Ahoj, děti nemám, takže ti můžu dát jen radu z pozice vážně nemocného "dítěte". U mně prognózy v dětství byly naprosto příšerné, měla jsem být dementní, neměla jsem chodit a hlavně jsem měla brzy umřít. Dnes jsem po cca 20 operacích hlavy, ale žiju celkem spokojený život.

Moje mamča udělala to, že zatla zuby a navzdory tomu, co řekli lékaři, se ke mně chovala k jako naprosto zdravému dítěti. (Nějaká omezení, zakamuflovala tak, že já jako dítě vůbec nevnímala, že nějaká jsou...) Až do 7 let jsem vpodstatě netušila, že nejsem úplně zdravá... Později jsem sice něco už věděla, ale mamča prostě nikdy nedovolila, aby se mi něco "usnadňovalo". Výsledkem toho je, že jsem i přes komplikace schopná normálně fungovat... Mám hodně silný nystagmus, spousta lidí i s menší formou není schopná ani chodit, natož číst, já čtu úplně plynule, mám specifický styl chůze, ale chodím, mám naprosto příšernou koordinaci mezi rukama a očima, ale při mém hraní na housle to nikdo nepozná...

S kontaktováním jiných maminek bych byla hodně opatrná... Kromě povzbuzení můžee přijít i horší zpráva.

Doufám, že má "zpověď" tě nerozhodí, ale aspoň trochu povzbudí. Držím vám oběma moc palce!