nečetla jsem úplně vše, ale vzhledem k podobným zkušenostem s kolečky okolo lékařů a jejich bezradností, bych doporučila ještě důkladné genetické vyšetření v Motole nebo lépe v Gennetu.
U syna odhalili velmi vzácný syndrom, takže sice nadále všichni krčí rameny, ale je od čeho se odrazit a hlavně lze čerpat různé úlevy i příspěvky, což při vší smůle přece jen trochu usnadní život...