněte ne! Je to poměrně nová technika operace a všichni chirurgové se toho strašně rádi chytají. Je to to nejhorší, co jsem kdy zažil. Měsíc v nemocnici, s titanovou konstrukcí přidělanou k hlavě šesti šrouby a s dráty vyvedenými na čelist zalitou v cementu, kterou předtím chirurgicky zlomili. Ani nemluvím, že jsem s tou hrůzou musel pak existovat ještě měsíc doma. Bolesti hlavy jsou to nejmenší, co jsem si přitom užíval. Čelist skutečně vytáhli, ale nakonec se stejně vrátila, takže to utrpení bylo opravdu zbytečné. Následovala operace kostního štěpu. Naštěstí jsem už nedávno konečně dostal zuby (v 18ti letech!) a v lednu (za necelý týden) mě čeká další operace, tentokráte kosmetického charakteru, ale neméně závažná. Kompletní rhinoplastika. Vyholení chloupků v nose totiž, zcela překvapivě, bylo k ničemu, takže se to musí udělat trošku drsnější cestou, protože v současné době nemůžu dýchat nosem. Pak co bude následovat budu řídit naštěstí sám. Jestli si máte vzít něco z tohohle příkladu, tak jedině to, že doktorům nemůžete kývnout na všechno, ačkoli většina zákorků je dobrých a opodstatněných.
Výsledkem všeho je beztak jenom výsměch, pohrdání a strach ze strany lidí. Komplexy méněcennosti se střídají se stavy úzkosti a strachu z kontaktu s lidmi. Můžou nastat problémy i s psychotropními látkami. Za většinu těchto symptomů může právě a jenom prostředí nemocnice. Na druhou stranu můžu říct, že mi to i dost dalo. Jsem svým způsobem lékařský zázrak (nevypadá to zas až tak zle, ale pořád dost zle na chápání obyčejných lidí). Právě silný tlak společnosti ze mě zformoval člověka hluboce uvažujícího a silně empatického. Mám světu co nabídnout a to, že to nechce, je jenom jeho problém. Já jenom doufám, že jednou si najdu někoho dost nenormálního na to, aby se se mnou oženil a já mohl mít normální, zdravé děti. Ačkoli o tom silně pochybuji. Ale jak říkal Dostojevkij: "Plnohodnotný život se může prožít i ve vězení."
|
| Damila | 
|
(31.12.2006 9:25:58)
Silný, ale smutný příběh. Je mi z toho hrozně. Ale také důkaz, jak tak těžké a bolestivé okolnosti mohou pomoci člověku vyzrát a pochopit spoustu věcí (ikdyž nuceně). Ale já myslím, že nic se neděje náhodně.
Doufám, že to nejhorší máte už za sebou..
Otvírá se mi kudla v kapse, vždy když čtu o zdravotnictví z pohledu pacienta, ne tak ještě dítěte! Vždycky je to hrůza. Vězení s mučením, naprostá degradace osobnosti s odejmutím lidských práv (byť jen možnosti říct co si nechám a nenechám dělat)! Prosím, dá se stím něco dělat? Můžeme zabránit tomu, aby ostatní (a obzvlášť děti) takto trpěli?! Neustále se pořádají sbírky na přístroje do nemocnic pro malé děti, zkrášluje se jim prostředí (obrázky na zdi), to je moc fajn, ale pořád tak ZOUFALE MÁLO vzhledem k tomu, co by opravdu potřebovaly! Dětští pacienti jsou především lidské bytosti se svou ustrašenou a bolavou dušičkou. Potřebují mámu, útěchu, pochopení, lásku. Ne přístroje, ty jsou jen pomocníci.
Měla jsem spolužačku na ZŠ s oboustranným rozštěpem horního patra a rtu. Co si užlila posměchu od dětí, to nemusím psát. Ale o své bolesti nikdy nemluvila. Naopak, měla období, kdy se chovala spíše vyzývavě, a sklidila jen (tajný) posměch. Když jsem s ní bydlela ve stanu na pionýrském táboře, nechala mě nahlédnout do její dušičky. Často jsem nad ní brečela (neví o tom dodnes) a viděla, jak moc má zraněnou duši. Je mi to hrozně líto.
Toto postižení není to nejhorší, co dítě může potkat, ikdyž je to dost zlé. Ale lidi kolem (a hlavně nemocniční personál) to můžou udělat snesitelnějším. Kdyby chtěli...
|
|
| ? | •
|
(1.1.2007 17:35:57)
Opravdu silný příběh!!!
Mrzí mě,že se takhle cítíte a myslíte si,že my,rodiče dětí s rozštěpem jsme egoisté,pokud si je "necháme".
Je nás mnoho,kdo jsme měli své děti na operaci rozštěpu ve FNKV v Praze.Není to nic hezkého,je to prostě nemocnice a neznám nikoho,kdo by z nějakého pobytu v nem. byl nadšený.Personál opravdu nebyl nijak úžasný,ale shazovat takhle jejich práci také není fér.
