Neřekli jsme mu co mu hrozí, nemáme na to odvahu. Je hodně neurotický a po nocích nám brečí, že se bojí že bude hořet a má noční děsy a tak se bojím aby se po to této informaci všechno ještě nezhoršilo.
S nemocí je to dost rozdílné: já znám zase dítko podobně staré jako můj syn s touto nemocí a je několikrát do roka v nemocnici v Motole, neustále problémy s dýcháním, čištěním plic atd. a proto máme nahnáno, aby se to u nás nezvrtlo v takový stav taky. Je to hodně rozdílné, každý to má jinak, někdo je vcelku v pohodě i v dospělosti a někdo je na kyslíku. A ta péče a rehabilitace - inhalace, masáže atd. jsou jediná základní pomoc.