S touto nemocí naštěstí nemám zkušenost, ale ráda se podělím o to, jak zvládáme nemoc mojí maminky (rakovina plic).
Tím, že bydlíme společně, tak spoustu věcí i společně řešíme. Maminku všude vozím (v práci se prostě nezblázní - toto je moje jasná priorita). Den dopředu si řekneme, jak to zorganizujeme: o kolik pojedeme dřív, kde zaparkujeme, co si sebou má vzít. V nemocnici hledám cestu já, případně se poptám, kudy máme jít. Většinou se sama nahlásí v kartotéce, nebo na recepci. Čekáme a snažím se plkat (připravuji si milá nekonfliktní témata - co na zahradě, co děti, co vařit...).
Hned na začátku nemocniční anabáze jsem jí vysvětlila práva pacientů (bývají na webovkách) - hlavně, že může kdykoliv cokoliv odmítnout, říct, že nerozumí, chtít čas na rozmyšlenou a hlavně, že může mít NĚKOHO SEBOU V ORDINACI. Většinou chtěla s sebou mě. Pak se snažím naslouchat, podržet oděv, podepřít, obejmout po nepříjemném zákroku, dát na závěr doplňující dotazy. NIkdy za mámu nic nerozhoduji, nevyjadřuji tvrdě své stanovisko - podporuji ji v tom, co chce ona (je svéprávná).

K léčebnému postupu: z mé zkušenosti lékaři vysvětlují situaci jasně bez emocí. Řeknou dobrou i špatnou zprávu, popíší postup vyšetření, postup operace. Moje maminka jednu chvíli uvažovala, že na operaci nepůjde a raději chtěla zvolit léčbu ve fotonovém centru. Přijela do nemocnice s tímto postojem a chtěla další konzultaci. Věnovala se jí paní primářka a vysvětlila jí detailně způsoby léčby. Maminka se pak znovu přiklonila k operaci, která jí pravděpodobně úplně vyléčí...

JInak jsem mamině nevyvracela její nápady (potřebovala si vyřešit finance a majetek) - zařídila jsem vše a udělala podle jejího přání. I když "dobré vychování" člověka svádí ke komentáři : "ty se uzdravíš" nebo "na špatné věci nemysli". Oni na to, že jsou smrtelní myslí a chtějí mít pocit, že spou

Držím palce! A přeji hodně sil a ať se vše v dobré obrátí.