Pokud budete mít chuť nahlédněte na stránky www.stastnyusmev.cz
Myslím,že většina lidí tam,by s vámi polemizovala.Minimálně o tom,zda mají děti s rozštěpem právo na život a zda si ho mohou užít.Já tvrdím,že ANO a jen čas ukáže,budeme-li dobrými rodiči a kvalitní a plnohodnotný život dovedeme svým dětem připravit.
Vám přeju hodně zdraví a štěstí.Potkejte brzy člověka,zpřízněnou duši,který vám dá poznat vaše kvality a zapomenout na trápení.
|
| ? | •
|
(1.1.2007 22:03:25)
No... Pokud vím, nikdy jsem neřekl, že děti s rozštěpem nemají právo na život (nežijeme už přece jenom v dobách Třetí Říše, že?). A zároveň jsem nikdy neřekl, že rodiče dítěte s rozštěpem jsou egoisté. Přečtěte si to pro jistotu ještě jednou. Je tam přesně specifikováno, co považuji za egoismus a co ne.
Co se týče personálu FNKV, tak jsem psal pravdu. Ano, máte pravdu, že jejich práce se nedá shazovat, ale na druhou stranu se nedá pochválit. Všichni jsou tam jenom lidé a tito lidé mají opravdu pramalý zájem o to, co se na oddělení děje. Doma mají svoje rodiny. Do práce jdou jako každý jiný a dělají ji jako každý jiný. Co nemusí dělat nedělají a co musí dělat, dělají rychle, aby to už měli za sebou. Snad nikdo nejsme tak naivní, abychom si mysleli, že tam někdo bere svou práci jako poslání. Hippokratova přísaha je jenom blábol, co odemelou někde před komisí.
To, že jste se ohradil(a) chápu. Jako rodič máte svoje dítě rád(a), což je především pudová záležitost, jenže, se vší úctou, nemáte ani ponětí, co je tohle za život.
|
| ? | •
|
(8.1.2007 22:10:07)
Nechtěla jsem se Vás dotknout a už vůbec se nechci hádat.
Pokud jsem byla nepříjemná,omlouvám se.
O nemocničním personálu FNKV máte svým způsobem pravdu.Já to takhle ale vnímat nechci,musela bych se při případné další operaci svého synka zbláznit,pokud bych tam nemohla být s ním.Nejsem žádný pokrytec.Byli jsme tam dvakrát a vím jak to tam chodí.Je to továrna na operace..
Skutečně nevím,jaké to je,žít s rozštěpem.Ale na druhou stranu znám spoustu takových lidí,kteří žijí normální a šťastný život.A totéž přeji Vám,svému synkovi a vlastně všem.
|
|
|
| Hana | •
|
(18.3.2007 21:38:36)
Domnívám se, že není třeba se zastávat FN Vinohrady. Stačí vlastní zkušenosti. Narodila se nám vnučka před 15 lety s rozštěpem patra. Matka s vnučkou, asi na dvou letech, operaci přímo prožívala v nemocnici. Dobře udělala. Sestry byly opravdu lhostejné na křik dětí, strava mizerná. Na kontrolu po operaci jsem osobně vnučku s její matkou doprovodila. V čekárně nás nechali čekat 2 hodiny. Přednost dostávali dospělí lidé, evidentně známí zdravotního personálu kteří přicházeli do čekárny až po nás. Po dvou hodinách vnučka plakala a nebyla k utěšení. Nezbylo nám nežli klepat na dveře a domáhat se lékaře. Jednání lékařů i v současné době není nijak vlídné a i když je vnučce 14 let, každá kontrola je pro nás všechny víc než stresující.
|
| doc MUDr M. Duskova, CSc. | •
|
(14.7.2007 17:00:58)
Vazeni, velmi si vazim vasich aktivit ve prospech deti s rozstepovymi vadami. Na druhou stranu je mi velice lito vsech, kteri udelali spatnou zkusenost ve zdravotnictvi. Je pravda, ze lecba rozstepu je dlouhá, vycerpavajici pro vsechny a casto neprinasejici plne uspokojeni z vysledku. Nicmene jsem presvedcena, ze mezi mymi pacienty je mnoho tech, na kterych v dospelosti neni skutecne zasadne viditelna znamka. Rada bych byla napomocna i tem, kteri prosli zklamanim a najdou odvahu alespon ke konzultaci a prispela jim svymi odbornymi zkusenostmi. Zaroven s prateli planujeme zalozeni nadacniho fondu. Sdelte mi prosim, zda-li mate o tuto spolupraci zajem.
Hezky den
doc Duskova
duskova@fnkv.cz
|
|
|
|
| doc Duskova, CSc | •
|
(14.7.2007 17:04:18)
Vazeni, velmi si vazim vasich aktivit ve prospech deti s rozstepovymi vadami. Na druhou stranu je mi velice lito vsech, kteri udelali spatnou zkusenost ve zdravotnictvi. Je pravda, ze lecba rozstepu je dlouhá, vycerpavajici pro vsechny a casto neprinasejici plne uspokojeni z vysledku. Nicmene jsem presvedcena, ze mezi mymi pacienty je mnoho tech, na kterych v dospelosti neni skutecne zasadne viditelna znamka. Rada bych byla napomocna i tem, kteri prosli zklamanim a najdou odvahu alespon ke konzultaci a prispela jim svymi odbornymi zkusenostmi. Zaroven s prateli planujeme zalozeni nadacniho fondu. Sdelte mi prosim, zda-li mate o tuto spolupraci zajem.
Hezky den
doc Duskova
duskova@fnkv.cz
|
|
| Honza "Metal Monster", 18let | •
|
(13.12.2007 21:58:36)
Milý osmnáctiletý! Všechno je jen o tom, jak přistupuješ k životu. Já jsem stejně starý s tebou, taky jsem se narodil s celkovým oboustranným rozštěpem a na Vinohradech jsou taky vystavený moje fotky. Prodělal jsem už sedm operací a čekají mě ještě dvě. Byl to samozřejmě hnus, obzvlášť ta poslední, ale - skládám se z toho? Škrábu si mysl a, s prominutím, bliju depresivní texty na internet? Ne! Normálně chodím s kamarádama do hospody a po zábavách, hraju v kapele, žiju pro muziku a v podstatě si to nepřipouštím. Ano, s holkama na tom taky nejsem zrovna nejlíp, ale upřímně řečeno, myslíš si, že je pro ně rozhodující to, jak vypadáš? A nejen pro holky, ale pro kohokoliv z okolí? Kamaráde, ty lidi zajímá hlavně to, jakej jseš a jak na ně působíš. Pokud na ně někdo působí jako uzavřený, nemluvný a kdovíjaký ještě, pak se s ním kamarádit nebudou - Rozštěp nerozštep, tak to je. Nejdřív zauvažuj, jak k tomu vlastně přistupuješ a pak si teprve stěžuj... Přeju ti hodně štěstí. Honza H.
|
| Lucka , Aneta + Adam | 
|
(4.1.2008 15:58:02)
Ahojky, děkuji za pěknou a pozitivní odpověď. Dává mi to naději, že i z mého malého syna vyroste jednou mladý sebevědomý muž, nezatížený komplexy. Jsem moc ráda, že jsi napsal. Já jsem vedla nesmyslné diskuze s panem "?" alias Fantomasem na stránkách Šťastného úsměvu. Je mi jasné, že rozštěp není žádná maličkost, ale jsem přesvědčená o tom, že vše nemusí vypadat tak černě jak o tom "?" píše. Domnívám se, že zbytečně a nesmyslně straší rodiče malých dětí s rozštěpem. Takže ještě jednou moc děkuji za krásný mail od "rozštěpáčka" s pozitivnim přístupem k životu. Snad můj Adam bude jednou vše brát tak sportovně jako ty. Přeji hodně moc zdraví, štěstí a lásky. Lucka
|
| Honza "Metal Monster", 18 | •
|
(23.1.2008 20:24:50)
Milá Lucko, když svému synovi dodáš pozitivní přístup a budeš ho vychovávat k sebevědomí (a to věřím, že budeš), nevidím jediný důvod k tomu, aby byl Tvůj malý Adámek "zakomplexovanej outsider". A vůbec, to důležitý už jsem řek, přeju oběma hodně síly, zdaru a pozitivních zpráv. Honza
|
|
|
|
|
Díky za takový příspěvek
V její náručí
Relaxace s tóny léčivých nástrojůHodonín 
Akční VyšehradPraha 2 
Jiří Stivín – Pocta sv. CecíliiPraha 1 
Pohádkové FilharmoništěPraha 2 
Vánoční dílničkyLiberec 
Relaxace s tóny léčivých nástrojů
Akční Vyšehrad
Jiří Stivín – Pocta sv. Cecílii
Pohádkové Filharmoniště
Vánoční dílničky
Bramborová roláda s masem/Simča, dcery *1988 a 1997
Košíčky Mon Cheri/Simča, dcery *1988 a 1997
Čokoládový krém/Simča, dcery *1988 a 1997
Churros/Simča, dcery *1988 a 1997
Banánové omeletky/Simča, dcery *1988 a 1997
Brusinkový punč/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)/
Citronový gel a krém (Lemon curd)/Simča, dcery *1988 a 1997
Tvarohový chesecake/Simča, dcery *1988 a 1997
Dýňoví šneci/Simča, dcery *1988 a 1997
Pedrocotta (smetanový dezert s želé Pedro)